【轉知】國健署辦理「116年罕見疾病防治工作補助計畫」公開甄選
翁純瑩
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- 國民健康署依據「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」辦理公開甄選，意者於115年10月30日(五)（含）前，依所附公開甄選作業須知，將計畫書函送國民健康署，俾辦理審查。
- 申請對象：
- 教學醫院。
- 大學院校、公立研究機構，或依法設立、登記，以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。
- 以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨，依法設立、登記之全國性社團法人、財團法人或人民團體。
- 補助範圍依罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法第5條之規定，116年補助重點如下：
- 培育罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之必要專業人力。
- 進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究：建議以人為對象之臨床研究、診斷、疾病防治(含倫理議題)與身心靈關懷服務為主，且能夠直接提供政策參採之研究議題；排除動物及細胞試驗之基礎研究。
- 購置罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之專用設備。
- 進行罕見疾病防治有關之學術交流及宣導：建議強化民眾之罕見疾病防治/篩檢/檢測相關衛教宣導。
- 上述所提計畫研究之疾病應以罕見疾病為主要範圍，如有收案，收案對象以罕見疾病個案為主；若研究之疾病為潛在罕見疾病(及病人)，須敘明與罕見疾病防治的關聯性與重要性；與罕見疾病防治工作不相關者，不予補助。
- 機構、法人或團體，得予全部或部分之補助；各計畫視需要，應配合於罕見疾病及藥物審議會報告成果。
- 跨機構整合型計畫：以進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究為限。全國多家機構參與合作執行(共同申請)，需涵蓋全國北中南醫院且至少涵蓋該申請罕見疾病全國70%以上個案，每個機構每年最高上限300萬，若有5家機構參與，該計畫每年最高上限1,500萬；多年期計畫以4年為限。單一機構計畫：計畫每年最高上限補助金額為100萬元，並依計畫內容經審查後定之；多年期計畫以3年為限。
- 單一機構計畫：每一申請單位之補助金額，每年每申請單位補助金額以100萬元為上限；多年期計畫以3年為限。
- 國民健康署鼓勵國內遺傳性及罕見疾病基因檢驗類指定檢驗機構，依國內罕見疾病檢驗需求開發「罕見疾病國內確診檢驗項目及費用」(https://www.hpa.gov.tw/Pages/List.aspx?nodeid=4961)所列之檢驗項目，或針對國內公告之罕見疾病(https://www.hpa.gov.tw/Pages/List.aspx?nodeid=4970)尚未列於前開檢驗項目者，開發檢驗方法，以提升國內罕見疾病檢驗服務量能及可近性，爰請有意願之指定檢驗機構得依旨揭作業須知提出補助計畫申請，經審查通過後予以補助。