訊息公告
9/14開辦罕見疾病中西醫整合特別門診服務,有興趣者歡迎來電或線上報名!
遺傳諮詢中心結合中醫部及相關科別推出中西醫整合特別門診服務,本次門診科別包含中醫科、神經內科、復健科、營養科等,提供全面且個人化的醫療照護。
◆服務對象: 神經肌肉退化性疾病個案(需為公告罕見疾病)
◆日期: 113年9月14日(六)
◆時間:09:00~12:00
請有需求的家庭於8/13日前填寫報名表或來電03-8561825#13780,預約...
Read More【轉知】中央健康保險署蒐集有關「Elfabrio 2 mg/mL concentrate for solution for infusions」等罕見疾病藥物意見
一、中央健康保險署新增1項罕見疾病藥物(詳如下表),目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台(https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx)蒐集意見,歡迎您分享,讓罕病照護更完善。
二、有關旨揭罕見疾病藥物,適應症為:Fabry氏症(法布瑞氏症)(Fabry disease)。
三、若有平台操作及相關問題,請洽健保署諮詢服務...
Read More【轉知】衛福部公告新增「舞蹈症-棘紅細胞增多症」為罕見疾病
衛生福利部已於中華民國113年7月24日以衛授國字第1130462275號公告告知:
一、新增罕見疾病「舞蹈症-棘紅細胞增多症(chorea-acanthocytosis)」。
二、本案聯絡人:本部國民健康署王小姐
地址:臺中市西區民權路95號6樓
電話:04-22172273
電子信箱:WSR21@hpa.gov.tw。
...
Read More【轉知】中央健康保險署蒐集有關「WELIREG (belzutifan 40mg) Film-coated tablets」等罕見疾病藥物意見
一、中央健康保險署新增1項罕見疾病藥物(詳如下表),目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台(https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx)蒐集意見,歡迎您分享,讓罕病照護更完善。
二、、有關旨揭罕見疾病藥物,適應症為:Von Hippel-Lindau (VHL)症候群且須治療伴隨發生之腎細胞癌(RCC)、中樞神經系統(CNS)血管母細胞...
Read More【轉知】衛福部公告新增「Basilicata-Akhtar症候群」為罕見疾病及修正「Fabry氏症」罕見疾病名稱
衛生福利部已於中華民國113年7月15日以衛授國字第1130462168號公告告知:
一、新增罕見疾病:Basilicata-Akhtar症候群。
二、修正罕見疾病名稱:Fabry disease之中文翻譯由Fabry氏症修正為Fabry氏症(法布瑞氏症)。
...
Read More【轉知】新增5項罕見疾病用藥
中央健康保險署新增5項罕見疾病藥物,目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台(https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx)蒐集意見,歡迎您分享,讓罕病照護更完善。
若有平台操作及相關問題,請洽健保署諮詢服務專線(02-27065866轉1557)。
...
Read More【轉知】罕見疾病基金會~花蓮港樂悠遊
親愛的螢火蟲家族的朋友們~東部地區病友聯誼交流活動於6/15(六)舉辦,竭誠邀請花蓮當地的病友家庭一同參加,當天於花蓮車站備有接駁車共同前往,讓我們一同遊覽花蓮港風情,體驗鏢手活動及-18度的冷凍庫體驗,來場漁港風情遊!
●主辦單位:財團法人罕見疾病基金會●協辦單位:佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院 遺傳諮詢中心●對 象:以居住於花蓮地區之罕見疾病病友家庭為主,共50名,尚有名額,輪椅病友...
Read More【轉知】罕見疾病基金會對國內罕見疾病遺傳檢驗補助方案
罕見疾病基金會為加強對罕見疾病病友及家屬的照顧,並使得疾病可早期發現早期治療與預防,特針對罕見遺傳疾病檢驗診斷費用給予部分補助,補助方式如下︰
一、補助對象:經醫師之臨床診斷疑似罹患罕見疾病之患者,需進行確認診斷者, 每家庭補助一位為限,不接受非台灣籍、帶因者檢測及產前檢體。
二、補助項目:針對罕見遺傳疾病檢驗診斷費用給予部...
Read More【轉知】新北市為愛前行社會福利基金會辦理「2024年病人自主權利法宣導講座」
面對超高齡社會的來臨,以及整個社會對「善終」議題的越加重視,財團法人新北市為愛前行社會福利基金會為尊重病人醫療自主、保障其善終權益,以避免落入雙重弱勢情境,故特辦理「病人自主權利法」公益講座,邀請社福工作者與有興趣的民眾參加,增加相關法律知能。
(一)活動資訊:時間:113年5月4日(五)上午10:00-12:00主題:病人自主權利法宣導講座地點:國立臺灣圖書館 B1 研習教室(新北市中和區中...
Read More113/05/18 罕見疾病患者的醫療曙光暨生命自主權益-「113年度罕見暨遺傳疾病增能課程 (台東場)」
病主法是甚麼?為甚麼要做預立醫療照護諮商(ACP)?為甚麼要簽預立醫療決定(AD)? 亞洲第一部以病人為主體,完整保障醫療自主權與臨終尊嚴的《病人自主權利法》(下稱:病主法)已在台施行四年。協助病友若將來遇到五種特定情況時,可以預先決定自己想要或不想要的醫療方式,享有醫療自主權及拒絕醫療權與尊嚴善終的權利。為了讓罕病病友們能更深入了解自己的權益,花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心與台東馬偕醫院,台東衛生...
Read More【轉發資訊】罕病基金會113年罕見疾病患者肺炎鏈球菌疫苗接種補助方案
罕見疾病患者因體質偏弱,是易受感染的高危險群。雖然已有部分罕病病友符合疫苗接種條件,仍有許多罕病病友未能納入補助範圍。本會為維護罕病病友的健康,預防病友因感染肺炎鏈球菌導致嚴重併發症,從104年開始辦理「罕見疾病患者肺炎鏈球菌疫苗接種補助方案」,提供罕病病友們自費施打肺炎鏈球菌疫苗費用補助,在施打疫苗後,病友們的身體狀況仍維持健康且少有感染。
今(113)年持續辦...
Read More【轉發資訊】2024罕見疾病獎助學金申請公告
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會補助單位:台塑企業暨王詹樣公益信託(創辦人:王永在)
一、 宗旨為鼓勵罕見疾病病友在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展,並協助病友在學習的路上更加順遂,發揮自己的特長,或能以自身生命經驗幫助及啟發他人,進而達到自助而後人助的精神,因此特別設置本獎助學金。
二、 申請資格及辦法(一)為本會服務罕見疾病病類之病友,並登記為...
Read More113/05/26罕見疾病照護服務跨院交流暨照護人員繼續教育研討會
遺傳諮詢中心為精進國民健康署罕見疾病照護服務計畫個案管理師及相關基層人員之專業知能、透過跨院合作提升照護服務品質,特辦理本研討會。邀請有興趣的您一同來認識並參與討論~
時間:113年05月26日 08:30~16:00地點:花蓮慈濟醫院協力樓三樓合心會議室專業學分(申請中):兒科醫學會、護理師、社工師、長照學分、物理治療師、諮商心理師等。院內學分:全人醫療報名連結:https://forms.g...
Read More113/05/18 臺東場《Big-讓孩子拯救世界!》電影分享會
透過「Big-讓孩子拯救世界!」電影故事,跟著電影主角去感受,原來活著是一種幸福;
雖然罕見疾病、遺傳疾病的患者、家庭,也在經歷、對抗著各式妖魔鬼怪,希望透過此電影、此聚會一起來集氣加油,繼續走下去。
活動對象:遺傳、罕見疾病之患者家庭,照護團隊成員(Rare disease-IPPC),預計100人。
活動時間:2024年5月18日(六) 13:20-16:30
活動地點:台東秀泰影...
Read More