【轉知】罕見疾病基金會對國內罕見疾病遺傳檢驗補助方案

       罕見疾病基金會為加強對罕見疾病病友及家屬的照顧,並使得疾病可早期發現早期治療與預防,特針對罕見遺傳疾病檢驗診斷費用給予部分補助,補助方式如下︰


一、補助對象:經醫師之臨床診斷疑似罹患罕見疾病之患者,需進行確認診斷者,
                           每家庭補助一位為限,不接受非台灣籍、帶因者檢測及產前檢體。  


二、補助項目:針對罕見遺傳疾病檢驗診斷費用給予部分補助。補助檢驗項目以本會公告為原則。


三、檢驗費用:符合補助受檢者,本會補助60%檢驗費用,受檢者自付40%檢驗費用,本會補助檢驗費用將直接撥付給檢驗機構或醫療院所。若符合低收入戶身份者,請於送檢前,先致電本會提出全額補助申請,本會資源有限請珍惜使用。(以當年度公告為準)


四、補助流程:病患經遺傳科醫師或主治醫師建議進行檢驗後,由醫院遺傳諮詢員或工作人員協助填寫「國內罕見疾病遺傳檢驗補助同意書」並採集檢體,並依各受檢單位規定繳交自付額。本會補助款將直接匯入受檢單位。

 

詳細補助辦法請見:https://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_b/main/category_id/4

【轉知】新北市為愛前行社會福利基金會辦理「2024年病人自主權利法宣導講座」

面對超高齡社會的來臨,以及整個社會對「善終」議題的越加重視,財團法人新北市為愛前行社會福利基金會為尊重病人醫療自主、保障其善終權益,以避免落入雙重弱勢
情境,故特辦理「病人自主權利法」公益講座,邀請社福工作者與有興趣的民眾參加,增加相關法律知能。 

(一)活動資訊:
時間:113年5月4日(五)上午10:00-12:00
主題:病人自主權利法宣導講座
地點:國立臺灣圖書館 B1 研習教室(新北市中和區中安街85號B1樓),
           另有提供線上直播。
報名連結:https://reurl.cc/M4aqd4
官方資訊:https://parc.tw/news/center/article/530

(二)補助資訊
「2024年為愛自主弱勢守護計畫」
✓罕病病友及其親友
✓失智症病友及其親友
✓重大傷病卡
提供免費諮商+簽署服務(1+2)
請線上申請報名:
弱勢創新服務方案

 

 

113/05/18 罕見疾病患者的醫療曙光暨生命自主權益-「113年度罕見暨遺傳疾病增能課程 (台東場)」

病主法是甚麼?為甚麼要做預立醫療照護諮商(ACP)?為甚麼要簽預立醫療決定(AD)? 亞洲第一部以病人為主體,完整保障醫療自主權與臨終尊嚴的《病人自主權利法》(下稱:病主法)已在台施行四年。協助病友若將來遇到五種特定情況時,可以預先決定自己想要或不想要的醫療方式,享有醫療自主權及拒絕醫療權與尊嚴善終的權利。

為了讓罕病病友們能更深入了解自己的權益,花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心與台東馬偕醫院,台東衛生局合作舉辦說明活動,提供罕病家庭及弱勢病友詳細的病主法解說與媒合病友ACP服務,協助罕病病友完成預立醫療照護諮商、簽署預立醫療決定,讓罕病病友都能掌握醫療自主權,獲得病主法的保障,歡迎有興趣的病友們報名參加。

講座資訊:
一、時間:113年5月18日(六) 10:00-12:00
三、地點:台東馬偕醫院恩典樓9樓902會議室(台東市長沙街303巷1號)
四、對象:花東地區有興趣之病友及照顧家屬
五、報名方式:即日起受理報名,至5/13(一)截止,共40名(額滿提前截止)。
六、線上報名:https://reurl.cc/0vxX7o


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ღ連絡電話:03-8561825#13794、13780
ღ報名後,臨時無法參加者,請於5/13(星期一)前告知主辦單位。
ღ為響應環保,請與會人員自備環保杯。

【轉發資訊】罕病基金會113年罕見疾病患者肺炎鏈球菌疫苗接種補助方案

        罕見疾病患者因體質偏弱,是易受感染的高危險群。雖然已有部分罕病病友符合疫苗接種條件,仍有許多罕病病友未能納入補助範圍。本會為維護罕病病友的健康,預防病友因感染肺炎鏈球菌導致嚴重併發症,從104年開始辦理「罕見疾病患者肺炎鏈球菌疫苗接種補助方案」,提供罕病病友們自費施打肺炎鏈球菌疫苗費用補助,在施打疫苗後,病友們的身體狀況仍維持健康且少有感染。

        今(113)年持續辦理「罕見疾病患者肺炎鏈球菌疫苗接種補助方案」積極維護罕病病友的健康,透過疫苗接種,期望增強每位罕病朋友們的抵抗力,平安度過疾病盛行的季節。 施打疫苗前,請各位家屬必須先帶孩子或家人到醫院,由主治醫師仔細評估是否適合接種疫苗!務必聽從主治醫師的專業指示喔!

 

受理申請補助時間:
即日起至113年12月20日(郵戳為憑,僅受理113年之自費疫苗施打醫療單據)。

補助對象:
未符合公費肺炎鏈球菌疫苗施打條件之罕見疾病病友,即年滿6歲至64歲[民國49年(含) 至107年(含)間出生,未曾接種疫苗者]。補助費用不包含掛號費、注射費、其他等行政相關費用!

詳細辦法請見:https://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/3376

【轉發資訊】2024罕見疾病獎助學金申請公告

主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會
補助單位:台塑企業暨王詹樣公益信託(創辦人:王永在)

一、 宗旨
為鼓勵罕見疾病病友在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展,並協助病友在學習的路上更加順遂,發揮自己的特長,或能以自身生命經驗幫助及啟發他人,進而達到自助而後人助的精神,因此特別設置本獎助學金。


二、 申請資格及辦法
(一)為本會服務罕見疾病病類之病友,並登記為本會螢火蟲家族會員者(罕見疾病病友得隨時申請入會)。今年共有十類獎項,一人限擇一類獎項申請。
(二)若曾獲得基金會的獎助學金,需間隔兩年才可申請同一獎項,唯【奮發向上助學金】可隔一年及【金榜題名獎學金】可不受年限之限制。
例如:曾於112年獲得【認真負責獎學金】,需於115年才可再度申請同一獎項;
          曾於112年獲得【奮發向上助學金】,可於114年再次申請同一獎項。
※初次申請者務必檢附疾病診斷證明書
※文件提供不全者,本會保有最後審查之權利。
※所有表單請拉至本網頁最下方下載。

(一)奮發向上(清寒)助學金
資格:領有各鄉、鎮、市、區公所核發之低/中低收入戶證明影本,且112全學年度總成績達70分(含)/乙等以上之罕病病友,每戶以申請一位為限。申請者需為小學(含)以上學生。
 名額:共計40名,每名可獲頒獎狀乙紙,助學金10,000元。
 具備文件:
1、 獎學金申請表(A版)。
2、 申請者自傳。
3、 推薦函一份(學校師長或相關人員,不得為親屬)。
4、 學生證正反面影本(小學以下免附)。
5、 生活照片一張(僅供獎助學金手冊之用)。
6、 各鄉、鎮、市、區公所核發之低/中低收入戶證明影本。
7、112年全學年度總成績單/上下學期成績單。
8、 匯款帳號存摺影本(限申請者本人,並以郵局存簿為優先) 。
註1:若此獎項申請人數超出預計名額,則以首次申請此獎項者優先獲選。
註2:112年獲得此獎項者,本年度不得申請本獎項。

(二)成績優良獎學金
資格:學業成績表現優異之罕病病友。
✽ 國小組:112全學年度總成績平均90分(含)以上/優等。
✽ 國中組:112全學年度總成績平均80分(含)以上。
✽ 高中(職)組:112全學年度總成績平均75分(含)以上。
✽ 大專組:112全學年度總成績平均80分(含)以上。
✽ 碩博組:112全學年度總成績平均80分(含)以上。
✽國外碩博組:112全學年度總成績平均80分(含)以上。
名額:
✽ 國小組:共計35名,每名可獲頒獎狀乙紙,獎學金6,000元。
✽ 國中組:共計30名,每名可獲頒獎狀乙紙,獎學金7,000元。
✽ 高中(職)組:共計30名,每名可獲頒獎狀乙紙,獎學金8,000元。
✽ 大專組:共計40名,每名可獲頒獎狀乙紙,獎學金10,000元。
✽ 碩博組:共計10名,每名可獲頒獎狀乙紙,獎學金10,000元。
✽國外碩博組:共計5名,每名可獲頒獎狀乙紙,獎學金15,000元。
 具備文件:
1、 獎學金申請表(A版) 。
2、 申請者自傳。
3、 推薦函一份(學校師長或相關人員,不得為親屬)。
4、 學生證正反面影本(小學免附)。
5、 生活照片一張(僅供獎助學金手冊之用)。
6、 112全學年度總成績單正本(或上下兩學期之成績單正本) 。
7、 相關參考文件(如:獎狀)。
8、 匯款帳號存摺影本(限申請者本人,並以郵局存簿為優先) 。
註1:成績分數及等第轉換:90分等同優等/A+、80分等同甲等/A,其餘分數以此類推。

(三)認真負責獎學金
資格:礙於疾病狀況影響學習成果,但卻樂於助人、認真向學、積極參與社會服務,並有具體優良事蹟之罕病病友。申請者需為小學(含)以上學生。
名額:共計40名,每名可獲頒獎狀一紙,獎學金6,000元。
具備文件:
1、 獎學金申請表(A版) 。
2、 申請者自傳。
3、 推薦函一份(學校師長或相關人員推薦,不得為親屬,內容需記載認真向學、熱心助人或參與社會服務之具體優良事蹟,如有相關證明或獎狀,例:志工服務證明,請一併提供)。
4、 學生證正反面影本(小學以下免附)。
5、 生活照片一張(僅供獎助學金手冊之用)。
6、 匯款帳號存摺影本(限申請者本人,並以郵局存簿為優先) 。
註:曾經獲獎成績優良獎學金者不得申請此獎項。並以未得過此獎項者為優先獲選。

(四)傑出才藝獎學金
資格:具特殊才藝且獲得公開表揚之罕病病友(如:樂器演奏、繪畫創作、演說寫作、運動傑出等),不限在學學生。
名額:共計60名,每名可獲頒獎狀乙紙,獎學金6,000元。
具備文件:
1、 獎學金申請表(A版) 。
2、 申請者自傳。
3、 推薦函一份(學校師長或相關人員,不得為親屬)。
4、 生活照片一張(僅供獎助學金手冊之用)。
5、 個人才藝作品(如:繪畫作品至少提供一幅8開實體作品、影音光碟等)。
6、相關文件(參與國內外比賽或公開表演之獎狀等表揚證明,且需為近2年資料)。
7、 匯款帳號存摺影本(限申請者本人,並以郵局存簿為優先) 。
註:無法以參加本會舉辦公開展演活動或相關課程作為證明。

(五)金榜題名獎學金
資格:放榜期間為112年9月1日至113年8月31日期間,考上國內外各大學、研究所、國家考試、專業技術考試(乙級以上)之罕病病友。
名額:共計50名,每名可獲頒獎狀一紙,獎學金8,000元。
具備文件:
1、 獎學金申請表(A版) 。
2、 申請者自傳。
3、 生活照片一張(僅供獎助學金手冊之用)。
4、 學生證、入學通知單、考試及格通知書、證照正反面影本(擇一)。
5、 匯款帳號存摺影本(限申請者本人,並以郵局存簿為優先) 。
註:若於8/15~8/31期間放榜,請先於截止日前繳交「申請表」,後續文件請儘速補件。

(六)病友進修助學金
資格:於112年1月1日至113年8月31日期間,參加職業訓練或為了取得相關證照、升學及國家考試補習進修之罕病病友,或出國遊學及國際交換學生之罕病病友。
名額:
✽  職業訓練或取得相關證照、升學及國家考試補習之進修者,共計10名,每名可獲頒獎狀乙紙,助學金6,000元。
✽ 出國遊學及國際交換學生之罕病病友,共計5名,每名可獲頒獎狀乙紙,助學金12,000元。
具備文件:
1、 獎助學金申請表(A版) 。
2、 申請者自傳。
3、 推薦函一份(學校師長或相關人員,不得為親屬)。
4、 生活照片一張(僅供獎助學金手冊之用)。
5、 申請人進修或研讀之政府辦理或立案進修單位相關證明文件之課程表、上課證及付款收據等,並請註明進修期間。申請人出國遊學或國際交換學生者,請提供學生證、就學證明、成績單等,並請註明遊學或國際交換學生期間。
6、 匯款帳號存摺影本(限申請者本人,並以郵局存簿為優先) 

(七)國際進修獎學金
資格:至國外攻讀研究所以上學位之傑出罕病病友(不包含短期交換學生及短期遊學)
名額:共計3名,每名可獲頒獎狀一紙,每名獎學金30,000元。
具備文件:
1、 獎學金申請表(A版) 。
2、 申請者自傳。
3、 推薦函一份(學校師長或相關人員,不得為親屬)。
4、 學生證正反面影本或就學證明。
5、 生活照片一張(僅供獎助學金手冊之用)。
6、 112全學年度總成績單正本(或上下兩學期之成績單正本) 。
7、 相關參考文件(如:獎狀)。
8、 匯款帳號存摺影本(限申請者本人,並以郵局存簿為優先) 。
註1:同一學程(碩士、博士)曾經獲獎者,不可重複申請本獎項。
註2:申請本獎項者,不得申請金榜題名獎。

(八)罕病子女獎學金
資格:罕病病友之子女(限非病友)學業成績表現優異,且須有具體協助病友事蹟者。凡112全學年度總成績平均:國小生達90分(含)以上/優等,國高中(職)生、大專生、碩博士生達80分(含)以上即可申請。一名病友以推薦一名子女申請為限。曾獲得此獎項者,自112年起,不得重複申請。
名額:共計30名,每名可獲頒獎狀乙紙,獎學金5,000元。
具備文件:
1、 獎學金申請表(B版) 。
2、 申請者自傳。
3、 推薦函一份(學校師長或相關人員,不得為親屬)。
4、 112全學年度總成績單正本(或上下兩學期之成績單正本) 。
5、 學生證正反面影本(小學免附)。
6、 生活照片一張(申請人與罕病父母之合照,僅供獎助學金手冊之用)。
7、 其他相關參考文件(如:獎狀) 。
8、 匯款帳號存摺影本(限申請者本人,並以郵局存簿為優先) 。

(九)罕病手足獎學金
資格:罕病病友之手足(限非病友)學業成績表現優異,且須有具體協助病友事蹟者。凡112全學年度總成績平均:國小生達90分(含)以上/優等,國高中(職)生、大專生、碩博士生達80分(含)以上即可申請。一名病友以推薦一名手足申請為限。曾獲得此獎項者,不得重複申請。
名額:共計30名,每名可獲頒獎狀一紙,獎學金5,000元。
具備文件:
1、 獎學金申請表(B版) 。
2、 申請者自傳。
3、 推薦函一份(學校師長或相關人員,不得為親屬)。
4、 112全學年度總成績單正本(或上下兩學期之成績單正本) 。
5、 學生證正反面影本(小學免附)。
6、 生活照片一張(申請人與罕病病友之合照,僅供獎助學金手冊之用)。
7、 其他相關參考文件(如:獎狀) 。
8、 匯款帳號存摺影本(限申請者本人,並以郵局存簿為優先) 。

(十)友善扶持獎學金
資格:罕病病友的同學、師長、同事、朋友及通用計程車司機等(親屬除外),曾具體協助病友奮發向上,勇敢克服困難等事蹟,由病友負責推薦報名,如推薦申請者兩名(含)以上並獲錄取者,則由申請者均分獎金,不限在學學生。
名額:共計30名(組),每名可獲頒獎狀一紙,每名(組)獎學金5,000元。
具備文件:
1、 獎學金申請表(B版) 。
2、 推薦函兩封(罕病病友推薦及其他師長同學朋友推薦,並詳述具體事蹟,例:協助病友上下課移動等)。
3、 生活照片一張(申請人與罕病病友之合照,僅供獎助學金手冊之用)。
4、 其他相關參考文件。
5、 匯款帳號存摺影本(限申請者本人,並以郵局存簿為優先) 。
註:此獎項之「申請者」為受推薦的同學、師長、同事、朋友等,非病友本人或親屬。並需於推薦函上詳述幫助病友之具體事蹟。

三、申請日期
即日起開始接受申請至113年8月15日(四)截止收件。資料不齊者可先送件再行補件,補件時間至113年8月30日(五)為止,逾期恕不受理。(以郵戳為憑)
※金榜題名獎學金之放榜日期若為8/15~8/31者,請於8/15(四)前繳交「申請表」,並於收到相關證明文件後,儘速補件。

四、申請程序
(一) 於活動公告期間,請至本會網站(www.tfrd.org.tw)查詢相關辦法及下載申請表格。
有任何問題,可洽詢本會病患服務組張社工(02-25210717分機167)。
(二) 申請方式:
1、 紙本申請:申請表(請自行至網站下載或來電索取)與各項證明文件及資料以A4格式提供。文件備妥後,請寄「財團法人罕見疾病基金會病患服務組」收,並於信封右上角註明「申請2024罕見疾病獎助學金」字樣。
2、 網路申請:請將相關申請資料,清楚拍照或掃描等電子申請文件以MAIL或LINE至「獎助學金專屬LINE帳號」方式提供(如拍照請確保相關內容清楚),若是以E-MAIL方式寄送,信件主旨務必註明「申請獎項及申請人姓名」以避免遺漏。
※推薦函的部分,仍須有推薦人簽名或蓋章,抑或是請推薦人本人直接將推薦函以電子檔方式E-mail給承辦人員以代替簽章。
五、評審程序
(一) 由本會就申請人提供之各項證明文件進行初步查核。
(二) 初步查核之後,將邀請學者專家、民間團體代表及社會公正人士共同組成評審委員會進行遴選。 

六、頒獎
(一) 得獎評定後,將於本會網站、粉絲專頁及LINE群組進行得獎名單公告,不再另行紙本通知,還請務必加入相關社群平台,以接收最新消息。
(二) 頒獎典禮預計於11月進行,詳細日期也將另行通知。還請務必加入相關社群平台,以接收最新消息。

七、注意事項
(一) 申請書及相關文件恕不主動退還,需退還文件者請於資料表上勾選或來電索取,申請人資料本會將予以嚴格保密。請詳填本會申請表及備妥相關證明文件,審查文件如查有填寫不實或缺件情形,將不受理申請。
(二) 本會審查委員依書面資料進行審查,必要時請申請人配合本會之家訪或電訪審查。
(三) 如符合資格之報名者過多,將由評審依獎助精神擇資格較符合且未接受過獎助者為優先錄取。
(四) 為方便後續撥款作業,請優先提供「郵局」存簿帳號。

八、洽詢方式
財團法人罕見疾病基金會
地址:104台北市中山區長春路20號6樓 
網址:http://www.tfrd.org.tw/

張毓宸社工師
電話:(02)2521-0717轉167  
E-mail:Email住址會使用灌水程式保護機制。你需要啟動Javascript才能觀看它
傳真:(02)2567-3560

獎助學金專屬LINE帳號:https://lin.ee/Lia4WnB(可即時線上通訊或傳照片等)