罕見疾病照護服務計畫

罕見疾病照護服務計畫滿意度調查

您好： 衛生福利部國民健康署委託佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院辦理「罕見疾病照護服務計畫」為瞭解照護服務執行情形，請您針對醫院所提供之服務內容填寫滿意度，您提供之寶貴意見將作為計畫改進之重要參考，謝謝您! (備註：1.本問卷採不記名方式；2.非接受本照護服務之罕病病人或家屬等，請勿填寫本問卷)。

112年國民健康署「罕見疾病照護服務計畫」滿意度調查

花蓮慈濟醫院自107年起承接國民健康署『罕見疾病照護服務計畫』，本計畫依「罕見疾病防治及藥物法」第8條規定及「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」辦理，由專業人員訪視，告知相關疾病之影響、並提供病人及家屬心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務。

衛生福利部國民健康署
『罕見疾病照護服務計畫』說明
主要分為以下四大面向：
告知疾病影響：
  • 對疾病的認識
  • 對生長發育可能產生之影響
  • 對就業、就學可能產生之影響 -對生理、心理及社會健康層面產生之影響
  • 對日常生活與生活環境及飲食可能產生之影響
    • 生育關懷：
  • 遺傳及相關檢查之諮詢
  • 其他必要之諮詢與關懷
  • 生育之諮詢
    • 心理支持：
  • 疾病適應之增進
  • 安排病友團體之支持
  • 心靈或悲傷之輔導
  • 給予其他心理支持服務
  • 自我認同能力之提升
    • 照護諮詢：
  • 特殊營養、用藥、居家醫療器材及相關檢驗資訊
  • 社會福利及相關民間團體之資訊
  • 其他照護服務諮詢
  • 醫療補助之資訊

    • 執行方式：

    • 人或其法定代理人同意接受由本院提供照護服務，則填寫『同意書』，將由個案管理師評估後提供照護服務資源。
    • 病人同意由該計畫核准之醫(國立臺灣大學醫學院附設醫院、台北榮民總醫院、臺北馬偕紀念醫院，林口長庚紀念醫院、中國醫學大學附設醫院、彰化基督教醫院、台中榮民總醫院、奇美醫院、國立臺灣大學醫學院附設醫院雲林分院、國立成功大學醫學院附設醫院、高雄長庚紀念醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院)接受罕見疾病照護服務，
      則填寫『異動申請書』，由該院提供照護服務。
    • 目前無罕見疾病照護服務需求，則填寫『不同意』通知書，於需要時再提出服務申請。

    相關資訊：

    計畫主持人    :花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心 朱紹盈 主任/醫師
    遺傳諮詢師  ：翁純瑩、簡純青 03-8561825 分機 13780
    個案管理師  ：招募中 03-8561825 分機 13794
    個管專線      ：0911-812966(同為Line帳號)
    服務時間      ：週一至週五 8:00~12:00 ; 13:30~17:30
    傳真電話.     ：(03)8462916
    E-mail         ：genetic_counselor@tzuchi.com.tw
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