訊息公告
【轉知】中央健康保險署蒐集有關「OXLUMO (lumasiran) injection」罕見疾病藥物意見
一、中央健康保險署有1項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。
二、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。
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Read More【轉知】「遺傳性疾病之新生兒先天性代謝異常疾病篩檢項目」排除保險商品之疾病等待期規範
一、國民健康署重申有關金管會保險局相關規範：公告之遺傳性病之新生兒篩檢項目的相關疾病排除等待期間。若投保年齡為0歲之新生兒適用上開排除新生兒篩檢等待期之規定，保險業務員於招攬保險業務時，不得有為招攬保險，建議家長延後進行新生兒篩檢之不當行為，並請各保險公司列入教育訓練宣導。
二、如有接獲保險業務員建議家長延後進行新生兒篩檢之不當行為發生者，請將保險業務員不當行為之具體違失案件提供金管會保險局（0...
Read More【轉知】中央健康保險署蒐集有關「OXLUMO (lumasiran) injection」罕見疾病藥物意見
一、中央健康保險署有1項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。
二、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。
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Read More【轉知】中央健康保險署蒐集有關3項罕見疾病藥物意見
一、中央健康保險署有3項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。
二、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。
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Read More【轉知】中央健康保險署蒐集有關「Bylvay」罕見疾病藥物意見
一、中央健康保險署有1項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。
二、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。
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Read More【轉知】中央健康保險署蒐集有關「Adcirca Film-Coated Tablets 20 mg」罕見疾病藥物意見
一、中央健康保險署有1項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。
二、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。
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Read More2025 年農曆春節收件通知
因應春節假期即將來臨，慈濟醫院遺傳諮詢中心為顧及細胞培養，並於過年前完成報告，將調整檢體收受時間如下：
檢驗類別
收件截止日(當日仍收件)
羊水、組織_染色體檢查
2025年1月10日
骨髓、血液_染色體檢查
2025年1月17日
FISH_螢光原位雜交技術
2025年1月...
Read More【轉知】中央健康保險署蒐集有關「WELIREG (belzutifan 40mg) Film-coated tablets」罕見疾病藥物意見
一、中央健康保險署有4項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。
二、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。
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Read More【轉知】113年代謝性罕見疾病醫療補助及營養支持講座，歡迎有興趣的病友及家屬參加！
一、講座目的：為協助罕見疾病病友及其家屬熟悉補助申請流程，罕見疾病醫療補助專案辦公室特辦理講座，並同時邀請專業營養師針對代謝性罕見疾病傳授營養支持之專業知識，以利罕見疾病病友及其家屬進行良好日常飲食控制。
二、講座地點
（一）(實體)資拓宏宇國際股份有限公司板橋辦公室 7 樓 705 會議室 (新北市板橋區縣民大道二段 7 號 7 樓)
（二）(視訊) Microsoft Teams 視...
Read More【轉知】國健署修正「罕見疾病病人低蛋白米麵補助方案」
一、罕見疾病病人低蛋白米麵補助方案，修正內容重點如下：
（一）於補助方案說明中臚列應檢附文件，並酌修文字。
（二）修訂申請檢核表應附文件及流程圖之文字，將需檢附病歷資料之審查類別「過去５年（以年度計算）內未曾獲本方案補助」修改為「初次申請或五年審查期滿再次申請」。
二、旨揭方案一併置於本部國民健康署網站(網址：https://gov.tw/Qo1)供下載查詢，如有疑義，可洽詢本部國民健康署所...
Read More【轉知】中央健康保險署蒐集有關「LIVMARLI Oral Solution」罕見疾病藥物意見
一、 中央健康保險署有1項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。
二、 若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。
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