「糖」寶寶的甜蜜人生　第一型糖尿病育樂營

    
圖說：在「糖尿病ㄛ一ㄛ一」的課程中，朱紹盈醫師（左圖）與家長分享急性高血糖與低血糖的併發症外，小兒科陳明群醫師（右圖）也分享糖尿病腎臟併發症。

    
左圖：午餐時間，年紀小的病友則來回徘徊在餐桌前，看著想吃的食物卻遲遲不敢取用，看在營養師的眼裡感到相當心疼。
右圖：拿起計算機，童麗霞營養師（右一）與游雪峰衛教師（右二）快速地幫小朋友換算出食物的醣類。

    
圖說：王瑾婷與陳百越心理師（左圖）透過互動小遊戲（右圖），建立孩子的自信心。

 

　　「媽媽，為什麼我不能吃糖，還要天天打針？」是許多罹患第一型糖尿病小病友的心聲。三十一日，長期陪伴罕見疾病病友的花蓮慈濟醫院小兒部朱紹盈醫師，結合了慈濟大學「看見晴天服務隊」以及花蓮慈院小兒部、精神醫學部、營養師、衛教師所組成的醫療團隊舉辦「第一型糖尿病育樂營」。營隊中，不僅有「看見晴天服務隊」的大哥哥、大姐姐陪伴，讓小朋友直呼好玩，「下次還要來」！還有醫療團隊設計了一系列衛教課程，讓家長更清楚如何幫助孩子控制血糖維持健康，一起度過溫馨的周末假日。

　　小孩也會得糖尿病？這是很多人的疑問，卻也是事實。有些小朋友一出生沒多久就發病，有些會比較慢，到小學、甚至大學才發病。大部份的第一型糖尿病屬於自體免疫疾病，以兒童及青少年最常見，病人通常身材削瘦，不像第二型糖尿病的病人，好發於中老年人與肥胖者。朱紹盈醫師表示，兒童糖尿病很少因自覺性症狀而被發現，往往是在酮酸中毒導致昏迷送醫後，才被診斷出罹患第一型糖尿病，必須終生施打胰島素控制病情，讓她很心疼。因此，這次的活動就是希望可以凝聚花東地區第1型糖尿病友家庭的力量，成立屬於花東地區的病友團體，協助病友找出照護健康的弱點，由醫院協助調整改善，才能讓病友更正確的照顧自己。

◎血糖不失控　糖尿病飲食大公開

    
圖說：童麗霞營養師（左圖左一）還準備常見的零食教家長如何分辨的醣類含量以及GI值，教家長換算。

「爸媽我想吃……可以嗎？」朱紹盈醫師表示，在診間最常聽到家長遇到的況狀，就是時常對孩子耳提面命均衡飲食的重要，但每當看到剛放學的小朋友購買一些香噴噴的高熱量點心，家長們總是板起臉孔告誡口腹之慾的孩子，另一方面也會為孩子感到心疼。所以在「糖尿病ㄛ一ㄛ一」的課程中，除了有朱紹盈醫師與家長分享急性高血糖與低血糖的併發症外，小兒科陳明群醫師也分享糖尿病腎臟併發症；童麗霞營養師也盡可能地依照每個孩子的生活模式，還準備常見的零食教家長如何分辨的醣類含量以及GI值，教家長換算，或是以平均拳頭大小的份量來標示每次的份量，讓家長放心，也讓孩子安心享受美食。

　　在第一型糖尿病友與家人共同聚會的「家族聯誼會」上，許多媽媽除了擔心孩子的飲食狀況外，面對個別情況天差地遠，有些青春期的孩子又遇到身體與活動力的變化、對食物的反叛都讓媽媽們傷透腦筋。有時因為孩子運動量過大或是三餐不正常時，發生低血糖的狀況更是讓家長措手不及。病友宜蓁的媽媽也分享了低血糖的「15分鐘定律」，她說，如果小朋友發生低血糖時，感覺呼吸急促、顫抖、思緒混亂、心跳快速等低血糖的徵兆時，有血糖機先量血糖，確定是不是低血糖。如果確定血糖值在70以下，馬上吃15g的糖(約三塊方糖)，15分鐘過後，再量一次血糖；若無法進食或喪失知覺或抽搐，就需要緊急注射升糖素來快速提升血糖，讓小朋友甦醒過來，並且送醫檢查。

       
圖說：教室外還有「看見晴天服務隊」的大哥哥、大姐姐與兒科病房護理師帶著孩子們，透過團體一起寓教於樂進行遊戲。

　　除了家長上課外，教室外還有「看見晴天服務隊」的大哥哥、大姐姐與兒科病房護理師帶著孩子們，透過團體一起寓教於樂進行遊戲。為了籌備這次的活動住院醫師蔡斗元與十七位「看見晴天服務隊」的醫學生們，早在一個多月前，從認識第一型糖尿病開始，設計了「勇闖甜蜜世界」的互動遊戲，以及「探索情緒世界」等課程，趣味十足的闖關遊戲讓孩子們玩得「大粒汗、小粒汗」，紅通通的臉龐，額頭滲著薄汗，直嚷著「再玩一次」！大哥哥、大姊姊們也陪伴孩子們學習預估早餐飯後、運動過後、午餐飯前的血糖值外，也要教孩子學會主食與點心的醣份估算，成為孩子認識血糖的好朋友。

◎學會醣類估算　安心飲食好健康　

    

左圖：午餐時間，美味的餐點一字排開，餐桌旁準備了幾個小磅秤，要讓小朋友開始認識食物分類，換算攝取的醣量，才不會超過攝取的醣類。
右圖：控制血糖多年的黃榆茹依照自己的身體狀況，準確地換算出可以吃多少的主食。

　　午餐時間一到，素煎餃、披薩、炒麵、炒飯、蔬菜……美味的餐點一字排開，讓剛運動完的小朋友個個忍不住食指大動。朱紹盈醫師笑著說，吃飯前，還要考驗小朋友如何吃才是正確的，所以在餐桌旁準備了幾個小磅秤，要讓小朋友除了學會自己量血糖，計算及施打胰島素，還要開始認識食物分類，換算攝取的醣量，才不會超過攝取的醣類。

　　拿起計算機，童麗霞營養師與糖尿病衛教中心的衛教師王懿萱快速地幫小朋友換算出食物的醣份。年紀大的孩子可以準確地知道自己的身體狀況，可以吃多少的主食，但是年紀小的病友則來回徘徊在餐桌前，看著想吃的食物卻遲遲不敢取用，看在營養師的眼裡感到相當心疼。童麗霞營養師告訴小病友，其實並不需要死板板的吃東西，只要了解六大類食物中醣類的含量，以及不同食物的GI值，並適時依據是否有運動，就能在「量」的分配上活用。經過一番的說明後，孩子們才露出笑容，放心享用美食。

　　糖尿病衛教中心的衛教師王懿萱表示，因為父母都會太愛孩子，所以經常在準備飲食上常會過度緊張。其實理論都是比較死的東西，她建議不論年齡多大，盡量不要仰賴父母，應該都要學著自己來選擇食物，並嚴格進行一段時間的飯後血糖測量，就算是小朋友，也很快的就能自己摸索出不同食物對身體的作用、找出適合個人的飲食模式。更重要的是藉由遊戲彼此分享生活的飲食照護，小病友們就能產生共鳴，也會因此牢記在心，比衛教師上課的效果還好。

◎經驗分享 成為病童家長心靈導師

       
左圖：康泰醫療基金會TIDM中區分會會長賴淑惠女士特地從臺中來到花蓮慈院參與活動，與家長經驗分享。
中圖、右圖：工作坊課程中還邀請了花蓮慈院兒童青少年精神科許智堯醫師（中圖）分享「你說我聽的親子溝通技巧」，家長也分享目前遇到的親子溝通問題。

　　年紀小小的孩子不能盡情吃自己想吃的食物、還得戳破指頭驗血糖、施打胰島素，面對每天扎針、打針的皮肉痛，控制血糖的壓力等等，在面對疾病的過程中孩子的壓力不比家長小。朱紹盈醫師表示，第一型糖尿病的兒童和青少年面臨到許多因這個慢性疾病而產生的壓力與挑戰，除了必須每天完成胰島素注射、血糖監測、飲食控制、規律運動……等外，內心還有面對家人、同儕及老師間人際互動的衝擊。這一路走來，家長需要付出無比的耐心才能陪伴孩子一起學習認識自己的健康。

　　「我也是自己從零開始摸索，不斷地看書、找資料、請教專業……」飲食、醫療、學校甚至於日常生活，都要有所調整，其中辛苦只有身在其中的家長與孩子才能體會。康泰醫療基金會TIDM中區分會會長賴淑惠女士也帶著同樣罹患第1型糖尿病的女兒陳孟竹，特地從臺中來到花蓮慈院參與活動。TIDM中區分會會長賴淑惠女士說，兩個孩子接連發病，讓她曾痛苦到想要帶著兩個寶貝「走」，因為她怕連累家人，幸好先生願意和她共同承擔，全家人一起為一對女兒的健康努力。

    
圖說：豐富的課程，讓參與工作坊的蔡宜臻（左圖）與媽媽（右圖）收穫滿滿。

　　當然很多孩子到現在還在適應生活的變化，也常跟家人鬧脾氣，尤其是聽到孩子問媽媽「甚麼時候才可以不要打胰島素」時，很多家長的眼淚就會不自主的落了下來。對於孩子的心理建設很有一套賴淑惠女士都會轉個念頭，跟女兒說，現在的醫療技術進步得很快，幾年前光是測量血糖還需要到醫院的檢驗科抽血檢查，等了一個禮拜，才能知道血糖狀況，可是現在不僅可以在家即時測量血糖，加上醫療科技發展快速，所以要先控制好血糖，等到有新的醫療技術產生時，才有希望找回健康的身體。

　　「既然碰到了，我就要堅強的面對它，因為我必須要跟它相處一輩子！」面對女兒宜蓁的鼓勵，蔡媽媽深深地被女兒的勇氣感到欣慰，也因為這樣，蔡媽媽決定「走出來」，開始學習各種糖尿病相關知識，並且每天為女兒準備餐點，而宜蓁也在媽媽的細心調養下，血糖控制的相當穩定。宜蓁的媽媽說，剛知道女兒生病的時候，真的一度無法接受，除了自責也拒絕親友們的關心，甚至覺得周遭的親友都是以異樣的眼光看待女兒，當時的生活只能用「空洞」來形容。但是女兒的樂觀改變了蔡媽媽，蔡媽媽說，宜臻有時會問她「可不可以不要打胰島素」？正當宜臻媽媽想要說教時，宜臻就會笑笑地說：「我跟你開玩笑的，不要當真啦！」宜臻豁達的回答讓媽媽感到相當放心，因為蔡媽媽知道女兒已經漸漸地學會與疾病和平相處了。

　　除了病友分享外，工作坊課程中還邀請了花蓮慈院兒童青少年精神科許智堯醫師分享「你說我聽的親子溝通技巧」；王瑾婷與陳百越心理師則是透過互動小遊戲，建立孩子的自信心。最後，賴淑惠女士鼓勵所有家長：「老天爺在造人時難免手誤，所以祂會找尋人間比較會照顧小孩的父母，將孩子交由他們照顧，而我們就是很幸運的被祂選上，要一起加油喔」！ (圖、文/彭薇勻)

◎【工作人員】
小兒部　朱紹盈醫師
小兒部　陳明群醫師
小兒部　張雲傑醫師
小兒部　陳郁升醫師
精神醫學部　許智堯醫師