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2017年 11月 24日
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慈院陪妳,為人生的跨步而努力

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       在慈濟志工的幫助下,二O一六年五月,陽雨先到蘇州健檢中心完成一系列詳細的身體檢查,檢查報告也火速傳回花蓮慈濟醫院。花蓮慈院林欣榮院長召集醫療團隊,神經內科、神經外科、整形外科、骨科、復健科等多科別,為陽雨制定縝密的醫療計畫。國際醫療服務中心許文林副院長、李毅醫務秘書帶領團隊,搭起兩岸橋樑,為陽雨辦理來台與後續醫療相關行政手續。
  「我認為,陽雨其實是有機會可以走路的。」經神經外科主任邱琮朗評估後,建議陽雨來臺進行手術。二O一六年九月十六日,在兩岸慈濟志工的跨海接力下,陽雨在爸爸歐陽冬的陪同下順利抵台。
陽雨,花蓮慈院陪妳,為人生的跨步而努力
◎花蓮慈院量身打造 陽雨的醫療計畫

  陽雨小小的身軀,合併了三個不同的病症:腰椎的「脊柱裂」(Spina Bifida) 合併「脂肪性脊髓脊膜膨出」(lipomyelomeningocele)、頭部的「查理氏畸形」(Chiari Malformation)、下肢的「雙踝天生反轉」以及「天生左髖關節脫臼」。

  陽雨腰椎十五公分大的巨大脂肪瘤,造成雙腿無力、大小便失禁。花蓮慈院林欣榮院長率領醫療團隊,神經內科、神經外科、整形外科、骨科、復健科等多科別,為陽雨制定縝密的醫療計畫,陸續進行五次手術;楊雨的身體功能也在兒童復健中心團隊的專業指導中,逐漸進步。

*「脊柱裂」(Spina Bifida) 合併「脂肪性脊髓脊膜膨出」(lipomyelomeningocele)

  「我不曾看過這麼嚴重的脊柱裂,也沒看過這麼大的脂肪瘤。」神經外科主任邱琮朗表示,脊柱裂是一種先天性疾病,黃金治療期是幼兒期。在臺灣,一般在兩歲前就會完成治療,一旦錯過黃金治療期,成長過程中會出現行走困難、大小便失禁等問題。

  邱琮朗主任表示,正常情況下,腰椎神經長在骨頭裡面,由一層脊髓膜包覆,以達到保護的功能;然而陽雨的脊椎在生長過程中,腰椎神經則「暴露在外」,也就是生長在骨頭的外面,並與皮下組織相黏,是完全沒有受到保護的,導致神經的不正常發育。

  一般而言,隨著年齡增長,神經會跟著脊髓生長而拉長,但是陽雨的神經與皮下組織相黏、拉扯住而無法生長,「神經黏成一團」,造成脊髓膨出,在腰椎第三節至薦骨之間,形成一個十五公分大的巨大脂肪瘤。神經失去功能,造成陽雨的下肢無力,大小便喪失功能等問題。

*查理氏畸形(Chiari Malformation)

  查理氏畸形主要特徵是小腦與後顱窩發育不全。

  陽雨脊椎的不正常發育,導致後顱窩、頸椎的發育不健全。後顱窩過小,使的小腦不在原本的後顱窩位置,而是「被往下擠壓出來」,「掉到」高位的頸椎「卡住」。

  原本,腦脊髓液相通於腦部與脊髓之間,會「上上下下」,提供保護與供給營養的功能。陽雨小腦不正常的「卡住」,腦脊髓液不相通,造成脊髓內積水,也就是「脊髓空洞症」(syringomyelia)。

  邱琮朗主任說,查理氏畸形會有三個表現病徵,「脊髓空洞症」是「查理氏畸形」的其中一個併發症。通常會造成肢體不正常的感覺,幸運的是陽雨沒有這個問題,但是嚴重的脊柱裂,造成陽雨的下肢僵直無力。

*第一、二次手術:9/22「後顱窩減壓手術」、10/3「脂肪瘤切除合併脊髓神經復位手術」

  針對陽雨的「脊柱裂」合併「脂肪性脊髓脊膜膨出」,以及「脊髓空洞症」問題。邱琮朗主任於九月二十二日為陽雨執行「後顱窩減壓手術」,首先處理脊髓空洞症的問題,為神經進行減壓手術。

  由於陽雨的後顱窩過小、腦膜過緊,導致小腦發育不全。「後顱窩減壓手術」是透過「切掉顱骨、修補腦膜」的步驟,以達到「空間擴大」。空間創造出來後,壓力消失,腦脊髓液就能相通,脊髓空洞症的問題也就隨之解決。

陽雨,花蓮慈院陪妳,為人生的跨步而努力
圖:九月二十二日,邱琮朗主任為陽雨進行第一次手術治療,「後顱窩減壓手術」,
為神經進行減壓手術,以解決脊髓空洞症的問題。

  十月三日,林欣榮院長、神經外科邱琮朗主任、整形外科王健興醫師,合力為陽雨執行「脂肪瘤切除合併脊髓神經復位手術」。邱琮朗主任先為陽雨進行「神經復位」,將神經與皮下組織分離,並重建脊膜,透過人工脊髓膜包覆神經。「鬆開」原本沾黏的神經,神經不拉緊,未來才有恢復功能的機會。配合復健運動,逐漸回復下肢與大小便的功能。

  接著由整形外科接手,王健興醫師為陽雨切除十五公分大的巨大脂肪瘤,以回復正常臀型。

陽雨,花蓮慈院陪妳,為人生的跨步而努力
圖:林欣榮院長與邱琮朗主任與討論陽雨的X光檢查報告。 

*下肢雙踝天生反轉、天生左髖關節脫臼
第三次手術:11/3骨科手術

  十一月三日,則由小兒骨科權威、臺北慈濟醫院外科部副主任黃盟仁,以及花蓮慈院骨科病房主任葉光庭,為陽雨天生反轉的右足踝進行矯正手術。葉光庭主任表示,陽雨的下肢有雙踝天生反轉以及天生左髖關節脫臼的問題。右踝的反轉又比左踝來的嚴重,幾乎是以腳背著地,所以先進行右踝矯正手術。術後需穿著「氣動式足踝護具」,預計農曆過年後可卸除。葉光庭主任說,針對陽雨的天生左髖關節脫臼問題,建議等到她成年後,骨頭長成熟以後,再進行人工關節置換。
       陽雨下肢有雙踝天生反轉以及天生左髖關節脫臼的問題。
右踝的反轉又比左踝來的嚴重,幾乎是以腳背著地。骨科團隊決定先為陽雨進行右踝矯正手術。十一月三日,小兒骨科權威、臺北慈濟醫院外科部副主任黃盟仁,以及花蓮慈院骨科病房主任葉光庭,為陽雨天生反轉的右足踝進行矯正手術。花蓮慈院名譽院長陳英和,也於術前赴病房關懷陽雨到院後的治療狀況。陽雨術後需穿著「氣動式足踝護具」,預計農曆過年後可卸除。

*第四、五次手術:12/01、12/28引流管置放

  陽雨因為脊髓脊膜膨出,造成十五公分巨大脂肪瘤,沒有骨頭與脊膜的保護,造成內部積水,形成水泡。針對陽雨脊髓的積水問題,神經外科邱琮朗主任陸續於十二月一日、二十八日為陽雨執行第四、第五次手術,置放腰椎腹腔引流管與皮下到腹腔引流管。透過引流管的壓力控制,解決積水問題,也維持適當的腦脊髓液量,達到保護與營養供給的功能。(撰文/魏瑋廷;攝影/劉明繐、魏瑋廷、國際醫療服務中心提供、余佳倫護理長提供)
最近更新 ( 週四, 02 二月 2017 16:48 )  

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