罕見疾病患者的醫療曙光暨生命自主權益

科技的進步，無論在疾病診斷、疾病治療都有突破性的進展，基因治療不再是難事；我們是否可以有權選擇自己的生命終點的方式，做自己生命的主人，現在可以透過預立醫療照護諮商(ACP)，讓每個人擁有醫療自主權及拒絕醫療權，協助預先決定自己想要或不想要的醫療方式，讓每個人擁有尊嚴善終的權利。