一、奇美醫院與國立臺灣大學醫學院附設醫院雲林分院115年10月22日（星期四）上午8時30分至下午6時，於奇美醫院第五醫療大樓6樓563會議室，共同舉辦「罕見疾病身心障礙評估與照護支持研習」。 二、本活動全程免費，邀請興趣人員於115年10月12日（星期一）前報名參加，報名連結：https://reurl.cc/NOxvZq   →罕見疾病身心障礙評估與照護支持研習_簡章...

國民健康署依據「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」辦理公開甄選，意者於115年10月30日(五)（含）前，依所附公開甄選作業須知，將計畫書函送國民健康署，俾辦理審查。 申請對象： 教學醫院。 大學院校、公立研究機構，或依法設立、登記，以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。 以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨，依法設立、登記之全國性社團法人、財團法人或人民團體。 ...

一、中央健康保險署有1項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。 二、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。   ...

一、中央健康保險署有1項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。 二、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。 ...

衛生福利部於中華民國115年7月23日以衛授國字第1150461436號公告：新增罕見疾病「Werner症候群（Werner syndrome）」。 ...

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一、簡介 　　衛生福利部委託資拓宏宇國際股份有限公司辦理「115年罕見疾病照護服務個管師及照護團隊人員訓練課程」，為持續提升服務品質與勝任度並參考學員回饋意見，規劃需求評估、營養及遺傳諮詢、關懷溝通、困難案例討論等課程，期望以實務內容強化人員在個案管理之職能，進一步瞭解病人在醫療以及教育間的資源銜接。 二、活動介紹 時間 115年09月17日(四)13:20-18:00 ...

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一、講座時間：115 年 6 月 23 日（星期二）下午 2 時 30 分 二、議程：115 年罕見疾病通報及醫療補助介紹暨系統操作講座議程  三、線上報名連結：https://forms.gle/C43DncpYQ7EDLGaPA 四、講座連結：https://reurl.cc/4lD7rD 五、相關問題請洽罕見疾病醫療補助專案辦公室黃先生，連絡電話(02)2545-9066。...

中央健康保險署有1項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。 若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。 ...

中央健康保險署有1項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。 若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。 ...

中央健康保險署有3項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。 若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。 ...

為提升醫事人員及相關領域學生對精準醫療的認識，學會如何整合多元數據，制定精準且科學的診療計劃，遺傳諮詢中心與台灣精準醫學學會共同舉辦研習會，邀請業界專業講師前來分享相關經驗。   本課程已報名額滿，歡迎感興趣者跟隨線上直播同步參與研習會！   時間：115 年 5 月 24 日(日) 8:30-18:00 地點： 　　　實體課程：花蓮慈濟醫院協力樓三樓合心會議室(花蓮市中央路 ...