撰文、攝影／黃思齊   　　找出解除病人病苦的方式，是每個醫療從業人員共同的使命！為了幫助治療方式本來就很有限的罕見疾病病人，花蓮慈濟醫院開設「罕見疾病中西醫整合特別門診」，由遺傳諮詢中心協調跨領域醫療團隊，希望能整合不同領域的醫療專業人員，共同處理病人多面向的苦痛，首次特別門診結合神經內科、中醫科、復健科、營養科及臨床遺傳科等團隊，為三位患有罕見神經肌肉疾病的病人，提供整合性門診服務。...

　「在罕病領域最常遇到的挑戰，是需要不斷面對『第一次見到』的疾病。」花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心 主任朱紹盈指出，花東地區的罕病病人約一百五十名，其中卻包含了近七十種疾病，面對可能只在文獻上看過的陌生疾病，治療和照護的過程更彷彿在不斷接變化球。為了幫助病人及家屬面對可能的衝擊，遺傳諮詢中心團隊除了醫護，還涵蓋了遺傳諮詢師、營養師、心理師、物理治療師、語言治療師、職能治療師等跨領域的專業團隊，自19...

人的一生會發生許多事情，有些在我們的預料之中，有些卻如同天上掉下來的禮物一般，讓我們驚喜或是錯愕，如何以樂觀積極的態度來面對呢 ...

疫情趨緩，花蓮慈濟醫院，舉辦罕病家庭聯誼，有罕病畫家、特地分享自己的繪畫作品，用畫筆勇追夢。 罕病畫家鄭鈴，引導大家把自己畫成青蛙，就像一把鑰匙，釋放了平常緊繃的心情。透過經驗分享，讓家人更理解彼此想法，雖然疾病罕見，但愛與夢想能夠超越限制，傾訴生命的故事。...

吳明勇，慈大物理治療系應屆畢業生，期許自己用復健醫學專業幫助更多人。重新再讀一次大學，從文轉醫。初心，源自照顧肌肉萎縮症的女兒。...

方菊雄教授自2008年起，就指導花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心建立細胞遺傳實驗室，守護著花東地區許多家庭的未來，也幫助過許多罕見疾病的孩子...

看病不求遠，兩縣市一線牽。花蓮慈濟醫學中心、與台東基督教醫院，首度透過遠距視訊，為罕病兒童會診，即時處理判斷，孩子在地就醫，不必舟車勞頓。...

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花蓮慈濟醫學中心，所設立的遺傳諮詢中心，這是全台唯一培訓罕見疾病關懷志工的單位。今天上午，舉辦了一場，交流聯誼會，志工用愛陪伴，也分享經驗。...

科技的進步，無論在疾病診斷、疾病治療都有突破性的進展，基因治療不再是難事；我們是否可以有權選擇自己的生命終點的方式，做自己生命的主人，現在可以透過預立醫療照護諮商(ACP)，讓每個人擁有醫療自主權及拒絕醫療權，協助預先決定自己想要或不想要的醫療方式，讓每個人擁有尊嚴善終的權利。...

慈濟大學，今天有一場罕見疾病的宣導活動，希望讓學生們，能培養關懷與同理心。生命教育講師 陳可辛：「我希望是可以讓，每個人都要珍惜生命，因為這個真的非常重要。」 花蓮慈濟醫學中心小兒科醫師 朱紹盈：.....

紅鼻子鵲寶公益劇團成軍三年來，經常在北中南等地演出，帶給不少小朋友歡樂的時光，這次他們首度前進東台灣，來到慈濟大學還有花蓮慈濟醫學中心演出，而前來欣賞演出的大都是小病童的家庭，所以演出的志工也特別賣力，希望小朋友都能像他們演出的故事主角一樣，找到勇氣面對挑戰，並且得到幸福。...

花蓮慈院和罕病基金會，合作舉辦聯誼交流活動，利用假日，邀請罕病遺傳疾病家庭，到台東郊外走走，在不同的時間與空間，由醫療團隊陪伴家屬們，分享彼此的照護經驗，說說心裡的話，獲得短暫的喘息。...

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罕見疾病的家庭，長期承受照護的壓力，因此花蓮慈濟醫學中心舉辦聯誼會，希望透過交流，讓罕病的家庭成員與醫療團隊能以不同的時間與空間，分享彼此的照護經驗，獲得喘息與同理。...