孩子一歲多即罹患噬血症候群，雖然經過兩次非親屬捐贈移植，一次半相合，仍然不敵病苦的折磨在前年往生。這位傷心的父親和妻子在孩子治療期間都在慈濟骨髓幹細胞中心建檔，他說雖然救不到自己的孩子，但他希望他可以救到別人，這次的捐贈也是回饋當時陌生人給他孩子的愛與幫助，生命不能重來，但愛可以延續。

▲捐贈者江正偉說：小孩子有受捐過，我們覺得有機會的話，就要還給人家。

停不了的思念 傷心爸爸換位救人

 造血幹細胞收集室裡，不時傳來講電話的聲音，捐贈者江正偉的妻子，透過手機視訊，不斷地叮嚀他捐贈時可能會有的情形跟注意事項，不禁讓人好奇詢問，妻子是否也是護理師？或者，也曾為捐贈者？正偉低頭，看著手機裡的相片回答：「她也是捐贈者，給我們自己的兒子。」語畢，眼神望向遠方。 正偉的兒子一歲多即罹患噬血症候群，二0二一年，以妻子半相合的移植，但終告失敗，不到五歲，就當小天使去了。當年之所以會發現孩子異常，是夫妻兩帶著他去參加聚會時，活動中，其他媽媽們覺得正偉孩子的皮膚蒼白，沒有血色，建議他們夫妻帶孩子去做檢查比較安心。當時，因為孩子才一歲多，沒有太多的不適感，因此正偉夫妻便帶去鄰近的地區醫院做檢查，但血液檢查後，醫師當天就建議要立即轉去大醫院，因為他們沒有兒童血液科，一轉進大醫院，當天醫師立即收治住院，並且輸血，因為血液檢驗數字顯示異常，血紅素非常低，才輸血完沒多久，血紅素又往下降，要一直反覆輸血。

▲正偉的小孩，小小身軀，受盡病苦折磨，儘管待在醫院的時間很長，經常不舒服，但是只要精神好時，他就是大家的開心果。

只能在病房治療 沒有遊樂園的歡笑

「一開始醫師還沒有說有什麼大問題，兩個禮拜回來輸一次血，但一直輸到醫師說好像也不能這樣一直下去，都沒有進步。」輸血、吃藥，病情仍無改善，原本期待刺激造血幹細胞生長的計畫，完全無效。醫師向正偉提到孩子長期輸陌生人的血，需要排鐵，身體也會不勘負荷，所以一定要想辦法展開積極治療。 但化療兩次，仍然沒有起色，二０一九年孩子兩歲在醫師建議下，做了第一次造血幹細胞移植。移植後沒多久又再復發，二０二一年三月又做第二次移植，病情反反覆覆始終沒有起色，最後醫院是使用妻子的造血幹細胞，以半相合的方式進行第三次移植。 小小的身驅，受盡病苦折磨，僅管待在醫院的時間很長，經常不舒服，但是只要精神好時，他就是大家的開心果，童言童語總是逗得大家都很歡喜。只是這可愛的孩子終究抵不過命運的無情，在二０二一年的夏天，結束了在人世間短暫的情緣。

 ▲正偉說孩子像太太多一點，古靈精怪的他也最愛黏在媽媽身邊

▲這是手機裡的桌布，一直無法換掉的頁面，生命如此無常，也是孩子給他此生最大的功課。

救不了我的孩子，我可以救別人

正偉說孩子生病後，他和妻子檢視兩人的家族並沒有血液疾病史，孩子一歲多罹患這樣的血液疾病，夫妻兩受到很大的震撼，尤其正當是快樂童年的無憂時光卻都在病房裡度過，還有好多童話故事還沒講，好多遊樂場還沒去，當時心裡的苦，在關懷小組志工的鼓勵下，夫妻兩都參加造血幹細胞驗血建檔，在孩子離開一年後，正偉被通知配對上，他立刻同意，特別請假配合相關捐贈前檢查與捐贈日期，他認為可以為孩子把握可以救人的機會，是感恩也是回饋。 「小孩子有受捐過嘛，我們也是覺得有機會的話，我們也是可以還給人家。」我們問道有沒有特別要給對方的祝福，他回答當然希望對方也是好好的。「因為自己的沒有成功，當然也會希望別人也是可以成功。」 正偉一邊輸出造血幹細胞，一邊回望架上的血袋，體會當時救他孩子的捐贈者心情是如何，他既感慨也感恩當時陌生人的愛，雖然孩子沒有救成功，但他想為孩子盡點心力，讓失去的，用另一種愛回來。就像孩子的舅媽給他最後的祝福寫道，「面對死亡，我們也許膽怯，但為了愛，我們必須勇敢。」圖文：劉蓁蓁