一、中央健康保險署新增1項罕見疾病藥物（詳如下表），目前於「新藥及新醫材病友意見分享」平台（https://med.nhi.gov.tw/isPe0000/ISPE0000S01.aspx）蒐集意見，歡迎您分享，讓罕病照護更完善。
二、、有關旨揭罕見疾病藥物，適應症為：Von Hippel-Lindau (VHL)症候群且須治療伴隨發生之腎細胞癌(RCC)、中樞神經系統(CNS)血管母細胞瘤或胰臟神經內分泌腫瘤(pNET)，但不適合局部手術的成年病人。
三、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線（02-2706586轉1557）。
