花蓮慈濟醫院 Hualien Tzu Chi Hospital

2018年 01月 23日
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首頁 慈院訊息 溫馨院誌 以車為家二十載 扭轉乾癬人生(6/7)

以車為家二十載 扭轉乾癬人生(6/7)


2017/12/23 花蓮慈院《真實之路,感恩有您》溫馨座談日誌(七之六) ─ ─以車為家二十載 扭轉乾癬人生   2017/12/23 花蓮慈院《真實之路,感恩有您》溫馨座談日誌(七之六) ─ ─以車為家二十載 扭轉乾癬人生
圖:乾癬病友童瑞祥接受治療前後。

2017/12/23 花蓮慈院《真實之路,感恩有您》溫馨座談日誌(七之六) ─ ─以車為家二十載 扭轉乾癬人生   2017/12/23 花蓮慈院《真實之路,感恩有您》溫馨座談日誌(七之六) ─ ─以車為家二十載 扭轉乾癬人生
左圖:花蓮慈院皮膚科主任洪崧壬分享治療病友童瑞祥的過程。
右圖:乾癬病友童瑞祥住了快20年的車。

2017/12/23 花蓮慈院《真實之路,感恩有您》溫馨座談日誌(七之六) ─ ─以車為家二十載 扭轉乾癬人生   2017/12/23 花蓮慈院《真實之路,感恩有您》溫馨座談日誌(七之六) ─ ─以車為家二十載 扭轉乾癬人生
圖:乾癬病友童瑞祥分享,生病20年來支持的力量就是音樂還有妻子。

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圖:乾癬病友童瑞祥表示,自己發病的時候創作風格比較哀傷,現在跟妻子帶來康復後的創作,比較輕快的樂曲來感謝醫療團隊。

◎以車為家二十載 扭轉乾癬人生
  獨自一人在海邊吹蕭,悠悠蕭聲和著海浪聲,聽起來自在浪漫,但背後卻有著不為人知的辛酸。留著瀟灑半長頭髮的洞簫音樂家童瑞祥表示,自己罹患乾癬20年了,當乾癬發作的時候,真的是痛不欲生,全身都會掉皮屑,就連頭皮都有,身上的皮屑還可以穿衣服遮掩,頭皮上的就只能靠蓄留頭髮來遮掩,也因此一個人在車上躲了快20年。

  「其實乾癬不是癬!」花蓮慈院皮膚科主任洪崧壬醫師表示,一般被稱之為「癬」的症狀,指得是黴菌的感染,例如足癬(香港腳)、體癬、股癬等等。但其實乾癬是一種慢性反覆發作的皮膚發炎性疾病,而且是不會傳染的疾病,只是症狀在皮膚上會有許多皮屑,所以,乾癬也被稱為「銀屑病」。

  洪崧壬主任表示,臨床上聽到很多病人分享,因為身上的皮屑、膿皰等症狀,往往會受到外界異樣的眼光看待,不光是人際關係受到影響,找工作也常常到處碰壁,就連自己都無法接受自己,很多病人就這樣躲著,不接觸人群甚至也不肯就醫,其中也包含病友-童瑞祥。

  「有時候睡覺起來,床單上都是皮屑跟血。」童瑞祥表示,一般人是無法想像,乾癬發作的時候,身上的皮屑四處掉落,皮膚也是一碰就裂,人家看到還以為是衛生習慣不好,自己一個人的時候,睡覺起來床上也都是血跡,那種壓力壓得讓人喘不過氣。童瑞祥說:「我也不敢讓我孩子看到,就怕他問爸爸怎麼會長這樣。」

  無法面對人群、家人與自己的童瑞祥,就這樣一個人躲到車上,把車子後座改裝成床板,放上瓦斯爐、鍋子、水壺、帶著藥膏,就這樣開著車從屏東躲到花蓮長虹橋下,一躲就躲了快二十年。童瑞祥表示,當時就這樣一人一車的窩在長虹橋下的公廁旁,上廁所、洗澡都在那裏,如果渴了就去裝山泉水,餓了就找當地居民交換山產海產,當時支撐著他的就是他的音樂與洞簫。

◎境轉心轉樂釋然 感恩發願當志工
  當童瑞祥以為一輩子就要這樣度過的時候,在2017年年初,因為乾癬大爆發而住進花蓮慈院治療,洪崧壬主任評估過後,決定幫他申請最新治療乾癬的標靶藥物治療,經過幾個月的治療,現在全身的症狀都平息了。恢復自信的童瑞祥特別參加病友會跟病友們分享,鼓勵病友們要積極配合醫療團隊的治療,十二月二十三日溫馨座談會上,他也帶著妻子專程來感謝洪崧壬醫師。

  「生命和那風同,渾沌紅塵滾滾滾不停,勸君珍惜有用深,智心信樂把愛來傳播,無我忘我曾經來過。……」童瑞祥吹奏洞簫,由妻子唱著他創作的詞曲,這首《無我忘我》是他康復後的創作。童瑞祥說,除了音樂之外,妻子就是支持他最大的力量,以前他的創作是哀傷的,現在他的創作是釋然、是歡喜。

  「感謝洪醫師,感謝 上人。」看見先生開心地走出橋下、走出車外,童瑞祥的妻子止不住感動的淚水,童瑞祥的妻子表示,真的很感謝洪崧壬醫師跟所有的醫護團隊,一路陪伴著先生走過乾癬病苦,現在還能讓先生重新恢復自信,這是她從沒想過的事情。童瑞祥的妻子也特別感謝 上人創辦慈濟醫院,看到這麼多用心的醫護人員與慈濟志工,讓她決定回到屏東也要加入志工的行列,盡一點心力去幫助那些像她先生一樣,需要幫助的人。

  洪崧壬主任表示,其實乾癬並不是只會發生皮膚上,常常會合併其他的共病,加上外觀的改變,讓他們在各方面遇到很多困難,所以,能讓更多人正確了解乾癬,也讓病友知道除了傳統的口服藥物、外用藥物、照光治療,現在還有新的生物製劑與標靶療法,都能幫助病友克服疾病帶來的困擾,別再讓任何一個病友孤單承受,也希望不要再有下一個躲在車上20年的病友。


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