一、中央健康保險署有3項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。
二、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。
衛生福利部將新增「嘌呤合成代謝異常」為罕見疾病及修正「公告罕見疾病名單暨ICD-10-CM編碼一覽表」中26項罕見疾病之ICD-10-CM編碼。
台灣小兒神經醫學會邀請學會多位專家，及相關科別醫師，包括 : 神經內科、皮膚科、影像醫學科、遺傳科、神經外科、整型外科及小兒血液腫瘤科的專家，共同完成《第一型神經纖維瘤 (Neurofibromatosis type 1, NF1)診療共識》，期望可以讓國內臨床醫師對這個疾病有更多的了解，為NF1患者提供更佳的治療選擇，也促進 NF1 兒童患者的身心健康。
同時，整合最新的國際研究證據，融合在地實務經驗，邀請醫師、營養師、藥師到護理人員等多方專業人士，完成全台第一本以醫療團隊實務經驗為基礎、結合本土飲食文化、跨專業整合的《台灣醫用生酮飲食治療指引》，彌補臨床操作上的空缺，為未來台灣在生酮飲食治療領域的推展奠定了紮實根基。
【詳情請洽】