週四, 14 七月 2022 08:20

遺傳性神經肌肉退化性疾病照護交流研討會,專家、病友攜手共度疾病難關,善終無界限

花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心七月九日舉行「罕見疾病照護服務計畫說明暨遺傳性神經肌肉退化性疾病照護交流研討會」,除罕病病友、醫師、護理師、社工、營養師、復健醫學部治療師外,還有長照人員與罕病關懷志工,實體加上線上共七十餘人與會,邀請多位專家分享疾病治療及照護策略,緩和醫療及病主法說明,讓與會者收穫滿滿。

圖說:花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心七月九日舉行「罕見疾病照護服務計畫說明暨遺傳性神經肌肉退化性疾病照護交流研討會」,
除罕病病友、醫師、護理師、社工、營養師、復健醫學部治療師外,還有長照人員與罕病關懷志工,實體加上線上共七十餘人與會,院長林欣榮蒞臨致詞。

花蓮慈院院長林欣榮、副院長吳彬安、遺傳諮詢中心主任朱紹盈、神經內科部主任羅彥宇、神經內科部神經肌肉科主任劉安邦、緩和醫療科主任謝至鎠醫師、慈濟大學前校長方菊雄、研究部副主任馮清榮與彰化基督教醫院副院長劉青山等多位專家應邀致詞或專題分享。

林欣榮院長表示,罕見疾病除診斷、衛教花很多時間外,還需設法找出治療對策,牽涉到很多臨床試驗,自己是腦神經外科醫師,面對腦中風、巴金森氏症、小腦退化症、失智症等神經退化性疾病等,目前大人、小孩、國內外各種罕見疾病,都依賴專業團隊克服萬難幫助他們改善生活。在政府法規改善、專家努力下,應該越來越有希望。

規劃研討會的朱紹盈主任表示,長年照顧花東罕見疾病患者過程,永遠都有志工的身影,罕見疾病關懷志工(罕關志工)穿梭於病人和醫護之間,搭起溫馨互動的橋梁,共同提供病人心理、社會及靈性照護與支持。這次活動有來自宜花的罕病關懷志工七人參與,為服務行動不便的病友,也提供Youtube直播,可透過雲端參與討論,這也是今年研討會的特色。

「罕見疾病隨著分子生物學發展,診斷也有很多突破,透過不同的治療策略,可以為病人帶來更多的希望,而且有些病人無法出門,證嚴上人教導我們要走進病人的身邊」,朱紹盈主任指出,所以團隊也與院內或外部機構合作,以跨專業團隊走入社區進行居家訪視,了解患者家庭在疾病照護上的問題,適時的提供所需,改善疾病照護情形。

朱紹盈主任表示,花蓮慈院從二○一八年起承接國民健康署罕見疾病照護服務計畫開始,從疾病認知、心理支持、生育關懷、照護諮詢四大面向提供病人服務,因罕病多屬遺傳疾病,在生育部分會特別進行關懷,達到「早期發現、早期因應」的目標,降低疾病對於罕病患者及其家屬的衝擊與影響。

在二○二二年度收案的一百二十九位患者中,以多發性硬化症及脊髓小腦退化性動作協調障礙患者各為十位占最大宗,朱紹盈主任說,顯見神經退化性疾病族群是非常需要被關注的族群,尤其晚發性的疾病牽涉到生涯規劃、疾病適應、家族遺傳、社會資源支持、長照系統協助等等因素,希望能藉由研討會中的分享探討,對相關人員有所助益,並增加對患者及其家庭的照護品質。

彰化基督教醫院副院長劉青山醫師以「神經罕見疾病與我」為題分享,他指出,臺灣罕見疾病從二○○○年至今,通報超過一萬九千名患者,其中前十名罕見疾病中,有七個是神經系統退化性疾病,像多發性硬化症/泛視神經脊髓炎(Multiple sclerosis;MS/Neuromyelitis Optica spectrum disorders)、肌萎縮性側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis;ALS)、脊髓小腦退化性動作協調障礙(Spinocerebellar Ataxi;SCA)、結節性硬化症(Tuberous sclerosis;TS)等,可透過婚孕前特定基因檢查發現,經由完整資訊系統、轉介流程、定期會議討論及教育訓練,強化成員照護的賦能及責任,同時與外院照顧罕病醫師加強溝通,提供罕病患者全人照護及協助與社政資源連結,並持續追蹤及關懷需求的滿足。

針對神經退化性疾病患者最常遭遇的吞嚥障礙問題,花蓮慈院語言治療師王耀毅以「吃得順暢、吃得營養」為題分享,透過EAT-10國際簡易居家篩檢表,喝水30秒快速吞嚥檢測法可評量是否已達吞嚥困難,並可藉由嘴唇、下巴、舌頭運動、發聲練習等介入方式做訓練改善,目前復健科葉映廷醫師提供吞嚥障礙特別門診。

花蓮慈院營養科教學研究組組長童麗霞營養師則分享「咀嚼吞嚥困難個案營養照護原則」,內容包括利用生長曲線評估營養是否足夠,利用調整飲食姿勢、使用營養補充品、使用食物增稠劑、改變食物質地,製備適合的流質、軟質、細碎或泥狀食物、增加營養密度,加入均衡營養補充品或是高蛋白粉、高熱能奶粉、糖飴、認識食物質地友善標示標章,提供適合的食物……等。她風趣、簡單明瞭的說明得到與會人士的肯定。

第三階段由花蓮慈院緩和醫療科主任謝至鎠分享,他指出,罕病患者最關心的安寧緩和醫療與二○一九年上路的病人自主權利法,兩者之間有很大的不同,安寧緩和醫療的理念是倡導「拒絕」過度醫療,保障病人可以得到善終;病主法強調患者是在知情,與自主思考後,所做出的自主選擇,核心重點是具有完全行為能力的意願人,可以透過「預立醫療照護諮商」事先立下書面的「預立醫療決定」,可以選擇接受或拒絕維生醫療。
花蓮慈院社會服務室社工師陳盈羽介紹執行預立醫療照護諮商門診的服務對象、流程、方案,以及注意事項等做說明,陳盈羽指出,透過諮商門診,可以釐清意願人及家屬的疑慮及困惑,亦可服務更多有需求的罕病家庭。

疫情下,花蓮慈院遺傳諮詢中心首次經由跨院合作,舉辦實體與線上並行的研討會,除了藉由專家講座傳遞給與會人員豐富的論點與反思;並透過雲端互動交流,激發相關議題的思辯,與會人員亦感到受益良多。(文、圖/陳炳宏)

圖(左):花蓮慈院舉行遺傳性神經肌肉退化性疾病照護交流研討會,院長林欣榮(右)與朱紹盈主任(左)、歡迎彰化基督教醫院副院長劉青山(中)特地從彰化趕來演講。
圖(中):花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心朱紹盈(左一)與出席長官包括副院長吳彬安(右起)、神經內科主任羅彥宇、慈濟大學前校長方菊雄、彰化基督教醫院副院長劉青山、研究部副主任馮清榮、神經內科部神經肌肉科主任劉安邦。
圖(右):彰基醫院副院長劉青山以「神經罕見疾病與我」為題分享。

 

圖說(左):朱紹盈主任介紹花東地區罕見疾病照顧計畫。
圖說(中):童麗霞營養師分享「咀嚼吞嚥困難個案營養照護原則」。
圖說(右):朱紹盈主任與彰基劉青山副院長(座長)致贈結緣品給語言治療師王耀毅與童麗霞營養師,感恩他們的分享。

圖(左):謝至鎠主任分享,安寧緩和醫療與二○一九年上路的病人自主權利法差異。
圖(中):花蓮慈院社服室社工師陳盈羽介紹執行預立醫療照護諮商門診的服務對象。
圖(右):座長劉安邦主任致贈結緣品給謝至鎠主任與陳盈羽社工師。

圖說(左):座長羅彥宇主任感恩彰基副院長劉青山從彰化趕來。
圖說(中):講師與座長最後留下來與病友、家屬、社工員進行綜合座談。
圖說(右):語言治療師王耀毅也別針對吞嚥障礙進行說明。

圖說(左):病友對於病人自主權利法疑問,社工師陳盈羽與謝至鎠主任,不厭其煩地詳細解釋。
圖說(中、右):病友與家屬,都對罕病照護策略相關問題提問,講師們也詳細解釋。

 

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