醫療團隊真心陪伴　病苦人生因愛圓滿

◎誠之情誼　輕安自在

    
右圖：張幸齡護理長代表輕安居團隊分享行善行孝理念讓住民歡喜，更以園藝治療、娃娃治療、客製化健康檢查……，讓老人家活出生命力與品質。
左圖：上人送上福慧紅包祝福林喬祥醫師與母親錦美阿嬤。

　　先看一段花蓮慈院輕安居慶祝母親節和老人外出旅遊滿臉開心的影片之後，張幸齡護理長上臺分享。「輕安居已經十六歲了，我們結合行善行孝的理念，要讓老人歡喜。」她接著說出輕安居的特色，包括園藝治療、娃娃治療、客製化健康檢查，以及最難完成的、帶老人家出外旅遊……因為輕安居的住民老人有一半是行動不便或是需要輪椅的！在這過程，非常感恩精神醫學部李浩銘、許智堯醫師，還有急診部張順忠醫師等人的陪伴。

　　去年，輕安居為住民開設「華泰縫紉班」，原來這故事是和精神醫學部前主任林喬祥醫師有關。開設「華泰縫紉班」的錦美阿嬤就是林喬祥醫師的母親，有四十年縫紉功夫的錦美阿嬤，前年四月中風之後，左側不便、對時間等等的掌握變得不精準，但卻一心念著要開設縫紉班把手藝教給別人。於是，林喬祥對媽媽說：「可以在輕安居開呀！」就這樣把所有的設備搬到輕安居，也開始教給住民老人家。

　　錦美阿嬤的主治醫師李浩銘醫師分享：「有時因緣就是很特別，我從住院醫師時期跟著老師（林喬祥醫師）在輕安居學習，有耐心地傾聽陪伴、跟老人互動。而後來老師的媽媽生病，也由我們來幫忙照顧。」

    
左圖：輕安居住民玫瑰阿嬤代表將桂圓糕呈給　上人。
右圖：林喬祥醫師與母親錦美阿嬤開心地與居安居團隊合影。

　　現在每週一在精神醫學部開設精神科教學門診的林喬祥醫師分享時說自己有多重的感受，不知怎麼好好表達。「聽到心臟外科有一代代的傳承，而我雖然現在不在慈院，但曾在輕安居帶的李醫師如今是媽媽的主治。」「其實從媽媽生病以來，要感謝急診、神內、門診、心臟內科鄭景仁醫師的照護。」林醫師說，自九歲爸爸去世後，是媽媽一路經營華泰行被服工廠把他們養大的，就是靠著媽媽的縫紉，他們才有今天。

　　林醫師也提到媽媽到了輕安居之後，「想法更簡單，變得很幽默。」最後請媽媽錦美阿嬤說說話。阿嬤感謝大家，也感謝　上人，她率直地說應該是她去見　上人的，還讓　上人來看她，真的很不好意思。最後，由輕安居住民玫瑰阿嬤代表將桂圓米糕呈給　上人，這是輕安居三十幾位住民得知　上人要來都非常高興，前一天特地趕工親手做的。

◎人間祥兆　找出病因

    
左圖：許馬秀鳳女士（坐輪椅）與特地從桃園趕來花蓮慈院的許玉璽（左一）感恩王智賢醫師、林于立醫師，以及住院醫師陳新暉。
左圖：德宣師父代表　上人送上福慧紅包祝福許馬秀鳳女士。

　　住在桃園的七十歲許馬秀鳳許媽媽，多年來雖然有糖尿病、高血壓、腎臟病等慢性疾病，但是基本生活尚能自理，行動也自如，卻從去年七月開始，身體狀況急速走下坡，加上逐漸喪失的言語溝通、認人能力，就連最疼愛的八歲小孫子，許媽媽都認不得了。

　　「不是我們科的問題，你們要不要換去看○○科？」「媽媽就是老了，就是多重器官衰竭！」子女們都急得像熱鍋上的螞蟻，陪媽媽看遍北部大大小小的醫院，心臟內科、耳鼻喉科、神經內科、胸腔內科、泌尿科……求診於各科別；電腦斷層、核磁共振、心臟超音波……幾乎能做的檢查都做了，仍然沒有找出任何合理的病因與治療方向，得到的回答就只有「病人沒有問題啊！」

　　「帶媽媽來花蓮慈院試看看吧！」直到去年九月，在慈濟大學教授免疫學的大女兒許婷婷的堅持下，許媽媽終於來到花蓮慈院就診。先是第一次住院，腎臟內科林于立醫師讓許媽媽恢復意識，拔管出院。

　　第二次住院，許媽媽由腎臟內科王智賢醫師收治。憑著醫者的直覺，王智賢醫師認為從檢測報告看來，許媽媽不應該出現如此極度惡化的情況。王醫師對許媽媽進行全面性的評估，從減量藥物開始，是醫療團隊計畫的第一步，循序漸進的減少許媽媽的用藥，終於讓許媽媽奇蹟似的「醒了」！

    
圖說：陳新暉住院醫師（左圖）分享「老師」王智賢醫師陪伴許馬秀鳳一家人（右圖）用心找出病因的經過。

　　為了感恩王智賢醫師等醫療團隊，許家子女特地製作了手繪的感恩卡，圖文並茂的用漫畫敘述媽媽之前四處求醫、卻求助無門的艱難，以及遇到王智賢醫師、林于立醫師，以及住院醫師陳新暉、林書蔓等醫療團隊後的恢復成果，貼心的家屬還幫每位醫師手繪素描肖像。

　　感動的不只是許媽媽的家屬，陳新暉住院醫師說，看著「老師」王智賢醫師為了徹底了解許媽媽的病況，用了好幾天的時間，詳盡的閱讀許媽媽來自北部各大、小醫院厚厚的病歷報告做詳盡的閱讀外，還會與家屬分析他們從書籍、網路、醫學期刊找到的參考資料，只為了改善許媽媽的病況。這分用心讓原本徬徨到幾乎瀕臨崩潰的家屬，猶如吃了顆定心丸，也時時提醒著陳醫師在未來的從醫之路，提供病人正確醫療的同時，也要讓病人、家屬安身安心。

◎教之慇實　罕疾溫情

    
圖說：小兒科朱紹盈醫師（左圖）與PGY廖家麟醫師（右圖）代表遺傳諮詢團隊上臺分享團隊陪伴罕病兒的心得。

　　「相遇時的心碎，終將圓滿。愛，不罕見。」小兒科朱紹盈醫師代表遺傳諮詢團隊上臺分享團隊照顧罕病兒的心得。

　　「十年前我就曾向上人報告過在照顧罕病兒，是必須出門去找病人。」過去全臺灣的罕見疾病個案都會轉到花蓮慈院來，因為慕李明亮校長之名，李校長離開後朱醫師的門診就沒有病人了，所以她決定出門去找病人，因為花蓮的鄉親並不知道她這小兒新陳代謝內分泌的專科醫師能幫大家什麼忙。而十年後的現在，「我不用再去找病人，但我仍然去家訪，因為有其他的目的，我能去了解罕病家庭的整個情形，他們所需的協助……」

　　接著朱醫師分享了幾個特殊罕病個案，例如一對姊妹花到她門診時才二歲、四歲，現今已十四、五歲，她們平安的長大，「要感謝我們團隊的遺傳諮詢師、營養師、社工師。」「家有罕病兒，我觀察，家庭負擔最大的會是媽媽，而許多照顧者是讓我們最感動的。」所以她現在去家訪，是為了告訴病人和家屬，醫生一直都在。

　　朱醫師談及醫學生在二○一二年和二○一四年舉辦了攝影展、詩展的目的，也感謝院方要讓他們將詩文與攝影等作品結集成書。「有人問我為什麼帶住院醫師或醫學生去？」朱醫師說身為醫師和老師，這是她想教給學生的，「不是要看到罕病很可憐、很黑暗，而是看到有充滿活力的一剎那。」

    
圖說：罕病病童母親蔡女士帶著孩子來到現場，她分享了從發病到確診的內心煎熬，令在場的醫護團隊相當不捨。

　　接著由PGY廖家麟醫師全場以臺語分享。回想當年，「一次機會跟著朱醫師的門診，她睜著大大的眼睛問我可以為罕病兒做什麼？當時我想說，連開藥都不會的我能做什麼？」後來老師提醒「你不是會攝影嗎？」便開始了他從鏡頭貼近罕病家庭的過程。廖家麟說他看到很多家長已是「要哭沒聲」，而最令他感動的一戶人家是念恩的阿公阿嬤，因為他自己同樣是阿公阿嬤帶大的，而念恩的阿公阿嬤要照顧罕病兒是多麼有勇氣。在用鏡頭記錄罕病家庭的過程，他更深刻體會醫者不僅要有同情心，更要有同理心，顧及病友及家屬的尊嚴。

　　罕病病童媽媽蔡女士帶著孩子來到現場，她分享了從發病到確診的內心煎熬，她是因為發現孩子的眼睛有異樣，先到眼科李原傑主任門診。之後，因李主任認為孩子可能患有罕見疾病，因而轉診朱醫師。蔡女士說，去年年端午、中秋、國慶的連續假期都是在醫院手術過的，她很感謝朱醫師和眼科李醫師。（文／醫發處人文傳播室黃秋惠、公共傳播室彭薇勻、游繡華。攝影／劉明繐、楊國濱）