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2019年 07月 23日
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Home 本院快訊 活動快遞 病友會 跨領域團隊合作(三)

跨領域團隊合作(三)

罕見疾病跨專業討論會~那些年走過罕病的生命課

 

小美罹患罕見疾病十多年,她沒有身障手冊,也沒有重大傷病身份,直到孩子也罹患了相同的疾病~~~
兒子還小,愛玩愛跑愛跳,常常弄的腳底皮膚開裂,流血,尤其是姆指與腳板的接合處,在天冷或激烈動作常後容易發生。
爸爸心疼小孩,每天擦藥是他例行的工作,從不假他人手。邊擦藥邊說,「你不要跑來跑去,腳都要爛掉了」,「你的爛爛腳還不來擦藥」。
兒子知道爸爸愛他,可難免心傷,「爸爸都說我爛爛腳」
我笑笑跟他說,「其實這是幸運腳」。⋯⋯ 「你看,阿媽有,她就有五個非常孝順,非常優秀的女兒(趁機誇獎自己)」
「媽媽有,所以嫁了一個那麼好的老公,生了兩個那麼棒的兒子」
「你有,你的阿公阿媽,姑姑阿姨,表哥表妹,老師同學,飲料店老闆,大家都對你那麼好。這樣不是非常幸運嗎?
兒子笑了笑,心頭的結也解開了,他說,「媽媽,那我們兩個用幸運腳去買威力彩,應該會中大獎喔!」

~節錄自FACEBOOK皮膚過度角化症雅司病

這是媽媽和孩子的日常,但是這中間,從診斷到確診,從通報到資源取得,她走了好長的一段路~~~~
媽媽說: 我的生命很長的時間都在和它相處,它影響了我的價值觀和選擇,因為以前在學校沒有人教過,如何面對生命這堂真實的課。

想了解個案如何走過罕病的生命課~~邀請您一同來聆聽~~



繼去年大受好評之跨專業團隊活動之後,今年罕見疾病照護團隊將從長照2.0、作息本位照護、個案敘事、心理照護等面向,搭配健康照護矩陣Healthcare Matrix的概念來探討個案及個案家庭的照護策略,歡迎同仁一起來參加!

時間:2019/08/02(五) 12:00-13:30

地點:大愛樓702教室

報名:請院內同仁至院內報名系統報名喔! 院外來賓請來電報名:03-8561825#13780。

主講:皮膚科 陳秀美醫師

討論個案:皮膚過度角化症雅司病(Diffuse Non-epidermolytic Palmoplantar Keratoderma type Unna-Thost)

備註:備有中餐,請事先報名,以利便當準備。

最近更新 ( 週四, 18 七月 2019 17:37 )  
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