短短一年找回身體的控制權 博俞獻畫感恩慈濟讓心芽發光

去年三、四月間因為「腎上腺腦白質失養症(ALD)」到花蓮慈院就診的博俞,5月21日在父母和張素雯護理長陪同下,一起回到靜思精舍,向上人獻上他最新的畫作。博俞感恩上人與花蓮慈院中西醫合療團隊,讓他在短短一年間,如被砍斷枯木般的內心中再發出新芽,黑白的人生也變成彩色,並以更正面的態度面對未來的困難。

 

「這幅畫是一棵大樹上面又長出一棵小樹,大樹我用黑白呈現,代表原本人生是黑白的,且已經被砍斷了,沒有希望。但是在這個被砍的大樹上又長出一棵小樹,上面還開了一朵小花,而且是彩色的,大樹根旁邊的土壤也開始長出草來,原本黑白的樹,似乎也被小樹苗影響,慢慢出現顏色。就像我自己一樣,一年前的我是黑白無望的,但一年後的現在,我燃起希望,所有的進步跟好轉,以及接下來的未來,都讓我像這棵小樹一樣發出光芒。」情真意切的告白,並向上人獻出他最新的畫作,是博俞目前所能表達的最誠摯感謝。

博俞於2021年6月發病,歷經各種奔波治療都沒有效果,且病情惡化,胸部以下完全沒有知覺。2024年1月,博俞已經跟媽媽討論後事,「若真的沒有希望,不想再拖累家人,就把剩下的日子過完就好」。但3、4月間,透過友人介紹,輾轉到花蓮慈濟做最後的中西醫精準合療嘗試,原本不抱希望的他,最早是恢復了上半身和手的知覺力氣。在治療過程中,博俞還未完全康復,為了感恩證嚴上人和花蓮慈濟醫院,他在病塌中畫下的上人畫像,並於2024年的9月親向上人獻出肖像畫;2024年底,博俞更到台北南港的醫療科技展,以親身經驗現身說法,分享接受中西醫治療的恢復的過程,感恩花蓮慈濟醫院讓他絕望的人生重現一絲希望。

博俞是基因中的ABCD1突變,導致無法代謝極長鏈脂肪酸而堆積,造成腦部神經組織和腎上腺損傷,最後胸部以下癱瘓。就如史上有名1984年發病的羅倫佐,醫師以三油酸甘油酯和三芥酸甘油脂混合治療,但醫學上還不能證明其效力。花蓮慈院林欣榮院長和何宗融副院長以中西醫精準合療為博俞找出解方,並由黃志揚副院長帶領研究部團隊進行科學驗證,模仿博俞的狀況將ABCD1的基因關閉,並將找出的十味中藥加入,發現可以作用在ABCD2使上半身動起來了。但因為另一個基因ABCD3沒有活化,使得治療進度一度停擺下半身依然沒有動靜。

每個星期三下午林欣榮院長和黃志揚副院長、何宗融副院長親自去慈濟中草藥資料庫尋找、開會討論,發現陳皮可以活化ABCD3,黃志揚副院長的研究團隊杞至穎博士帶著廖柏翔博士、廖珮宸助理執行研究,讓高劑量的陳皮同時打開代謝開關和活化作用,柏俞的腳就開始動了。

何宗融副院長指出,以傳統中醫來看,陳皮的功能就是化痰,可以把痰濕化掉,看到陳皮對柏俞這個例子有這麼好的效果,表示我們的大腦神經積滿了痰濕,可以用陳皮清掉,黃志揚副院長的團隊再以科學實驗的力量佐證,在基因蛋白質的表現看到成果。

黃志揚副院長也進一步提出,經由柏俞的治療經驗,林欣榮院長也推論,這種療法對其他神經相關疾病如阿茲海默症是否會有效果? 主因為腦部有50%都是脂肪酸,如果長鏈脂肪酸堆積於腦部也是阿茲海默症的成因之一。所以目前團隊也正在進行對腦神經包括阿茲海默症和巴金森氏症等脂肪酸代謝異常的疾病,甚至包括粥狀動脈硬化、高膽固醇血症、脂肪肝病等因脂質代謝異常的心血管疾病都一起納入研究。

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左圖:花蓮連日大雨,博俞一家趕在蘇花公路路斷前一刻通過,順利抵達花蓮。21日上午父母陪著他從醫院出發前往精舍。
右圖:因照顧博俞而與他們一家熟識的張素雯護理長陪著他一起到精舍,院長室徐玲玲高專前去迎接帶領他們。

何宗融副院長也透露一件趣事,博俞也跟上AI潮流測試ChatGTP,他詢問自己的這個疾病有沒有救,結果AI回答:「好像沒得救,但聽說最近台灣有一個人好像有好起來!」博俞回答:「那個人就是我」AI接著恭喜他:「你太幸運了,而且你有可能會好!」

博俞說:「我在去年一月初的時候,已經跟媽媽討論後事,真的沒有希望,也不知道未來,不想再拖累爸媽。三月、四月來到花蓮慈濟,到目前一年了,已經看到康復的希望,每天都很期待恢復正常生活的那一天。」「感謝上人、感謝林院長、何副院長和黃副院長和所有中西醫療團隊,讓我從下半身完全麻木、無感、無法動作的情況下,到現在我已經拿回下半身的控制權,我的觸覺和痛覺也慢慢回來了。現在我已經沒有在病程上了,透過花蓮慈院的中西醫合療已經幾乎治好了,但在神經修復和復健上還需要花上時間,我會繼續加油,從去年到今年,短短一年的時間,卻有如此大的進步,也讓我更正面面對未來的困難。」

媽媽則說,從發病到現在這四年來,從一個健康的小孩、癱瘓、沒有治療方向,到現在成為第一例中西醫治療好轉的病例,內心很澎湃,卻講不出來……」

上人歡喜接下柏俞的畫作,鼓勵柏俞:「期待你常常畫畫給我,越畫越進步。只要你願意,會有希望,給你祝福!」上人也親切的跟柏俞說他很勇敢,已經站起來了,接下來就要好好的充滿生氣。柏俞則允諾上人,下次一定要用腳走回精舍獻上作品給上人。這次回到花蓮回診,博俞之後會更長一段時間留在花蓮慈院進行治療,讓自己勇敢長出的心芽可以更挺立的茁壯發光。(文、攝影/吳宛霖)

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圖說:博俞(前排背面坐輪椅者)靜靜的聆聽黃志揚副院長及研究團隊對這個病症的研究過程與進展。左起花蓮慈院黃志揚副院長、何宗融副院長、林欣榮院長。

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圖說:博俞獻上畫作,和爸媽專心地聆聽上人開示與鼓勵,允諾下次要走著回到精舍再獻上作品給上人。花蓮慈院林欣榮院長(後排中)也為博俞的勇氣開心按讚!右一為林俊龍執行長、何宗融副院長、後排為黃志揚副院長。

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圖說:博俞的畫,由斷枯木長出的綠色心芽。


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