• 中央健康保險署有2項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。
• 若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。

114 年中秋國慶連假收件通知 

 
各位醫護同仁大德，日安： 
 
因應中秋及國慶假期即將來臨，花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心-遺傳檢驗實驗室為顧及細胞培養，將調整檢體收受時間如下： 

 
 
敬祝 
佳 節 愉 快

 
 
遺傳諮詢中心 遺傳檢驗實驗室 敬上 
Tel：03-8563092 
     03-8561825 分機：13602 
     03-8565301 分機：11790 
Fax：03-8563092 
網頁：https://hlm.tzuchi.com.tw/gcs/    

　　想了解更多罕病照護服務嗎？想要為罕病患者出一份心力嗎？歡迎報名參加114年9月21日罕見疾病關懷志工培訓！

　　本次活動課程藉由深入淺出的介紹罕見疾病照護服務及相關內容，希冀增進及培力志工樂於服務、利他的能力及職能。同時也著重在陪伴這個議題上，透過課程講述及經驗分享學習，讓你在正式陪伴病友前能夠有更多的準備！

• 課程時間：114年09月21日(星期日) 09:00~15:30
• 課程地點：花蓮慈濟醫院大愛樓三樓-合心會議室

       (地址：花蓮縣花蓮市中央路三段707號)

• 活動對象：罕關志工、有興趣社區(志)工、學生
• 報名連結：https://reurl.cc/gYpev4
• 報名費用及人數：免費，名額有限，額滿為止。

PS：

1.此場培訓課程，因活動場地因素，午餐一律提供素食。

2.響應環保，請自備環保碗筷、匙和環保杯。

3.若有咳嗽或發燒症狀，請通知主辦單位取消，並做好自身的健康照護，祝福早日康復。

4.除飲食外，課程期間建議全程配戴口罩。

一、因罕見疾病患者人數稀少且需求多元特殊，罕見疾病基金會欲辦理「2025罕見疾病大專研習課程(花東場次)」，增進青年學子對相關知能之學習，了解臨床治療、照護方式疾病有生命故事，讓學員更加認識罕病家庭所需，並能結合所學專業，培養同理心與助人精神，進而給與病友及其家庭更多支持關懷。

二、課程介紹：

　　（一）主題

• 1. 從遺傳模式認識罕見疾病。
  2. 認識染色體異常之政府公告罕見疾病。
  3. 餵食困難的營養照護與規劃調整。
  4. 藝術治療應用於早期療育。
  5. 罕見疾病的社區照護關懷。

　　（二）招募對象：花東地區高中三年級和大專院校學生，約40人。

　　（三）地點：阿斯瑪麗景大飯店2樓常聚廳（花蓮縣花蓮市博愛街68號）

　　（四）報名連結：https://reurl.cc/bmyrpr

　　（五）聯絡窗口：罕病基金會醫療服務組汪俐穎遺傳諮詢師（02-25210717ext.155）