活動成果與花絮
2025

3/16⮕114年罕見疾病關懷志工培訓

2/14⮕小胖威力症交流會議

2/7⮕楓糖尿症MSUD照護課程

1/14⮕威廉斯氏症候群個案轉銜會議
2024

12/7⮕花東地區溶小體儲積症(LSD)跨院個案討論會

9/28⮕罕見疾病關懷志工培訓

7/26⮕國立臺東大學參訪交流活動

5/26⮕罕見疾病照護服務跨院交流暨照護人員繼續教育研討會

4/18⮕遠距會診

3/24⮕【BIG- 讓孩子拯救世界!】電影欣賞會

10/24⮕校園宣導(McCune Albright氏症候群)

9/28⮕罕關志工交流聯誼會

7/23⮕ALS患者安寧緩和介入議題探討

5/18⮕罕見暨遺傳疾病增能課程 (台東場)

4/16⮕楓糖漿尿症個案飲食議題探討

10/21⮕跨網絡共案服務個案研討會

9/27⮕中原國小校園宣導

6/13⮕豐里國小校園宣導

5/18⮕【BIG- 讓孩子拯救世界!】電影欣賞會(台東場)

4/14⮕罕見疾病關懷志工研習暨個案交流

10/18⮕罕關志工關懷行動行前說明會

9/22⮕慈濟基金會志工宣導

6/4⮕龐貝氏症的認識與照護

5/8⮕高雪氏症個案入學轉銜議題探討

3/29⮕纖維性骨失養症心理輔導資源議題探討
2023

11/25⮕花蓮區SCA病友家庭聯誼活動

10/15⮕黏多醣症家庭與東區罕關志工交流聯誼

9/16⮕玉里國小罕病基金會宣導

6/18⮕罕見疾病照護服務計畫跨院個管師訓練暨交流課程

3/23⮕遠距會診

10/29⮕東區罕見疾病家庭聯誼

9/23⮕罕見疾病關懷志工研習暨個案交流

7/8⮕罕見疾病照護服務計畫院際交流

6/17罕見疾病臨床診斷治療及照護研討會

3/22⮕白胺酸代謝異常個案照護討論會

10/28⮕112年罕見疾病增能課程

9/21⮕遠距會診

7/2⮕2023小胖威利巡迴醫療講座暨病友聯誼會

5/3⮕台東基督教醫院與花蓮慈濟醫院院際交流會議

3/19⮕世界唐氏症聯誼

10/18⮕白胺酸代謝異常牙科術前討論會

9/19⮕提昇McCune Albright Syndrome個案照護品質討論會

6/20⮕泡泡龍個案牙科照護討論會

4/9⮕罕見疾病關懷志工研習暨個案交流
2022

11/23⮕罕見疾病照護服務計畫標竿學習觀摩會

9/24⮕山月解憂,疫起出遊趣病友會

8/11⮕骨鬆用藥議題

6/24⮕社工人員罕見疾病知能研習

3/17⮕遠距會診

11/20⮕罕見疾病照護服務院際交流會議

9/22⮕遠距會診

7/26⮕罕病成年個案機構安置與喘息服務議題

6/16⮕遠距會診

3/6⮕罕見疾病關懷志工培力課程

9/27⮕整合醫療照護服務~以唐氏症個案為例分享討論會

8/30⮕罕病個案的安寧緩和照護

7/9⮕111年度花東地區罕見疾病照護說明會(神經肌肉退化性疾病)

5/28⮕111年度長照人員罕病知能研習

9/25⮕罕見疾病關懷志工培力課程

8/26⮕法布瑞氏症線上研討會

7/9⮕『跟自己說說話』~東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗活動

3/22⮕McCune Albright syndrome個案討論
2021

12/17⮕法布瑞氏症ERT個案討論會

10/21⮕跨領域團隊研討會

9/22⮕原發性肺動脈高壓用藥新知

7/20⮕孩童神經肌肉疾患之呼吸系統照護

3/25⮕遠距會診

2/23⮕拜會花蓮縣衛生局局長

12/16⮕遠距會診

10/3⮕2021~鯉躍龍門健康行

9/14⮕遺傳性表皮分解性水泡症個案最新照護知能及在宅皮膚護理

5/6⮕罕病患者、家庭藝術治療規劃討論會

3/17⮕110年台東基督教醫院與花蓮慈濟醫院罕病照護交流會議

1/15⮕門諾醫院(ST在職教育訓練)

10/31⮕ 罕關志工培訓研習

9/25⮕東區罕見疾病關懷志工個案討論會暨感恩交流活動

8/19⮕遠距會診

4/20⮕增進唐氏症個案照護品質及親職功能

3/16⮕MPS跨專業團隊討論會

11/26⮕小胖威利氏症個案行為議題的處理

9/23⮕遠距會診

8/17⮕脊髓性小腦萎縮症個案最新照護及居家復健運動執行策略

4/7⮕FOP患者照護資源整合共識聯繫會議

3/14⮕愛從花東偏鄉開始 全聯行動超市車快閃助罕病
2020

12/14⮕『因為有您 愛不罕見』罕見疾病校園宣導活動

10/31⮕『用愛陪伴。轉動幸福』東區罕見疾病家庭與志工交流聯誼會

8/18⮕NKH跨專業個案討論會

6/9⮕增進染色體異常個案親職功能及體重不足問題

4/7⮕罕見遺傳疾病患者對於骨質疏鬆的診斷與治療

12/8⮕WAGR跨專業個案討論會

10/31⮕ 罕見疾病關懷志工培訓研習課程活動

8/2⮕2109年度罕見暨遺傳疾病增能課程(花蓮場)

5/3⮕PWS家長座談會

11/21⮕ 2020我們在台東-大家一起來鬆一勒!!

10/23⮕罕見疾病照護服務專家會議

7/18⮕020東區染色體異常病友暨家屬聯誼會

5/16⮕109年罕見疾病關懷志工培訓課程

11/21⮕109年度罕見暨遺傳疾病增能課程(台東場)

8/22⮕兒復中心選擇就學與就業活動

7/14⮕MSUD在宅個案社區資源的運用

5/12⮕提升黏多醣症個案營養問題及照護品質
2019

11/17⮕【傻傻愛你,傻傻愛我】電影欣賞會

8/2⮕罕見疾病跨專業討論會~那些年走過罕病的生命課

5/27⮕罕見疾病跨專業團隊討論會~長照2.0於罕見/遺傳及病之運用

10/26⮕快樂健康農莊趣

7/28⮕喜願【獅子王】電影欣賞會

3/23⮕罕見遺傳疾病增能繼個案討論會

10/4⮕罕見疾病跨專業團隊討論會議

6/24⮕罕見疾病跨專業討論會~以家庭為中心作息本位照護

3/23⮕罕見暨遺傳疾病志工培力課程

8/10⮕紅鼻子鵲寶童樂會公演《真愛大冒險!》

6/23⮕午後電影院【奇蹟男孩】

1/26⮕PWS家長座談會
2018

12/15⮕東區唐氏症家庭聯誼
