炎炎夏日,安排旅行的模式也會有所調整,來看到花蓮慈濟醫院,所舉辦的罕見疾病家庭聯誼會,40多位家長與志工來到壽豐鄉的考古博物館,了解在地的史前文化。
「究竟考古學家怎麼發現問題,用什麼的方式來解決 去做分析。」
周末的午後,來一場知性之旅。花蓮慈濟醫院邀請罕見疾病家庭,一起到壽豐鄉的考古博物館,了解在地的歷史文化。
花蓮慈濟醫院遺傳諮詢師|翁純瑩:「我們事前在調查的時候,發現有很多的家庭,不知道有這個地方,我們就想藉由這樣的方式,剛好讓大家能夠認識,花蓮本地一個比較特色的,小小的可以室內旅行,也可以學到知識的地方。」
「尖尖的比較,我們稱之為箭鏃。」
照顧罕病的孩子非常辛苦,透過聯誼活動,讓家長們彼此交流,分享經驗。花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心主任|朱紹盈:「這些病友們把他連結起來,讓他們之間相互認識,彼此之間可以形成一種支持的網絡,去體會一些風土民情之下,對照顧者而言 或是家屬而言,是一個喘息服務的機會。」
「3 2 1 開始。」
東華大學諮商與臨床心理系學生|張恩綺:「看到他們(家長)有很不容易的地方,確實有一些小朋友,他們可能需要輔具輪椅,但我可以看到每一個小朋友,很像天使一樣,在當下大家都很享受(小旅行),大家都玩得很開心。」
有了熱心志工幫忙,家長們多了喘息空間,在小旅行的過程中,為自己充飽電。
家長|歐小姐:「平常都是我一個人帶他(罕病兒),我全天都是帶著他盯得很緊,他行為問題也很多,有人(志工)帶著他,我很難得這麼安心地,去做(休閒)很放鬆,真的。」
罕病家庭互相扶持,與醫療團隊拉近距離,也讓孩子們忘卻病苦,在治療的路上,攜手同行。
黃瑞娟 鄧明怡 花蓮報導
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