訊息公告
【轉知】新北市為愛前行社會福利基金會辦理「2024年病人自主權利法宣導講座」
面對超高齡社會的來臨,以及整個社會對「善終」議題的越加重視,財團法人新北市為愛前行社會福利基金會為尊重病人醫療自主、保障其善終權益,以避免落入雙重弱勢情境,故特辦理「病人自主權利法」公益講座,邀請社福工作者與有興趣的民眾參加,增加相關法律知能。
(一)活動資訊:時間:113年5月4日(五)上午10:00-12:00主題:病人自主權利法宣導講座地點:國立臺灣圖書館 B1 研習教室(新北市中和區中...
Read More113/05/18 罕見疾病患者的醫療曙光暨生命自主權益-「113年度罕見暨遺傳疾病增能課程 (台東場)」
病主法是甚麼?為甚麼要做預立醫療照護諮商(ACP)?為甚麼要簽預立醫療決定(AD)? 亞洲第一部以病人為主體,完整保障醫療自主權與臨終尊嚴的《病人自主權利法》(下稱:病主法)已在台施行四年。協助病友若將來遇到五種特定情況時,可以預先決定自己想要或不想要的醫療方式,享有醫療自主權及拒絕醫療權與尊嚴善終的權利。為了讓罕病病友們能更深入了解自己的權益,花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心與台東馬偕醫院,台東衛生...
Read More【轉發資訊】罕病基金會113年罕見疾病患者肺炎鏈球菌疫苗接種補助方案
罕見疾病患者因體質偏弱,是易受感染的高危險群。雖然已有部分罕病病友符合疫苗接種條件,仍有許多罕病病友未能納入補助範圍。本會為維護罕病病友的健康,預防病友因感染肺炎鏈球菌導致嚴重併發症,從104年開始辦理「罕見疾病患者肺炎鏈球菌疫苗接種補助方案」,提供罕病病友們自費施打肺炎鏈球菌疫苗費用補助,在施打疫苗後,病友們的身體狀況仍維持健康且少有感染。
今(113)年持續辦...
Read More【轉發資訊】2024罕見疾病獎助學金申請公告
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會補助單位:台塑企業暨王詹樣公益信託(創辦人:王永在)
一、 宗旨為鼓勵罕見疾病病友在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展,並協助病友在學習的路上更加順遂,發揮自己的特長,或能以自身生命經驗幫助及啟發他人,進而達到自助而後人助的精神,因此特別設置本獎助學金。
二、 申請資格及辦法(一)為本會服務罕見疾病病類之病友,並登記為...
Read More113/05/26罕見疾病照護服務跨院交流暨照護人員繼續教育研討會
遺傳諮詢中心為精進國民健康署罕見疾病照護服務計畫個案管理師及相關基層人員之專業知能、透過跨院合作提升照護服務品質,特辦理本研討會。邀請有興趣的您一同來認識並參與討論~
時間:113年05月26日 08:30~16:00地點:花蓮慈濟醫院協力樓三樓合心會議室專業學分(申請中):兒科醫學會、護理師、社工師、長照學分、物理治療師、諮商心理師等。院內學分:全人醫療報名連結:https://forms.g...
Read More113/05/18 臺東場《Big-讓孩子拯救世界!》電影分享會
透過「Big-讓孩子拯救世界!」電影故事,跟著電影主角去感受,原來活著是一種幸福;
雖然罕見疾病、遺傳疾病的患者、家庭,也在經歷、對抗著各式妖魔鬼怪,希望透過此電影、此聚會一起來集氣加油,繼續走下去。
活動對象:遺傳、罕見疾病之患者家庭,照護團隊成員(Rare disease-IPPC),預計100人。
活動時間:2024年5月18日(六) 13:20-16:30
活動地點:台東秀泰影...
Read More1121014病友活動
親愛的朋友,您好:今年四個團體合作,將於10月14日(六)舉辦多發性硬化症(MS)及泛視神經脊髓炎(NMOSD)病友聯誼活動,誠摯邀請您來與其他病友家庭相聚認識,一起創造美好回憶!活動日期:112年10月14日(六)活動時間:10:00-16:00,搭乘交通接駁車集合時間如下,下午返程在原集合點解散。 (1) 8:00台北車站集合 (2) 9:00新竹高鐵站集合 (3) 自行開車10...
Read More新增3項罕見疾病藥物
國健署新增3項罕見疾病藥物,目前於中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台(https://www.nhi.gov.tw/PatientShare/PatientShare.aspx)蒐集意見,歡迎您提供意見分享,讓罕病照護更完善。若有平台操作及相關問題,請洽健保署諮詢服務專線(02-27065866轉1557)。
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Read More奨學金申請~鴻海教育基金會獎助學金
【轉知】歡迎罕病學子申請2023鴻海教育基金會第七屆獎學鯨財團法人鴻海教育基金會獎助學金申請資格有學籍(不含五專前三年)之日間部、進修學士班、碩士班、博士班,於修業年限內之學生(不包括延修生、空中大學、在職專班、學分班之學生)。111學年度上下學期學業總成績平均達70分(含)以上, 操行成績平均達75分(含)以上,大一新生以高三上下學期成績為準。如成績單上以GPA顯示當學期總分,請協助以貴校換...
Read More罕病基金會~ 2023無障礙(通用)計程車乘車補助,歡迎申請!
申請資格:需同時符合以下2點1、本會病友(罕見疾病病友得隨時申請入會)2、實際乘坐輪椅或特製推車者*補助內容1、補助經費:每人每年最高補助12,000元。2、補助期間:2023年1月1日起,至12月5日為止。3、補助條件:每次搭乘無障礙計程車須向司機索取收據,並填寫乘車明細表、且全年至少繳交2張當年度實際搭乘無障礙計程車的照片。*注意:本方案不補助搭乘一般計程車、復康巴士、長照專車及核銷資料...
Read More罕病法針對病友「支持性及緩和性之照護費用補助」,開辦囉!
罕病法於2014年修法時,為提升罕見疾病病人生活品質,緩和其疼痛及減輕照顧者負擔,於第33條增「支持性及緩和性照護費用補助」;經本會積極建議並參與討論會議,於2017年修訂「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」將此補助納入;之後,本會雖多次向國民健康署建議補助內容,但均未開始實施。如今,爭取近10年的支持性及緩和性照護費用補助終於開辦,在欣喜之餘亦期待後續能有更多的補助項目納入。 這次補助的項目...
Read More4項罕見疾病用藥,徵求您的意見!
國健署新增4項罕見疾病藥物,目前於中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台(https://www.nhi.gov.tw/PatientShare/PatientShare.aspx)蒐集意見,歡迎您提供意見分享,讓罕病照護更完善。
若有平台操作及相關問題,請洽健保署諮詢服務專線(02-27065866轉1557)。...
Read More衛生福利部訂定「罕見疾病審議認定原則」
衛生福利部 令中華民國111年10月18日衛授國字第1110462832號訂定「罕見疾病審議認定原則」,並自即日生效。部長 薛瑞元
罕見疾病審議認定原則 一、為審議認定罕見疾病時之參考及協助促成共識,特訂定本原則。二、罕見疾病及藥物審議會參考下列原則綜合討論並予以審議認定:(一)罕見性:以疾病之盛行率萬分之一以下。 (二)疾病嚴重度:罹病時間長且嚴重威脅病人生命,倘未獲妥善治療及照顧,最嚴重將造...
Read More111年度東區罕見疾病照護服務計畫說明暨長照人員罕病知能研習活動
一. 目的
1. 透過研習活動,提升長照相關人員罕病知能。
2. 提供人員交流照護經驗分享,提升罕見疾病個案生活品質,以符合本院第五任務目標(照顧弱勢族群,推動健康促進,善盡社會責任)。
二. 主辦單位:花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心
三. 協辦單位:舒漾長期照顧服務機構
社團法人花蓮縣培恩長照專業社會福利發展協會
四. 實施方式:
1. ...
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