遺傳諮詢中心結合中醫部及相關科別推出中西醫整合特別門診服務，本次門診科別包含中醫科、神經內科、復健科、營養科等，提供全面且個人化的醫療照護。
◆服務對象: 神經肌肉退化性疾病個案(需為公告罕見疾病)
◆日期: 113年9月14日(六)
◆時間:09:00~12:00
請有需求的家庭於8/13日前填寫報名表或來電03-8561825#13780，預約特別門診服務。
預約網址：罕見疾病中西醫整合特別門診 預約表單
一、中央健康保險署新增1項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。
二、有關旨揭罕見疾病藥物，適應症為：Fabry氏症(法布瑞氏症)(Fabry disease)。
三、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。
衛生福利部已於中華民國113年7月24日以衛授國字第1130462275號公告告知：
一、新增罕見疾病「舞蹈症-棘紅細胞增多症（chorea-acanthocytosis）」。
二、本案聯絡人：本部國民健康署王小姐
地址：臺中市西區民權路95號6樓
電話：04-22172273
電子信箱：
一、中央健康保險署新增1項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。
二、、有關旨揭罕見疾病藥物，適應症為：Von Hippel-Lindau (VHL)症候群且須治療伴隨發生之腎細胞癌(RCC)、中樞神經系統(CNS)血管母細胞瘤或胰臟神經內分泌腫瘤(pNET)，但不適合局部手術的成年病人。
三、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。
衛生福利部已於中華民國113年7月15日以衛授國字第1130462168號公告告知：
一、新增罕見疾病：Basilicata-Akhtar症候群。
二、修正罕見疾病名稱：Fabry disease之中文翻譯由Fabry氏症修正為Fabry氏症（法布瑞氏症）。
