【研討會公告｜Blue Horizons: Navigating Rare Diseases Together】

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【研討會公告｜Blue Horizons: Navigating Rare Diseases Together】

邀請各科醫師與醫事人員，一同探索與討論罕見疾病的跨科整合照護。

本次將聚焦 Pompe disease 與 Fabry disease，分享臨床病例、產前診斷與治療的新知，促進跨領域交流。

活動資訊

  • 時間：114 年 10 月 4 日（六）15:00–17:30
  • 地點：花蓮市仁愛路 95 號
  • 對象：神經科、心臟科、腎臟科、小兒科復健科、婦產科、家醫科醫師與相關醫事人員

講師與主題

  • 徐瑞聲 醫師：Enhancing Outcomes in Pompe Disease: Clinical Insights on Early Diagnosis and Timely Intervention
  • 陳儒逸 醫師：Early Diagnosis and Treatment: Key to Managing Fabry Disease Cardiac Variant IVS4+919 G>A
  • 停寧萱 醫師：Pompe disease 與 Fabry disease 的產前診斷及治療

醫事人員繼續教育積分

  • 已通過：人類遺傳學會4、兒科醫學會 1、周產期醫學會 5、腎臟醫學會 3、醫檢師 3
  • 申請中：西醫師、護理師、心臟醫學會、婦產科醫學會

費用及報名方式：

 

誠摯邀請神經科、心臟科、腎臟科、小兒科、復健科、婦產科、家醫科等醫師及有興趣之醫事人員共襄盛舉，攜手為罕見疾病患者開拓更廣闊的藍色地平線！

 

【代公告】誠摯邀請您參加8/30(六)罕見疾病基因檢驗前後之教育訓練工作坊！

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一、隨著基因檢測技術在臨床的普及，醫師對於基因檢測結果的解釋與諮詢需求也大幅增加。中華民國人類遺傳學會舉辦「罕見疾病基因檢驗前後之醫師教育訓練工作坊」，旨在提升參與者的專業技能，並結合虛擬AI教案進行實踐練習。

二、課程於8月30日（星期六）於花蓮慈濟醫院和氣會議室舉辦，採網路報名，全程免費，本場除邀請臨床醫師、遺傳諮詢師、醫檢師等有興趣之醫事人員外，也是唯一開放學生共同參與的場次，請務必把握機會。

　（一）臨床醫師：https://reurl.cc/o8ekNg

　（二）其他職類及學生：https://reurl.cc/4NRGR3

三、課程內容：師資由花慈-朱紹盈主任變更為台大-李妮鍾醫師及成大-林鵬展，詳洽活動簡章。

【轉知】114 年罕見疾病基因檢驗前後之醫師教育訓練工作坊，將於6/30報名截止！

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一、中華民國人類遺傳學會舉辦「罕見疾病基因檢驗前後之醫師教育訓練工作坊」，透過實體課程、專業講座、小組案例討論與 AI 虛擬人平台練習，協助醫師在罕見疾病基因檢測前後提供更完整與專業的解釋與諮詢。

二、活動資訊：

　（一）活動時間：114年8月30日（星期六）

　（二）活動地點：花蓮慈濟醫院協力樓2樓和氣會議室

　（三）報名時間：即日起至6月30日

　（四）報名連結：https://reurl.cc/o8ekNg

　（五）報名費用：全程免費

　（六）活動簡章：議程

三、聯絡方式

　（一）中華民國人類遺傳學會，聯絡人：莊淑樺 執行專員

　（二）電話：0966-903256

　（三）E-mail：Email住址會使用灌水程式保護機制。你需要啟動Javascript才能觀看它

 

【轉知】「114年罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心教育訓練」，歡迎相關醫事人員踴躍報名！

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一、衛生福利部國民健康署為使全國醫師、藥師、營養師、護理師、遺傳諮詢師等相關醫事人員對於「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」有進一步的認識，及強化對於罕病個案之照護服務品質，委託中國醫藥大學附設醫院辦理教育訓練。

二、活動詳情

　（一）時間：114年7月20日(星期日)下午12時30分至5時

　（二）地點：高雄長庚紀念醫院兒童大樓6樓國際會議廳-紅廳(高雄市鳥松區大埤路123號)

　（三）費用：免費

　（四）課程表：「114年先天性代謝性疾病教育訓練」課程表

　（五）線上報名連結：「114年先天性代謝性疾病教育訓練」課程報名

　（六）如有報名相關問題，請逕洽本署委辦之「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」(承作單位：中國醫藥大學附設醫院)，聯絡人：蔡小姐、曾先生，連絡電話：04-22052121分機14832。

【轉知】罕見疾病醫療補助專案辦公室辦理之「114年罕見疾病醫療補助暨系統操作講座」視訊講座，歡迎有興趣同仁報名參加。

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一、講座時間：114 年 5 月 22 日（星期四）下午 2 時 30 分

二、課程內容：114 年罕見疾病通報及醫療補助介紹暨系統操作講座議程

三、線上報名連結：https://forms.gle/8f38uTZR3VgnZbSM6

四、講座連結：https://reurl.cc/o8YaA3

五、相關問題請洽罕見疾病醫療補助專案辦公室黃先生，連絡電話(02)2545-9066。