一、馬偕兒童醫院國際罕見疾病中心與臺北榮民總醫院遺傳諮詢中心訂於114年2月18日(星期二)14時00分至17時00分，假馬偕紀念醫院福音樓九樓第三講堂辦理「罕病服務研習講座」，邀請罕病照護計畫工作人員及對罕病照護感興趣者參加。
二、線上報名連結：https://forms.gle/1DtdV4JDmTNvU1Gq9
三、本案聯絡窗口
（一）地址：104217 臺北市中山區中山北路二段92號福音樓11樓(國際罕見疾病中心)
（二）聯絡人：許景媛、楊佩蓉
（三）電話：02-25433535 #3149
（四）電子信箱：
一、活動時間：113年12月 20 日(五)，上午08:00-12:00
二、活動地點：實體與線上並行。
（一）(實體)台大醫學院基礎醫學大樓202講堂（台北市中正區仁愛路一段1號）
（二）(線上) 另行以E-mail通知與會者視訊會議連結與相關事宜。
三、活動議程：詳閱附圖。
四、線上報名連結：https://redcap.link/xgup77mm
五、活動聯絡人：教學研究部劉梅瑛，聯絡電話：(05)5323911分機562501，E-mail：
一、近年來對法布瑞氏症、高雪氏症、龐貝氏症及黏多醣症等溶小體儲積症患者之照護，隨藥物新興及追蹤時間增長，而有較清晰之認知，同時亦產生新議題。期盼透過個案討論會形式彼此交流，提升照護品質及即早發現、治療，誠邀醫事人員及有興趣者共同參與。
二、活動詳情
（一）時間：113年12月7日13:00~19:30（含晚餐餐敘）
（二）地點：花蓮縣花蓮市林園1之1號（美侖大飯店1F綠茵廳）
（三）線上報名連結： https://form.ievent.tw/xlsd1207
（四）教育積分：台灣神經學學會(1積分)、腎臟醫學會(醫師B類_3.0分)、人類遺傳學會(4積分)、兒科醫學會(2積分)、西醫師(4積分)、護理師(4積分)、醫檢師(4積分)。
一、臺北榮民總醫院遺傳諮詢中心訂於113年9月10日(星期二)、10月15日(星期二)下午13時30分至16時30分，假第三門診9樓創新中心-創意谷辦理「罕病服務研習講座」，時程詳見附圖。
二、邀請有興趣人員實體參加，線上報名連結：https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc_RaEnZW2-YMrahlkRHYyFODEQbL7HwnmMrUJM8D9bvadcNA/viewform?pli=1&pli=1
三、本案聯絡窗口：許亞芳社工師
電話：02-28712121 轉分機 28483
衛生福利部國民健康署自 106 年 12 月起辦理「罕見疾病照護服務計畫」，與醫院合作，設置罕病照護服務團隊，提供罕病病人及家屬告知疾病影響、心理支持、生育關懷及照護諮詢等相關服務。為持續強化計畫執行品質，辦理本個管師訓練課程，歡迎報名參加。
第一日：113年9月5日（星期四）上午10時30分至下午5時
國立雲林科技大學產學研大樓雲宴二廳(雲林縣斗六市大學路三段123號)
第二日：113年9月6日（星期五）上午9時至下午12時30分
1.雲林縣衛生局大禮堂(雲林縣斗六市府文路34號4樓)
2.雲林縣輔助器具資源中心(雲林縣斗六市府文路22號 雲林縣身心障礙福利服務大樓1樓)
(照護計畫個管師以參加實體為原則，計畫相關人員若不克蒞臨現場者可線上聆聽課程，連結另提供)
線上報名：https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfEK7qYxYEdcznGIWdEtQwbNPyt2vZRCx7kIcLoct-4niBg7w/viewform
