遺傳諮詢中心 Genetic consultation center

2019年 07月 23日
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跨領域團隊合作(一)

長照2.0於罕見/遺傳疾病個案之運用

她27歲,大學畢業,是名社工也是名講師。坐在輪椅上的她,臉龐流露出堅毅笑容,生活上的不便及周遭的眼光,都擊不倒她勇敢面對未來,在她身上看見堅強。她,蔡小姐,是一名罕病患者......

住在台中市的蔡小姐,是中度「脊髓性肌肉萎縮症」(簡稱SMA)病友,出生四個月,因容易感冒併發支氣管炎,甚至脊椎無力導致側彎病變,壓迫到心肺功能,反覆肺炎急救送醫。八、九個月大時,沒有做出正常爬行、翻身、扶著桌牆站起來等肢體動作,連手握物品也拿不起來,經醫師確診為SMA,病徵是隨著年齡增長從肢幹到末端萎縮無力。一次次病痛折磨垂死邊緣掙扎,媽媽開始全心全意照顧她的生活起居,僅憑爸爸賺錢養家,隨之而來龐大醫療費用,成了蔡小姐及家人難以承受之重…
蔡小姐連咳嗽的力量都沒有,肺部積痰得依賴「咳痰機」及時催痰、抽痰才能穩定病情,不過,罕病居家醫療照護器材的咳痰機看似平凡,一台卻高達二十四萬元,病友通常以租代購,月繳一萬租金,由於有政府依「罕見疾病防治及藥物法」提供罕病居家醫療照護器材租賃費用補助,蔡小姐每個月可獲補助八成即八千元,僅需自行支付兩千元,讓全家經濟壓力紓解不少。在這項補助政策的持續支持下,蔡小姐能夠外出演講、授課,更能肯定自我對社會有所貢獻。也間接讓全家人的生活品質都獲得提升。


在台灣,盛行率低於萬分之一以下之罕見疾病,由於無法治癒,而且病人治療、照護的歷程漫長,病友及家人為此身心俱疲。如何提供適切的照護措施,深入了解個案日常生活照護需求,提供全隊、全程、全人及全家的完善照護是非常重要的議題。
繼去年大受好評之跨專業團隊活動之後,今年罕見疾病照護團隊將從長照2.0、作息本位照護、心理照護、醫病共享決策等面向,搭配健康照護矩陣Healthcare Matrix的概念來探討個案及個案家庭的照護策略,歡迎同仁一起來參加!

時間:2019/05/27(一) 12:00-13:30

地點:大愛樓702教室

報名:請同仁至院內報名系統報名喔!

主講:舒漾居家護理所_楊秀花督導

討論個案:楓糖漿尿症(MSUD)

最近更新 ( 週五, 12 七月 2019 11:24 )  
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