一、中央健康保險署有2項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。

二、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。

衛福部來函告知，國立臺灣大學醫學院附設醫院、醫療財團法人病理發展基金會台北病理中心及財團法人中華民國衛生保健基金會附設醫事檢驗所，經評審通過為合約實驗室(新生兒篩檢中心)。

本縣先天性代謝異常疾病篩檢由國立臺灣大學醫學院附設醫院負責承接。

為讓新手爸媽了解新生兒先天性代謝異常疾病篩檢的重要性，國健署特製作「為什麼要做新生兒先天性代謝異常疾病篩檢?」動畫影片，以淺顯易懂的動畫方式，傳達新生兒先天性代謝異常疾病篩檢的意義與流程及相關內容，並釐清家長常見疑慮。

相關動畫可至國健署官方網站（https://reurl.cc/eVa62m）點閱！

社團法人中華民國肌萎縮症病友協會（https://mda.org.tw/）致力服務於肌肉萎縮症（含裘馨氏肌肉失養症、貝克型肌肉失養症、面肩胛肱肌失養症、肌肉強直症、肢帶型肌失養症、先天性肌失養症、脊髓性肌肉萎縮症等）病友家庭之全國性社會福利團體。
請協助轉知該會資訊或轉介相關個案，期盼共同協助病友及其家庭、減緩及解決疾病帶來的挑戰。