訊息公告
【轉知】衛生福利部國民健康署辦理「113年先天性代謝性疾病教育訓練課程」
一、衛生福利部國民健康署為使全國醫師、藥師、營養師、護理師、遺傳諮詢師等相關醫事人員對於「代謝性罕見疾病」及「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」有進一步的認識,以強化對於罕病個案之照護服務品質,特辦理教育訓練。
二、活動詳情
(一)時間:113年9月21日(星期六)下午1時30分至5時
(二)地點:中國醫藥大學附設醫院立夫教學大樓5樓T501(三)會議室(臺中市北區學士路91號...
Read More【轉知】財團法人國家衛生研究院辦理論壇「Learning Health Systems Conference:基因檢測與健保給付」
一、財團法人國家衛生研究院辦理論壇「Learning Health Systems Conference:基因檢測與健保給付」,將從不同角度探討基因檢測相關議題,分享論壇近幾年研議之相關成果,歡迎各界共襄盛舉,期待藉由對話交流、凝聚共識,作為政府未來施政參考,進而提升基因檢測與健保給付之精進與策略。
二、論壇詳情
(一)時間:113年10月5日(六),下午13:00-18:30
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Read More【轉知病友活動】臺灣醫療健康諮商心理學會於9/22辦理「親子關係凝聚體驗工作坊」
一、 鑒於家人罹病時,處理疾病症狀常因筋疲力竭忽略親子關係經營,臺灣醫療健康諮商心理學會特邀該會理事暨桃園諮商心理師公會理事長、專長青少年冒險治療的郭晏汝諮商心理師規劃2小時的親子關係凝聚工作坊,並依據孩子的發展階段分成兩個場次。
二、 活動詳情
時間:113年9月22日
地點:台北市中山區民生西路6號5樓VIVI舞蹈空間
對象:威廉氏症病童親子
費用:每對親子3,000元(匯款資訊...
Read More【轉載】聲請監/輔宣告之分享
來源/社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會
作者/廖美燕
我的小胖滿18歲了,能言善道看似像正常的孩子,但只有家長知道孩子畢竟是身心障礙者,家長不可能陪伴ㄧ輩子,為了讓二位手足可以擁有自己的人生、讓小胖的下輩子可以無憂無慮,這是我們家長需要思考的問題。參加會員大會監、輔宣告講座後,心中的疑惑得到解答,便立刻著手辦理家中小胖監、輔宣告之聲請。
因每個家庭小胖的財產狀況...
Read More【轉知】衛福部公告修正「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」
一、衛福部公告修正「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」第3條第1項第6款所稱「具一定效益與安全性之支持性及緩和性之照護費用」新增2項公告罕見疾病為照護費用補助對象:
(一)血糖試紙/採血針新增「MELAS 症候群」(MELAS),補助對象由原9項罕見疾病增加為10項。
(二)裝置假牙新增「低磷酸酯酶症」(Hypophosphatasia),補助對象由原2項罕見疾病增加為3項。
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Read More9/14開辦罕見疾病中西醫合療特別門診服務,有興趣者歡迎來電或線上報名!
遺傳諮詢中心結合中醫部及相關科別推出中西醫整合特別門診服務,本次門診科別包含中醫科、神經內科、復健科、營養科等,提供全面且個人化的醫療照護。
◆服務對象: 神經肌肉退化性疾病個案(需為公告罕見疾病)
◆日期: 113年9月14日(六)
◆時間:09:00~12:00
請有需求的家庭於8/13日前填寫報名表或來電03-8561825#13780,預約...
Read More【轉知】中央健康保險署蒐集有關「Elfabrio 2 mg/mL concentrate for solution for infusions」等罕見疾病藥物意見
一、中央健康保險署新增1項罕見疾病藥物(詳如下表),目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台(https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx)蒐集意見,歡迎您分享,讓罕病照護更完善。
二、有關旨揭罕見疾病藥物,適應症為:Fabry氏症(法布瑞氏症)(Fabry disease)。
三、若有平台操作及相關問題,請洽健保署諮詢服務...
Read More【轉知】衛福部公告新增「舞蹈症-棘紅細胞增多症」為罕見疾病
衛生福利部已於中華民國113年7月24日以衛授國字第1130462275號公告告知:
一、新增罕見疾病「舞蹈症-棘紅細胞增多症(chorea-acanthocytosis)」。
二、本案聯絡人:本部國民健康署王小姐
地址:臺中市西區民權路95號6樓
電話:04-22172273
電子信箱:WSR21@hpa.gov.tw。
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Read More【轉知】中央健康保險署蒐集有關「WELIREG (belzutifan 40mg) Film-coated tablets」等罕見疾病藥物意見
一、中央健康保險署新增1項罕見疾病藥物(詳如下表),目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台(https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx)蒐集意見,歡迎您分享,讓罕病照護更完善。
二、、有關旨揭罕見疾病藥物,適應症為:Von Hippel-Lindau (VHL)症候群且須治療伴隨發生之腎細胞癌(RCC)、中樞神經系統(CNS)血管母細胞...
Read More【轉知】衛福部公告新增「Basilicata-Akhtar症候群」為罕見疾病及修正「Fabry氏症」罕見疾病名稱
衛生福利部已於中華民國113年7月15日以衛授國字第1130462168號公告告知:
一、新增罕見疾病:Basilicata-Akhtar症候群。
二、修正罕見疾病名稱:Fabry disease之中文翻譯由Fabry氏症修正為Fabry氏症(法布瑞氏症)。
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Read More【轉知】新增5項罕見疾病用藥
中央健康保險署新增5項罕見疾病藥物,目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台(https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx)蒐集意見,歡迎您分享,讓罕病照護更完善。
若有平台操作及相關問題,請洽健保署諮詢服務專線(02-27065866轉1557)。
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Read More【轉知】罕見疾病基金會~花蓮港樂悠遊
親愛的螢火蟲家族的朋友們~東部地區病友聯誼交流活動於6/15(六)舉辦,竭誠邀請花蓮當地的病友家庭一同參加,當天於花蓮車站備有接駁車共同前往,讓我們一同遊覽花蓮港風情,體驗鏢手活動及-18度的冷凍庫體驗,來場漁港風情遊!
●主辦單位:財團法人罕見疾病基金會●協辦單位:佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院 遺傳諮詢中心●對 象:以居住於花蓮地區之罕見疾病病友家庭為主,共50名,尚有名額,輪椅病友...
Read More【轉知】罕見疾病基金會對國內罕見疾病遺傳檢驗補助方案
罕見疾病基金會為加強對罕見疾病病友及家屬的照顧,並使得疾病可早期發現早期治療與預防,特針對罕見遺傳疾病檢驗診斷費用給予部分補助,補助方式如下︰
一、補助對象:經醫師之臨床診斷疑似罹患罕見疾病之患者,需進行確認診斷者, 每家庭補助一位為限,不接受非台灣籍、帶因者檢測及產前檢體。
二、補助項目:針對罕見遺傳疾病檢驗診斷費用給予部...
Read More【轉知】新北市為愛前行社會福利基金會辦理「2024年病人自主權利法宣導講座」
面對超高齡社會的來臨,以及整個社會對「善終」議題的越加重視,財團法人新北市為愛前行社會福利基金會為尊重病人醫療自主、保障其善終權益,以避免落入雙重弱勢情境,故特辦理「病人自主權利法」公益講座,邀請社福工作者與有興趣的民眾參加,增加相關法律知能。
(一)活動資訊:時間:113年5月4日(五)上午10:00-12:00主題:病人自主權利法宣導講座地點:國立臺灣圖書館 B1 研習教室(新北市中和區中...
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