一、罕見疾病基金會於6/29至8/31期間，辦理手做繪本創作班，共計十堂課，提供所需用紙及專屬畫筆2-3支，並邀請傑出病友鄭鈴帶領大家一同創作獨一無二的專屬繪本！ 二、活動詳情 　（一）時間：6/29、7/6、7/13、7/20、7/27、8/3、8/10、8/17、8/24、8/31，周日下午14：00~16：00，共10堂課。 　（二）地點 實體：台北病友服務中心（台北市中...

藉由聯誼交流活動，讓病友家庭彼此之間能相互交流照護經驗🌈。在歡聲笑語中，為生活增添輕鬆與希望！   活動時間：114年06月08日 09:30~16:00 對象：東區罕見暨遺傳疾病之病友家庭 收費：免費 名額：40人 (病友及家屬3名)   👉活動錄取名單以收到主辦單位通知為主✨️✨️ 地點：花蓮慈濟醫院門診大廳(接駁車集合點)、壽豐鄉立川漁場、花蓮縣考古博物館 報名期限：即...

病主法是甚麼?為甚麼要做預立醫療照護諮商(ACP)?為甚麼要簽預立醫療決定(AD)? 亞洲第一部以病人為主體，完整保障醫療自主權與臨終尊嚴的《病人自主權利法》（下稱：病主法）已在台施行四年。協助病友若將來遇到五種特定情況時，可以預先決定自己想要或不想要的醫療方式，享有醫療自主權及拒絕醫療權與尊嚴善終的權利。為了讓罕病病友們能更深入了解自己的權益，花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心與台東馬偕醫院,台東衛生...