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一、中央健康保險署有3項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。 二、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。   ...

衛生福利部將新增「嘌呤合成代謝異常」為罕見疾病及修正「公告罕見疾病名單暨ICD-10-CM編碼一覽表」中26項罕見疾病之ICD-10-CM編碼。 ...

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台灣小兒神經醫學會邀請學會多位專家，及相關科別醫師，包括 : 神經內科、皮膚科、影像醫學科、遺傳科、神經外科、整型外科及小兒血液腫瘤科的專家，共同完成《第一型神經纖維瘤 (Neurofibromatosis type 1, NF1)診療共識》，期望可以讓國內臨床醫師對這個疾病有更多的了解，為NF1患者提供更佳的治療選擇，也促進 NF1 兒童患者的身心健康。 同時，整合最新的國際研究證據，融合在地...

中央健康保險署有2項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。 若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。 ...

罕見疾病基金會為加強對罕見疾病病友與偏遠地區族群之照顧，使疾病可早期發現早期因應與規劃，補助花蓮地區懷孕婦女免費進行SMA脊髓性肌肉萎縮症帶因篩檢，本補助方案至12/5前皆可申請。 → 補助方案說明：114年偏遠地區脊髓性肌肉萎縮帶因篩檢補助方案說明 → 醫令：G21238 - [罕病基金會補助]血液SMA脊髓性肌肉萎縮症 → 申請暨同意書：114_SMA補助申請暨同意書   SMA...

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中華民國114年10月20日以衛授國字第1140463341號公告告知修正罕見疾病名稱，將性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症（X-linked Hypophosphatemic rickets）修正為遺傳性低磷酸鹽佝僂症（Hereditary hypophosphatemic rickets）。  ...

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中央健康保險署有2項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。 若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。 ...

114 年中秋國慶連假收件通知   各位醫護同仁大德，日安：  因應中秋及國慶假期即將來臨，花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心-遺傳檢驗實驗室為顧及細胞培養，將調整檢體收受時間如下：      敬祝 佳 節 愉 快   遺傳諮詢中心 遺傳檢驗實驗室 敬上 Tel：03-8563092      03-8561825 分機：13602      03-8565301 分機：11790 Fax：03-8...

　　想了解更多罕病照護服務嗎？想要為罕病患者出一份心力嗎？歡迎報名參加114年9月21日罕見疾病關懷志工培訓！ 　　本次活動課程藉由深入淺出的介紹罕見疾病照護服務及相關內容，希冀增進及培力志工樂於服務、利他的能力及職能。同時也著重在陪伴這個議題上，透過課程講述及經驗分享學習，讓你在正式陪伴病友前能夠有更多的準備！   課程時間：114年09月21日(星期日) 09:00~15:30 課...

一、因罕見疾病患者人數稀少且需求多元特殊，罕見疾病基金會欲辦理「2025罕見疾病大專研習課程(花東場次)」，增進青年學子對相關知能之學習，了解臨床治療、照護方式疾病有生命故事，讓學員更加認識罕病家庭所需，並能結合所學專業，培養同理心與助人精神，進而給與病友及其家庭更多支持關懷。 二、課程介紹： 　　（一）主題 從遺傳模式認識罕見疾病。 認識染色體異常之政府公告罕見疾病。 餵食...

一、中央健康保險署有4項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。 二、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。  ...