一、臺北榮民總醫院遺傳諮詢中心訂於113年9月10日(星期二)、10月15日(星期二)下午13時30分至16時30分，假第三門診9樓創新中心-創意谷辦理「罕病服務研習講座」，時程詳見附圖。
二、邀請有興趣人員實體參加，線上報名連結：https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc_RaEnZW2-YMrahlkRHYyFODEQbL7HwnmMrUJM8D9bvadcNA/viewform?pli=1&pli=1
三、本案聯絡窗口：許亞芳社工師
電話：02-28712121 轉分機 28483
衛生福利部國民健康署自 106 年 12 月起辦理「罕見疾病照護服務計畫」，與醫院合作，設置罕病照護服務團隊，提供罕病病人及家屬告知疾病影響、心理支持、生育關懷及照護諮詢等相關服務。為持續強化計畫執行品質，辦理本個管師訓練課程，歡迎報名參加。
第一日：113年9月5日（星期四）上午10時30分至下午5時
國立雲林科技大學產學研大樓雲宴二廳(雲林縣斗六市大學路三段123號)
第二日：113年9月6日（星期五）上午9時至下午12時30分
1.雲林縣衛生局大禮堂(雲林縣斗六市府文路34號4樓)
2.雲林縣輔助器具資源中心(雲林縣斗六市府文路22號 雲林縣身心障礙福利服務大樓1樓)
(照護計畫個管師以參加實體為原則，計畫相關人員若不克蒞臨現場者可線上聆聽課程，連結另提供)
線上報名：https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfEK7qYxYEdcznGIWdEtQwbNPyt2vZRCx7kIcLoct-4niBg7w/viewform
隨著科技的進步，無論在疾病診斷、疾病治療都有突破性的進展，基因治療不再是難事，但無法迎接醫療新技術的患者，是否也可以有權選擇自己的生命方式，做自己生命的主人，透過預立醫療照護諮商(ACP)，讓患者擁有醫療自主權及拒絕醫療權，協助他們預先決定自己想要或不想要的醫療方式，讓病友擁有尊嚴善終的權利。
一、主題： 罕見疾病患者的醫療曙光暨生命自主權益
二、時間：113年5月18日(六) 09:00-12:00
三、地點：台東馬偕醫院恩典樓9樓902會議室(台東市長沙街303巷1號)
四、對象：花東地區有興趣之醫事人員、志工、學生
五、報名方式：即日起受理報名，至5/13(一)截止，共40名(額滿提前截止)。
六、 線上報名：https://reurl.cc/ZeQr0M
七、繼續教育積分(申請中)：公務人員、護理師、社工師、諮商心理師
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備註：「病人自主權利法」開放病患家屬參與。
ღ連絡電話：03-8561825#13794、13780
ღ報名後，臨時無法參加者，請於5/13（星期一）前告知主辦單位。
ღ為響應環保，請與會人員自備環保杯，需領取各項學分證明者需全程參與，並完成簽到退手續，方核予學分。
親愛的醫事同仁您好：
113年-【罕見疾病照護服務跨院交流暨照護人員繼續教育研討會】敬邀同仁參與!
遺傳諮詢中心為精進國民健康署罕見疾病照護服務計畫個案管理師及相關基層人員之專業知能、透過跨院合作提升照護服務品質，特辦理本研討會。邀請有興趣的您一同來認識並參與討論～
注意事項
1.現場備有餐點，請事先報名，以利準備，未報名者恕無法供餐。
2.全程參與並完成前後測、簽到退及滿意度問卷者，才會認列學分！
3.依據院內防疫規定，除用餐外，其餘時間請全時配戴口罩，有上呼吸道症狀者請勿與會。
4.不提供停車服務，請學員自行共乘或自費周邊停車場停車。
5.請於6/17~6/21 進行學分查詢並反映問題，逾期恕不受理。
6.為響應環保，請與會者自備環保杯、筷匙。
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花蓮慈濟醫院 遺傳諮詢中心
衛生福利部國民健康署 罕見疾病照護服務計畫
聯絡人：蔡瑩寰 專任助理
聯絡信箱：
聯絡電話：03-8561825 #13794
罕見疾病跨專業照護團隊以以五全照護概念，從全人、全家、全隊、全程、全社區的不同面向，來深入了解個案身心靈的不同需求，持續做品質改善。
本次個案討論會邀請各專業照護人員，聚焦個案身心及社會層面照護議題,由團隊成員間進行溝通討論提出妥適的解決策略，提升個案照護品質，歡迎有興趣者一起來聆聽參與。
主題：高雪氏症個案入學轉銜議題探討
時間：113年05月08日 08:00~09:00
地點：花蓮慈濟醫院大愛三樓靜心悅讀空間
活動講師：劉盈綺物理治療師
積分: 院內病人權利
報名連結：https://forms.gle/BjP7w8NZpJLavuAi6
報名截止日：113年05月03日中午12時
院內積分:院內病人權利
注意事項：
依據院內防疫規定，除用餐外，其餘時間請全時配戴口罩，有上呼吸道症狀者請勿與會。
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花蓮慈濟醫院 遺傳諮詢中心
衛生福利部國民健康署 罕見疾病照護服務計畫
聯絡人：蔡助理
聯絡信箱：
聯絡電話：03-8561825 #13794
