一、花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心誠徵：
（一）國健署計畫個案管理師1名（儲備正職）
（二）國健署計畫個案管理師1名（定期契約）
（三）國健署計畫專任臨床/諮商心理師1名（定期契約）
二、聯絡資訊
（一）朱主任：
（二）翁組長：
一、國民健康署依據「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」辦理公開甄選，意者於114年9月5日（含）前，依公開甄選作業須知，將計畫書函送本部國民健康署，俾辦理審查。
二、申請對象：
（一）教學醫院。
（二）大學院校、公立研究機構，或依法設立、登記，以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。
（三）以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨，依法設立、登記之全國性社團法人、財團法人或人民團體。
三、補助範圍依罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法第5條之規定，115年補助範圍如下：
（一）培育罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之必要專業人力。
（二）進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究。建議以臨床研究、診斷、疾病防治與關懷服務為主（以人為對象），排除動物及細胞試驗之基礎研究。
（三）購置罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之專用設備。
（四）進行罕見疾病防治有關之學術交流及宣導(例如：強化民眾之罕見疾病防治相關衛教宣導)。
（五）上述所提計畫研究之疾病應以罕見疾病為主要範圍，如有收案，收案對象以罕見疾病個案為主；若研究之疾病為潛在罕見疾病(及病人)，須敘明與罕見疾病防治的關聯性與重要性；與罕見疾病防治工作不相關者，不予補助。
四、機構、法人或團體，得予全部或部分之補助；各計畫視需要，應配合於罕見疾病及藥物審議會報告成果。
（一）跨機構整合型計畫：以進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究為限。全國多家機構參與合作執行(共同申請)，需涵蓋全國北中南醫院且至少涵蓋該申請罕見疾病全國70%以上個案。計畫每年最高上限補助金額以參與機構數新臺幣(以下同)300萬元計算（例如：參與機構數5家時，為1,500萬元），並依計畫內容經審查後定之；多年期計畫以4年為限。
（二）單一機構計畫：計畫每年最高上限補助金額為100萬元，並依計畫內容經審查後定之；多年期計畫以3年為限。
五、本案聯絡人:本部國民健康署魏小姐(地址：臺中市西區民權路95號7樓；電話:04-22172262；電子信箱：
一、罕見疾病基金會為協助有心向學之罕見疾病病患，特辦理2025罕見疾病獎學金，申請項目分為「奮發向上(清寒)助學金」、「成績優良獎學金」、「認真負責獎學金」、「傑出才藝獎學金」、「金榜題名獎學金」、「病友進修助學金」、「國際進修獎學金」、「罕病子女獎學金」和「友善扶持獎學金」等十個項目。
二、有關申請資格、各獎助項目內容請參閱申請公告或罕見疾病基金會網站「獎助學金專區」查詢。
一、中央健康保險署有4項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。
二、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。
一、中央健康保險署有2項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。
二、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。
