花蓮慈濟醫院 Hualien Tzu Chi Hospital

2018年 10月 17日
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鬱金香十年花開 巴金森音樂會暨首屆病友研討會


鬱金香十年花開 巴金森音樂會暨首屆病友研討會

  4月8、9兩天,近兩百位巴金森病友、家屬齊聚花蓮慈濟醫院,參加台灣鬱金香動作障礙關懷協會(以下簡稱:鬱金香協會)十周年紀念活動,共同慶祝411世界巴金森日。鬱金香協會理事長花蓮慈院神經內科主任林聖皇表示,為了慶祝協會十周年,這次除了舉辦第四屆巴金森紀念音樂會之外,還舉辦了台灣首屆巴金森病友研討會,完全由病友與家屬來投稿報名、評選,分享他們如何與巴金森共處的點點滴滴。

  為了釋放禁錮在無法自在活動身體裡的靈魂,2007年7月7日,一群醫護人員、志工及病友、家屬共同成立了鬱金香協會。鬱金香協會創會理事長花蓮慈院神經功能科主任陳新源醫師表示,從一開始從協會單向的給予,到現在病友的回饋、參與,對團隊及志工來說,是一個很大的鼓勵。


鬱金香十年花開 巴金森音樂會暨首屆病友研討會
圖說:第一屆音樂會病友跟家屬是坐在觀眾席上,今年第四屆的音樂會,由東區病友帶來在「鬱金香花園中漫舞」的現代舞表演。

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圖說:音樂會中除了邀請原民歌手以莉.高露(左圖)、以及花蓮慈院游騰翔醫師、趙梓辰、彭詩惟、黃有寧組成的3M室內樂團(右圖),共同慶祝411世界巴金森日。

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左圖:南區病友組成的8888樂活合唱團,突破歌舞極限的表演,也感動了現場超過三百位的觀眾。
右圖:醫院同仁子女以工作同仁大合唱「愛很大」,祝福巴金森病友。

  陳新源主任以音樂會為例,第一屆音樂會病友跟家屬是坐在觀眾席上,現在第四屆的音樂會,除了邀請原民歌手以莉.高露、花蓮忠孝國小森巴鼓隊以及花蓮慈院鄭敬楓、游騰翔醫師及醫院同仁子女組成的3M室內樂團現場演出之外,更多的是病友帶來的音樂與舞蹈。包含南區病友組成的8888樂活合唱團、東區病友帶來現代舞、還有來自全台各地病友夫妻溫馨獻唱。秀出他們不受病魔限制的人生,突破歌舞極限的表演,也感動了現場超過三百位的觀眾。

鬱金香十年花開 巴金森音樂會暨首屆病友研討會
圖說:第一屆的巴金森病友研討會,其實就是一個圓夢大會,由15個病友進行口頭、海報發表,分享他們圓夢的過程。

  鬱金香協會組成的起源,是因為醫護團隊想讓醫療延伸到病人生活中的夢想,所以,協會成立十年來,一直很努力鼓勵近四百位的會員要圓夢!而第一屆的巴金森病友研討會,其實就是一個圓夢大會,由15個病友進行口頭、海報發表,分享他們圓夢的過程。

  「一開始我根本不肯吃藥,因為我不相信我生病了!」今年66歲的病友陶德賢女士表示,其實在2013年就出現嘴角顫動、聲音沙啞等症狀,但是當時都為自己找藉口,覺得自己生活規律,飲食清淡,怎麼可能會生病!2014年為了讓家人安心才開始吃藥,結果吃藥後第三天症狀就消失了,2015年配合核磁共振檢查,確診為巴金森氏症,就開始跟時間賽跑的日子。


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左圖:今年66歲的病友陶德賢女士分享「開始跟時間賽跑的日子」。
右圖:創會理事長陳新源醫師特別感恩病友們,用心分享他們如何與巴金森共處的點點滴滴。

  陶女士表示,面對疾病要「坦然面對、勇敢接受、積極處理!」,以前他的早餐不是精力湯就是泡些健康食品,以為清淡飲食就是健康,但是生病之後才知道營養均衡才是最好的飲食。包含均衡飲食在內,他有六招面對疾病的招數,那就是設定目標、釋放壓力、勤運動、充滿愛和熱情,還有相信醫學。陶女士說,生病之後其實學會了更多,所以,決定要讓自己過得更加逍遙開心。

  同樣逍遙開心的還有發病9年多的病友陳六城,發病前就熱愛旅遊的陳六城,生病之後不曾放棄自己的夢想,到現在已經周遊世界80多個國家,而且還自費前往倫敦英語學院進修,再到偏遠地區的小學擔任志工英語老師,到今年暑假就滿五年了。熱愛生命熱心付出的舉動,也獲得2017年倫敦英語學院頒發熱心志工傑出校友,將在6月15日前往倫敦受獎。

  誰說生病就不能出國!陳六城也整理出自助式、半自助式、自由行及旅行團等四種出遊的方式及注意事項,現場跟所有病友分享,陳六城說:「只有障礙的環境,沒有障礙的人,讓我們勇敢踏出夢想的第一步,身障者也能享受出國的樂趣!」


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左圖:19歲就發病的林麗萍(右二)已經跟巴金森氏症共處了36年,是目前鬱金香協會病史最長的會員。
右圖:第一屆的巴金森病友研討會,病友分享戰勝病魔的真實人生故事

  「巴金森佔了我生命的三分之二。」19歲就發病的林麗萍已經跟巴金森氏症共處了36年,是目前鬱金香協會病史最長的會員,林麗萍表示,一開始真的很無助,因為三十幾年前根本找不出是甚麼原因,隨著醫學的進步,後來才確診為巴金森氏症。這些年來配合醫療團隊的治療,林聖皇理事長表示,其實林麗萍算是跟巴金森共處很好的病友,從難以接受到和平共處,現在還能保有自己對攝影、繪畫的興趣,而且勇敢的人生,就像她自己種植的多肉植物一樣,帶給大家希望以及療癒。

  「病人離開醫院就不是病人,我離開醫院之後也不是醫師。」連續四屆擔任音樂會樂團貝斯手的創會理事長陳新源表示,希望每個病友都不要忘記自己的本領,在生病之前是那個有能耐的人,生病之後同樣可以繼續下去。

  陪伴病友超過十年的花蓮慈院神經外科專科護理師李芝緯表示,病友協會能給病友及家屬的,不只是醫院裡面的醫療,而是全方位的陪伴,從病友與家屬臉上看到的笑容,那一份開心、安心跟放心,對團隊來說就是一種幸福感,也希望自己能為他們帶來幸福感!


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左圖:連續四屆擔任音樂會樂團貝斯手的創會理事長陳新源與熱血樂團,擔任音樂會伴奏。
右圖:森巴鼓樂慶周年,開場由花蓮忠孝國小森巴鼓隊,熱鬧現場氣氛


最近更新 ( 週三, 12 四月 2017 17:45 )