活動成果與花絮

2024

Image

10/21⮕跨網絡共案服務個案研討會

Image

9/22⮕慈濟基金會志工宣導

6/4⮕龐貝氏症的認識與照護
6/4⮕龐貝氏症的認識與照護
Image

5/8⮕高雪氏症個案入學轉銜議題探討

Image

3/29⮕纖維性骨失養症心理輔導資源議題探討

9/28⮕罕見疾病關懷志工培訓
9/28⮕罕見疾病關懷志工培訓
Image

7/26⮕國立臺東大學參訪交流活動

Image

5/26⮕罕見疾病照護服務跨院交流暨照護人員繼續教育研討會

4/18⮕遠距會診
4/18⮕遠距會診
Image

3/24⮕【BIG- 讓孩子拯救世界!】電影欣賞會

Image

9/28⮕罕關志工交流聯誼會

Image

7/23⮕ALS患者安寧緩和介入議題探討

Image

5/18⮕罕見暨遺傳疾病增能課程 (台東場)

4/16⮕楓糖漿尿症個案飲食議題探討
4/16⮕楓糖漿尿症個案飲食議題探討
Image

9/27⮕中原國小校園宣導

6/13⮕豐里國小校園宣導
6/13⮕豐里國小校園宣導
Image

5/18⮕【BIG- 讓孩子拯救世界!】電影欣賞會(台東場)

4/14⮕罕見疾病關懷志工研習暨個案交流
4/14⮕罕見疾病關懷志工研習暨個案交流

2023

Image

11/25⮕花蓮區SCA病友家庭聯誼活動

Image

10/15⮕黏多醣症家庭與東區罕關志工交流聯誼

9/16⮕玉里國小罕病基金會宣導
9/16⮕玉里國小罕病基金會宣導
Image

6/18⮕罕見疾病照護服務計畫跨院個管師訓練暨交流課程

Image

3/23⮕遠距會診

10/29⮕東區罕見疾病家庭聯誼
10/29⮕東區罕見疾病家庭聯誼
9/23⮕罕見疾病關懷志工研習暨個案交流
9/23⮕罕見疾病關懷志工研習暨個案交流
Image

7/8⮕罕見疾病照護服務計畫院際交流

Image

6/17罕見疾病臨床診斷治療及照護研討會

Image

3/22⮕白胺酸代謝異常個案照護討論會

Image

10/28⮕112年罕見疾病增能課程

Image

9/21⮕遠距會診

7/2⮕2023小胖威利巡迴醫療講座暨病友聯誼會
7/2⮕2023小胖威利巡迴醫療講座暨病友聯誼會
Image

5/3⮕台東基督教醫院與花蓮慈濟醫院院際交流會議

Image

3/19⮕世界唐氏症聯誼

Image

10/18⮕白胺酸代謝異常牙科術前討論會

Image

9/19⮕提昇McCune Albright Syndrome個案照護品質討論會

Image

6/20⮕泡泡龍個案牙科照護討論會

Image

4/9⮕罕見疾病關懷志工研習暨個案交流

2022

「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
11/23⮕罕見疾病照護服務計畫標竿學習觀摩會
Image

9/24⮕山月解憂,疫起出遊趣病友會

Image

8/11⮕骨鬆用藥議題

Image

6/24⮕社工人員罕見疾病知能研習

「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
3/17⮕遠距會診
Image

11/20⮕罕見疾病照護服務院際交流會議

Image

9/22⮕遠距會診

Image

7/26⮕罕病成年個案機構安置與喘息服務議題

Image

6/16⮕遠距會診

Image

3/6⮕罕見疾病關懷志工培力課程

「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
9/27⮕整合醫療照護服務~以唐氏症個案為例分享討論會
罕見疾病關懷志工培力研習
8/30⮕罕病個案的安寧緩和照護
Image

7/9⮕111年度花東地區罕見疾病照護說明會(神經肌肉退化性疾病)

Image

5/28⮕111年度長照人員罕病知能研習

Image

9/25⮕罕見疾病關懷志工培力課程

「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
8/26⮕法布瑞氏症線上研討會
罕見疾病關懷志工培力研習
7/9⮕『跟自己說說話』~東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗活動
罕見疾病關懷志工培力研習
3/22⮕McCune Albright syndrome個案討論

2021

「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
12/17⮕法布瑞氏症ERT個案討論會
Image

10/21⮕跨領域團隊研討會

Image

9/22⮕原發性肺動脈高壓用藥新知

Image

7/20⮕孩童神經肌肉疾患之呼吸系統照護

Image

3/25⮕遠距會診

Image

2/23⮕拜會花蓮縣衛生局局長

罕見疾病關懷志工培力研習
12/16⮕遠距會診
Image

10/3⮕2021~鯉躍龍門健康行

罕見疾病關懷志工培力研習
9/14⮕遺傳性表皮分解性水泡症個案最新照護知能及在宅皮膚護理
Image

5/6⮕罕病患者、家庭藝術治療規劃討論會

「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
3/17⮕110年台東基督教醫院與花蓮慈濟醫院罕病照護交流會議
「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
1/15⮕門諾醫院(ST在職教育訓練)
Image

10/31⮕ 罕關志工培訓研習

Image

9/25⮕東區罕見疾病關懷志工個案討論會暨感恩交流活動

「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
8/19⮕遠距會診
Image

4/20⮕增進唐氏症個案照護品質及親職功能

Image

3/16⮕MPS跨專業團隊討論會

Image

11/26⮕小胖威利氏症個案行為議題的處理

Image

9/23⮕遠距會診

「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
8/17⮕脊髓性小腦萎縮症個案最新照護及居家復健運動執行策略
「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
4/7⮕FOP患者照護資源整合共識聯繫會議
罕見疾病關懷志工培力研習
3/14⮕愛從花東偏鄉開始 全聯行動超市車快閃助罕病

2020

Image

12/14⮕『因為有您 愛不罕見』罕見疾病校園宣導活動

Image

10/31⮕『用愛陪伴。轉動幸福』東區罕見疾病家庭與志工交流聯誼會

Image

8/18⮕NKH跨專業個案討論會

Image

6/9⮕增進染色體異常個案親職功能及體重不足問題

Image

4/7⮕罕見遺傳疾病患者對於骨質疏鬆的診斷與治療

Image

12/8⮕WAGR跨專業個案討論會

10/31⮕ 罕見疾病關懷志工培訓研習課程活動
10/31⮕ 罕見疾病關懷志工培訓研習課程活動
Image

8/2⮕2109年度罕見暨遺傳疾病增能課程(花蓮場)

罕見疾病關懷志工培力研習
5/3⮕PWS家長座談會
Image

11/21⮕ 2020我們在台東-大家一起來鬆一勒!!

 10/23⮕罕見疾病照護服務專家會議
10/23⮕罕見疾病照護服務專家會議
「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
7/18⮕020東區染色體異常病友暨家屬聯誼會
Image

5/16⮕109年罕見疾病關懷志工培訓課程

「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
11/21⮕109年度罕見暨遺傳疾病增能課程(台東場)
「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
8/22⮕兒復中心選擇就學與就業活動
Image

7/14⮕MSUD在宅個案社區資源的運用

Image

5/12⮕提升黏多醣症個案營養問題及照護品質

2019

Image

11/17⮕【傻傻愛你,傻傻愛我】電影欣賞會

Image

8/2⮕罕見疾病跨專業討論會~那些年走過罕病的生命課

Image

5/27⮕罕見疾病跨專業團隊討論會~長照2.0於罕見/遺傳及病之運用

「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
10/26⮕快樂健康農莊趣
Image

7/28⮕喜願【獅子王】電影欣賞會

Image

3/23⮕罕見遺傳疾病增能繼個案討論會

10/4⮕罕見疾病跨專業團隊討論會議
10/4⮕罕見疾病跨專業團隊討論會議
「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
6/24⮕罕見疾病跨專業討論會~以家庭為中心作息本位照護
Image

3/23⮕罕見暨遺傳疾病志工培力課程

「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
8/10⮕紅鼻子鵲寶童樂會公演《真愛大冒險!》
Image

6/23⮕午後電影院【奇蹟男孩】

「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
1/26⮕PWS家長座談會

2018

「跟自己說說話」東區罕見疾病家庭感知繪畫體驗
12/15⮕東區唐氏症家庭聯誼
Image

11/10⮕東區罕見及遺傳疾病家庭聯誼活動