【轉知病友活動】罕見疾病基金會2025手做繪本創作班,歡迎病友家庭報名參加!

一、罕見疾病基金會於6/29至8/31期間,辦理手做繪本創作班,共計十堂課,提供所需用紙及專屬畫筆2-3支,並邀請傑出病友鄭鈴帶領大家一同創作獨一無二的專屬繪本!

二、活動詳情

 (一)時間:6/29、7/6、7/13、7/20、7/27、8/3、8/10、8/17、8/24、8/31,周日下午14:00~16:00,共10堂課。

 (二)地點

    1. 實體:台北病友服務中心(台北市中山區中山北路二段52號10樓)
    2. 線上:GOOGLE MEET(網址課前提供)

 (三)對象:罕見疾病基金會病友或家屬。

 (四)線上報名:即日起至6月10日(二)截止(報名連結

 (五)洽詢電話:02-25210717轉167 張毓宸社工

 (六)官方網站:https://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/3567

1140608 「漁你一起考古小旅行」,東區病友家庭聯誼活動來囉

藉由聯誼交流活動,讓病友家庭彼此之間能相互交流照護經驗🌈。在歡聲笑語中,為生活增添輕鬆與希望!

活動海報

 

  • 活動時間:114年06月08日 09:30~16:00
  • 對象:東區罕見暨遺傳疾病之病友家庭
  • 收費:免費
  • 名額:40人 (病友及家屬3名)   👉活動錄取名單以收到主辦單位通知為主✨️✨️
  • 地點:花蓮慈濟醫院門診大廳(接駁車集合點)、壽豐鄉立川漁場、花蓮縣考古博物館
  • 報名期限:即日起至5月16日止

主辦單位:佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心
指導單位:衛生福利部國民健康署

若您有任何問題歡迎來信詢問。

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花蓮慈濟醫院 遺傳諮詢中心

聯絡人:蔡助理
聯絡信箱:Email住址會使用灌水程式保護機制。你需要啟動Javascript才能觀看它
聯絡電話:03-8561825 #13794

 

113/05/18 罕見疾病患者的醫療曙光暨生命自主權益-「113年度罕見暨遺傳疾病增能課程 (台東場)」

病主法是甚麼?為甚麼要做預立醫療照護諮商(ACP)?為甚麼要簽預立醫療決定(AD)? 亞洲第一部以病人為主體,完整保障醫療自主權與臨終尊嚴的《病人自主權利法》(下稱:病主法)已在台施行四年。協助病友若將來遇到五種特定情況時,可以預先決定自己想要或不想要的醫療方式,享有醫療自主權及拒絕醫療權與尊嚴善終的權利。

為了讓罕病病友們能更深入了解自己的權益,花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心與台東馬偕醫院,台東衛生局合作舉辦說明活動,提供罕病家庭及弱勢病友詳細的病主法解說與媒合病友ACP服務,協助罕病病友完成預立醫療照護諮商、簽署預立醫療決定,讓罕病病友都能掌握醫療自主權,獲得病主法的保障,歡迎有興趣的病友們報名參加。

講座資訊:
一、時間:113年5月18日(六) 10:00-12:00
三、地點:台東馬偕醫院恩典樓9樓902會議室(台東市長沙街303巷1號)
四、對象:花東地區有興趣之病友及照顧家屬
五、報名方式:即日起受理報名,至5/13(一)截止,共40名(額滿提前截止)。
六、線上報名:https://reurl.cc/0vxX7o


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ღ連絡電話:03-8561825#13794、13780
ღ報名後,臨時無法參加者,請於5/13(星期一)前告知主辦單位。
ღ為響應環保,請與會人員自備環保杯。