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一、中央健康保險署有4項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。 二、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。   ...

一、講座目的：為協助罕見疾病病友及其家屬熟悉補助申請流程，罕見疾病醫療補助專案辦公室特辦理講座，並同時邀請專業營養師針對代謝性罕見疾病傳授營養支持之專業知識，以利罕見疾病病友及其家屬進行良好日常飲食控制。 二、講座地點 　（一）(實體)資拓宏宇國際股份有限公司板橋辦公室 7 樓 705 會議室 (新北市板橋區縣民大道二段 7 號 7 樓) 　（二）(視訊) Microsoft Teams 視...

一、罕見疾病病人低蛋白米麵補助方案，修正內容重點如下： （一）於補助方案說明中臚列應檢附文件，並酌修文字。 （二）修訂申請檢核表應附文件及流程圖之文字，將需檢附病歷資料之審查類別「過去５年（以年度計算）內未曾獲本方案補助」修改為「初次申請或五年審查期滿再次申請」。 二、旨揭方案一併置於本部國民健康署網站(網址：https://gov.tw/Qo1)供下載查詢，如有疑義，可洽詢本部國民健康署所...

一、 中央健康保險署有1項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。 二、 若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。  ...

一、修正機關：衛生福利部。 二、修正依據：罕見疾病防治及藥物法第三條第一項。 三、修正内容：修正「胺基酸代謝疾病」等37項公告罕見疾病之ICD-10-CM編碼及修正「碳水化合缺乏醣蛋白症候群」、「Cockayne氏症候群」2項公告罕見疾病中英文病名，詳如附件　→　公告罕見疾病名單暨 ICD-10-CM 編碼一覽表部分規定修正草案對照表。 四、本公告內容另載於本部國民健康署網站(hpa.gov...

一、國民健康署依據「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」辦理公開甄選，意者於113年11月25日（含）前，依所附公開甄選作業須知，將計畫書函送本部國民健康署，俾辦理審查。 二、申請對象： 　　（一）教學醫院。 　　（二）大學院校、公立研究機構，或依法設立、登記，以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。 　　（三）以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨，依法設立、登記之全國性社團...

一、衛生福利部國民健康署為使全國醫師、藥師、營養師、護理師、遺傳諮詢師等相關醫事人員對於「代謝性罕見疾病」及「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」有進一步的認識，以強化對於罕病個案之照護服務品質，特辦理教育訓練。 二、活動詳情 　（一）時間：113年9月21日(星期六)下午1時30分至5時 　（二）地點：中國醫藥大學附設醫院立夫教學大樓5樓T501（三）會議室(臺中市北區學士路91號...

  一、財團法人國家衛生研究院辦理論壇「Learning Health Systems Conference:基因檢測與健保給付」，將從不同角度探討基因檢測相關議題，分享論壇近幾年研議之相關成果，歡迎各界共襄盛舉，期待藉由對話交流、凝聚共識，作為政府未來施政參考，進而提升基因檢測與健保給付之精進與策略。 二、論壇詳情 　（一）時間：113年10月5日(六)，下午13:00-18:30 　（...

一、 鑒於家人罹病時，處理疾病症狀常因筋疲力竭忽略親子關係經營，臺灣醫療健康諮商心理學會特邀該會理事暨桃園諮商心理師公會理事長、專長青少年冒險治療的郭晏汝諮商心理師規劃2小時的親子關係凝聚工作坊，並依據孩子的發展階段分成兩個場次。 二、 活動詳情 時間：113年9月22日 地點：台北市中山區民生西路6號5樓VIVI舞蹈空間 對象：威廉氏症病童親子 費用：每對親子3,000元（匯款資訊...

  來源/社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會 作者/廖美燕   　 　　我的小胖滿18歲了，能言善道看似像正常的孩子，但只有家長知道孩子畢竟是身心障礙者，家長不可能陪伴ㄧ輩子，為了讓二位手足可以擁有自己的人生、讓小胖的下輩子可以無憂無慮，這是我們家長需要思考的問題。參加會員大會監、輔宣告講座後，心中的疑惑得到解答，便立刻著手辦理家中小胖監、輔宣告之聲請。 　　因每個家庭小胖的財產狀況...

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  一、衛福部公告修正「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」第3條第1項第6款所稱「具一定效益與安全性之支持性及緩和性之照護費用」新增2項公告罕見疾病為照護費用補助對象： 　　（一）血糖試紙/採血針新增「MELAS 症候群」(MELAS)，補助對象由原9項罕見疾病增加為10項。 　　（二）裝置假牙新增「低磷酸酯酶症」(Hypophosphatasia)，補助對象由原2項罕見疾病增加為3項。 　　...

  　　遺傳諮詢中心結合中醫部及相關科別推出中西醫整合特別門診服務，本次門診科別包含中醫科、神經內科、復健科、營養科等，提供全面且個人化的醫療照護。   　　◆服務對象: 神經肌肉退化性疾病個案(需為公告罕見疾病) 　　◆日期: 113年9月14日(六) 　　◆時間:09:00~12:00     　　請有需求的家庭於8/13日前填寫報名表或來電03-8561825#13780，預約...