媒體報導

從飲食到睡眠都要顧花蓮慈院跨科陪伴先天代謝罕病家庭

2026年10月07日媒體報導翁純瑩

（報導來源：慈善新聞網/從飲食到睡眠都要顧花蓮慈院跨科陪伴先天代謝罕病家庭) 花蓮慈濟醫院在10月3日舉辦「先天性代謝異常疾病中西醫合療」，由遺傳諮詢中心、中醫部及營養師組成跨專業團隊，提供病友與家屬完整的照護。　　對多數人而言，動物性蛋白質、植物性蛋白質、蛋、奶是補充營養的重要來源，但對部分先天代謝異常疾病患者來說，卻可能是每天都要小心控制的食物。花蓮慈濟醫院在10月3日...

罕病照護不只治療花蓮慈院串聯跨專業陪伴患者

2026年9月24日媒體報導翁純瑩

（報導來源：慈善新聞網/罕病照護不只治療花蓮慈院串聯跨專業陪伴患者) 花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心日前舉辦「115年度罕見疾病照護服務計畫說明暨罕見疾病臨床診斷治療及照護研討會」。　　為提升花東地區醫療及長照人員對罕見疾病的認識，花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心日前舉辦「115年度罕見疾病照護服務計畫說明暨罕見疾病臨床診斷治療及照護研討會」，從罕病照護、孕前篩檢、疾病治療到藝術治療，分...

罕見疾病專業關懷志工培力家屬喘息

2026年9月18日媒體報導翁純瑩

（報導來源：大愛電視台/罕見疾病專業關懷志工培力家屬喘息）全台有超過 21,000 個罕見疾病家庭，病友常面臨漫長的被照護壓力與心理孤立。花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心，(9月12號)舉辦「罕見疾病關懷志工增能研習課程」，為罕關志工、社工、大學生，提供增進及培力課程，期盼一起協助病友走出戶外、賦予家屬更多喘息時間。從認識罕病個案、認識罕關志工、培訓目的、扮演的角色等，說明志工服務的面向和技巧...

強化照護力花慈罕見疾病研習營養、皮膚與居家復能

2026年8月14日媒體報導翁純瑩

（報導來源：TCnews慈善新聞網/強化照護力花慈罕見疾病研習營養、皮膚與居家復能）　　為提升長照人員對罕見疾病的認識與照護能力，花蓮慈濟醫院舉辦「115年度東區罕見疾病照護服務計畫說明暨長照人員罕病知能研習活動」，邀集遺傳諮詢師、營養師、皮膚科醫師及物理治療師，從多面向解析罕見疾病個案的照護需求，吸引多位第一線長照人員及個案管理師參與。　　遺傳諮詢師翁純瑩表示，東部地區資源相...

畢生奉獻醫學李明亮獲頒罕見疾病貢獻獎

2025年11月25日媒體報導翁純瑩

前衛生署長、慈濟大學創校校長李明亮，被譽為「台灣遺傳學之父」，今年高齡九十歲的他，榮獲財團法人罕見疾病基金會頒發「罕見疾病貢獻獎」，頒獎典禮特別移師花蓮靜思靜舍，由上人親自授獎。獎座背後，是照亮無數罕病家庭的希望。前衛生署長李明亮，榮獲罕病基金會頒發的罕見疾病貢獻獎，特別的是，回到花蓮靜思精舍，由上人親自頒獎。前衛生署長李明亮：「謝謝。」身為臺灣遺傳學之父，也是慈濟大學創校校長。19...

炎炎夏日，安排旅行的模式也會有所調整，來看到花蓮慈濟醫院，所舉辦的罕見疾病家庭聯誼會，40多位家長與志工來到壽豐鄉的考古博物館，了解在地的史前文化。「究竟考古學家怎麼發現問題，用什麼的方式來解決去做分析。」周末的午後，來一場知性之旅。花蓮慈濟醫院邀請罕見疾病家庭，一起到壽豐鄉的考古博物館，了解在地的歷史文化。花蓮慈濟醫院遺傳諮詢師｜翁純瑩：「我們事前在調查的時候，發現有很多的家庭，不知道有這個地...

花蓮中西醫合療特別門診為罕見疾病尋找新希望

2024年11月04日媒體報導翁純瑩

撰文、攝影／黃思齊　　找出解除病人病苦的方式，是每個醫療從業人員共同的使命！為了幫助治療方式本來就很有限的罕見疾病病人，花蓮慈濟醫院開設「罕見疾病中西醫整合特別門診」，由遺傳諮詢中心協調跨領域醫療團隊，希望能整合不同領域的醫療專業人員，共同處理病人多面向的苦痛，首次特別門診結合神經內科、中醫科、復健科、營養科及臨床遺傳科等團隊，為三位患有罕見神經肌肉疾病的病人，提供整合性門診服務。...

花蓮慈院遺傳諮詢中心團隊用心陪伴遺傳及罕病病友成長

2024年4月02日媒體報導蔡瑩寰

　「在罕病領域最常遇到的挑戰，是需要不斷面對『第一次見到』的疾病。」花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心主任朱紹盈指出，花東地區的罕病病人約一百五十名，其中卻包含了近七十種疾病，面對可能只在文獻上看過的陌生疾病，治療和照護的過程更彷彿在不斷接變化球。為了幫助病人及家屬面對可能的衝擊，遺傳諮詢中心團隊除了醫護，還涵蓋了遺傳諮詢師、營養師、心理師、物理治療師、語言治療師、職能治療師等跨領域的專業團隊，自19...