相關書籍

書籍名稱
角色貢獻
出版社
書籍封面
小胖威利照護手冊 (2017)
創辦人陳莉茵女士曾說『若其他罕病的痛苦指數是60分的話,那小胖威力的痛苦指數是95分。』點出小胖威利在臨床處理及生活照護的難度,剩於其他的罕見疾病。所以罕病基金會在2005年製作了第一版的病友照護手冊,方便新診斷或是已診斷但卻為疾病所苦的家長、醫療及特教等照護夥伴們,有一個可以依循的概念。
小胖威利病友關懷協會發行
Image
健康的第一道防線-新生兒篩檢 (2016)
新生兒先天性代謝異常疾病篩檢--我們建立的是100%的新生兒篩檢體系,全世界都很罕見。全世界有超過600多個篩檢中心,不敢說第一名,但台灣絕對是全世界最好之一,自大一點的說,我們稱得上是亞洲檢驗技術第一名的篩檢中心。藥物型苯酮尿症的治療,台灣的效果最好,全球醫界都在參考我們的用藥劑量。G6PD缺乏症的 篩檢品質管控,美國CDC都想跟我們學。
健康的第一道防線
Image
『愛。不罕見』罕見疾病生命故事影像寫真書(2017)
總策畫『愛。不罕見』罕見疾病生命故事影像展之後,邀集醫學生、團隊醫事成員及個案、個案家屬參與編輯,將動人故事及影像集結成書
慈濟大學
Image
深耕台灣~人類遺傳學會與先天性疾病的20年歲月 (2019)
撰寫三個章節楓漿尿病.77-85.肝醣儲積症P.152-176葡萄糖六磷酸鹽去氫酶缺乏症P.188-195
社團法人中華民國山谷文化教育學會
Image
代謝性疾病台灣經驗(2004)
於第10章被專題介紹P.188-193.
財團法人罕見疾病基金會
Image
罕見疾病立法20週年專輯(2020)
獲邀撰寫花東地區罕病的照護及期許章節P.233-244
財團法人罕見疾病基金會
Image