（報導來源：大愛電視台/罕見疾病專業關懷 志工培力家屬喘息）
全台有超過 21,000 個罕見疾病家庭，病友常面臨漫長的被照護壓力與心理孤立。花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心，(9月12號)舉辦「罕見疾病關懷志工增能研習課程」，為罕關志工、社工、大學生，提供增進及培力課程，期盼一起協助病友走出戶外、賦予家屬更多喘息時間。
從認識罕病個案、認識罕關志工、培訓目的、扮演的角色等，說明志工服務的面向和技巧，並讓照顧者在課程中，學習放鬆自己的心情壓力，以全人醫療照護方式，持續關注花蓮罕病家庭的需求，提升照護品質，要讓關懷更踏實走進社區，陪伴弱勢家庭，落實醫療照護與社會責任。
諮商心理師 徐思婷：「我們(照顧者)也需要去練習，去陪伴自己跟照顧自己，那是一種能量的平衡，當你能夠回過頭來，能夠跟自己在一起，然後能夠練習照顧自己，你一樣也能夠提供很好的品質，去陪伴我們要陪伴的人。」
花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心主任朱紹盈：「希望進到家庭，去陪伴這些病人的罕關志工，他能夠知道陪伴的力量，然後如何透過陪伴，跟病人共存 共在 來互動，很簡單的互動模式，其實就可以帶給病人力量。」
蔣邦彥 鍾江波 花蓮報導