罕見疾病志工關懷服務

東部地區重要大專院校有四所,涵蓋了護理系、醫學系、社工系、心理系及特教系等,為提升大專青年及校園學子、社區有興趣之志工對疾病的認知與同理心,故結合校園資源、病友團體、醫療志工體系等,共同辦理培訓研習課程,主要之目的在於充分運用社區之人力資源,提供有志貢獻其智慧、經驗於服務罕見疾病/遺傳疾病個案者相關管道,並將志工人力資源透過良好之管理機制,有效協助各項服務。訓練過後之志工與醫療相關人員組成陪伴隊伍,偕同家訪陪伴,從非醫療端進行個案及案家關懷,了解案主實際狀況及評估所需資源,提出適切照護服務方案,以滿足案主需求。

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罕關志工陪伴心得分享

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遺傳諮詢中心於107年成立罕關志工團隊,也建立陪伴服務模式如圖,以全社區的概念進入到案家做深度的陪伴,並搭建與團隊間溝通的橋樑。

罕關志工組成多元,以每年定期訓練方式進行增能課程或個案經驗交流,並以病友會、家訪等方式實踐所學所長。目前志工隊組成包含社區志工22人,大專青年志工37人。