你曾經在書上、醫院中看過罕見疾病，但你有沒有真正和一位罕病孩子相處過呢？
這次，我們邀請你離開教科書與診間，走進威廉斯氏症孩子與家庭的真實生活。
透過家長分享、營養照護、復健與居家運動，以及醫療團隊與家庭的對話，認識威廉斯氏症孩子在日常生活中的需求；更期待醫事同仁透過陪伴與互動，觀察孩子的溝通、動作、情緒、注意力及社交表現，從「疾病診斷」真正走向「理解一個人」。
這不是一場只坐著聽的課；而是一場和病人一起學習的課。
📅 時間：115年8月22日（六）13:00–16:10
📍 地點：秧悦美地度假酒店（花蓮縣吉安鄉干城二街100號 ）
👥 對象：歡迎花東地區醫事人員、罕見疾病關懷志工及醫療志工參與
♥ 線上報名：https://forms.gle/ehvFYg4j8Ur6aYgL8 (名額有限，額滿截止)。
Patient as Teacher 因為有些事情，教科書教不了我們，病人可以。
一、為提升基層地區照護相關人員罕病知能，提供人員交流照護經驗分享，提升罕見疾病個案生活品質，遺傳諮詢中心邀請心臟內科、神經內科及精神醫學部的醫師及藝術治療師，於115年 9月11日舉辦「115年度罕見疾病照護服務計畫說明暨罕見疾病臨床診斷治療及照護研討會」。
二、 課程介紹
（一）日期：115年 9月11日(五) 13:00-18:30
（二）對象：花東地區有興趣之醫事人員、長照人員等50人。
（三）地點：花蓮慈濟醫院協力樓三樓合心會議室
（四）報名連結：https://forms.gle/ofDUXn2YqNDawFa46
（五）聯絡窗口：遺傳諮詢中心張育瑄辦事員（#14807）
為提升醫事人員及相關領域學生對精準醫療的認識，學會如何整合多元數據，制定精準且科學的診療計劃，遺傳諮詢中心舉辦研習會，邀請業界專業講師前來分享相關經驗，歡迎對精準醫療感興趣的人踴躍報名參與！
為提升罕見疾病個案生活品質，遺傳諮詢中心舉辦研習活動，邀請其他承辦衛生福利部罕見疾病照護服務計畫的院所，前來交流分享及討論照護經驗，歡迎所有對罕病照護有興趣的大眾踴躍報名！
親愛的同仁您好：【以健康照護矩陣導入跨專業團隊罕病照護個案討論會】敬邀全院同仁參與!
罕見疾病跨專業照護團隊以五全照護概念，從全人、全家、全隊、全程、全社區的不同面向，來深入了解個案身心靈的不同需求，提供適切的照顧。
本次針對非典型性尿毒溶血症候群aHUS的照護，進行跨專業團隊成員間的交流，經由個案照護議題的討論，搭配健康照護矩陣表(Healthcare Matrix)進行問題解決策略探討，增進照護品質。邀請有興趣的您一同來認識並參與討論～
主題：非典型性尿毒溶血症候群aHUS個案的照護
時間：115年03月31日 12:00~14:00
地點：花蓮慈濟醫院大愛七樓701教室
講師：花蓮慈濟醫院腎臟內科 郭秋煌醫師、遺傳諮詢中心翁純瑩遺傳諮詢師
院內學分:全人醫療
報名連結：https://forms.gle/Qbn9WUKz8G4djUiL8
注意事項
1.現場備有餐點，請事先報名，以利準備，餐點採事先領取方式。
2.全程參與並於課後完成滿意度問卷及健康照護矩陣表，才會認列學分！
3.請於4/1~4/15進行學分查詢並反映問題，逾期不受理。