圖：早產兒宥宥，從去年九月入院體重只有1304公克（左圖），合併嚴重呼吸窘迫、腦室內出血、水腦症狀等危急狀況。經過花蓮慈院兒童急重症科主任張宇勳等醫療團隊兩個月的悉心治療順利出院，現在的宥宥是個白白胖胖的愛笑小男娃（右圖）。

百里牽掛 因愛無距　

　　「其實，我一直沒機會見到宥宥的母親。」在兒科加護病房服務二十一年的護理師林美芬，因為個人因素，一直都是上大夜班，幾乎沒有機會遇到家屬。美芬卻巧妙的透過智慧型手機通訊軟體「Line」，成功讓一位罹癌母親，隔著北回歸線，百里的距離，成功建立起親子關係的照護。

　　去年九月入院花蓮慈院的小宥宥，是名早產兒，只有三十周。宥宥的媽媽來自臺東，是位三十三歲的排灣族婦女。去年某一天，宥宥媽媽意外發現自己懷孕了。宥宥的到來，是全家人期待已久的驚喜，大家都好開心！喜悅的迎接這個小生命。

　　宥宥媽媽懷孕滿三十周時，一場突發性的劇烈腹痛來襲，臺東的醫療團隊緊急為進行剖腹，產下了狀況非常不好的宥宥。緊張的情緒還未緩解，也還來不及感受迎接小生命的喜悅，同一時刻，醫療團隊發現宥宥媽媽左側的卵巢患有惡性腫瘤，而且已經破裂。

　　三十周早產的宥宥，從臺東被轉送到百里之外的花蓮慈院，入院時體重只有1304公克、身長42公分，由兒童急重症科主任張宇勳收治。宥宥的狀況非常不穩定，有嚴重的呼吸窘迫症候群（Respiratory distress syndrome，RDS），需要透過高頻呼吸器來維持呼吸；還出現三到四度的腦室內出血（※註一）（Intraventricular hemorrhage，IVH）合併抽搐，情況非常危急。家屬在宥宥住院第二天時，就含淚簽署DNR （Do not resuscitate，放棄急救同意書）。
※註一：腦室內出血第三、四度較為嚴重，容易併發腦水腫，預後也較差。

　　宥宥也出現水腦症狀，住院後第九天，緊急會診神經外科，由陳冠斌醫師為小宥宥進行腦室外引流管放置手術。美芬護理師說，「在我二十一年的護理生涯裡，第一次care這麼小就置放腦室外引流管的小寶寶。」


圖：住院後第九天，神經外科陳冠斌醫師為小宥宥進行腦室外引流管放置手術。
圖為接受腦室外引流管放置手術後的宥宥。

　　「如果我的小孩病得很嚴重，身上插著Endo(Endotracheal tube,氣管內管)，要依靠升壓劑維生，而我自己要留在臺東接受癌症化學治療。」「如果我是這位母親，我會有什麼感受？我最！最！最！希望，也最需要的，是什麼呢？」林美芬在心中一遍又一遍的問自己。宥宥媽媽內心那份「放不下」、「很希望知道孩子狀況」的心，同樣身為媽媽的林美芬感同身受。最後美芬決定，「我要為他們母子留下些什麼」，她要為宥宥和母親建立起這條相隔百里的親子情誼。

　　在取得宥宥母親的同意後，美芬護理師開始為保溫箱裡的小宥宥，透過手機記錄下照護過程中，宥宥一點一滴的成長。宥宥第一次睜開眼睛、動動小手小腳、做鬼臉等可愛的樣子，美芬都悉心記錄著，再透過「LINE」（通訊應用程式），傳給正在臺東接受治療的宥宥母親。甚至還有小宥宥鬧起床氣的時候呢！

　　透過林美芬護理師，這條心與心的連結成功建立。影片中宥宥的一顰一笑，牽引著遠在臺東的媽媽的心，有了這些影像，宥宥似乎就在她身邊。媽媽說，她都是靠著美芬傳的宥宥影像，來撐過辛苦的化療過程。「宥宥很努力，我也要堅強！」

　　漸漸的，宥宥媽媽在LINE對話中的笑容貼圖，也越來越多了。

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宥宥媽媽：「有什麼我能為宥宥做的呢？」

林美芬護理師：「讓宥宥覺得你們在他身邊。」

宥宥媽媽：「那我可以帶些什麼東西給他呢？」


林美芬護理師：「可以準備一些讓宥宥熟悉你們的味道與聲音的物品。」


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　　在林美芬的建議下，下一次的會客時間，宥宥爸爸從臺東帶來了宥宥媽媽親手用舊襪子為幼幼縫製的小翻身枕、抱枕，以及薄布巾。還有家人錄製給宥宥的話，與祈禱。林美芬將宥宥使用這些東西的照片，拍下來，傳給宥宥媽媽。媽媽看了很是欣慰的說，「謝謝，宥宥有用到，就好。」
 
圖：宥宥家人從臺東帶來了宥宥媽媽親手用舊襪子縫製的小翻身枕、抱枕，以及薄布巾（左圖）。
家人也錄製給宥宥的話，與祈禱的MP3（右圖）。為宥宥加油!給宥宥力量!

　　宥宥媽媽告訴林美芬護理師，美芬傳的每張相片、每段影片，是遠在臺東的她和家人，最大的動力！當然，該有的提醒，也沒有少。林美芬轉述，主治醫師張宇勳主任曾經為家屬「心理建設」，宥宥的預後狀況不是那麼理想，最壞的情況，可能會救不起來；即使救起來了，也可能要在床上度過一輩子。這些，宥宥媽媽和先生等家人都一再討論，「這些我們都明白。但是宥宥還在努力，看著他的努力與堅持，我們只能祈求奇蹟。」「我們不想放棄！」宥宥媽媽說。

 
圖：保溫箱裡，有著一雙大而雪亮眼睛的宥宥，一直很努力與生命奮鬥著，「我們不想放棄！」宥宥媽媽說。
（宥宥嘴中的棉棒，作用為沾潤母奶，以刺激早產寶寶的吸吮反射，訓練吞嚥吸吮的動作。 ）

　　在醫療團隊的努力下，宥宥的病情獲得控制，也穩定下來。漸漸地，宥宥可以開始餵食。因為宥宥媽媽曾經是名護理人員，對醫療照護很有概念，在接受化療前，先保存了部分母奶。宥宥的狀況越來越好，食量開始增加。媽媽預先保存的母奶，快用完了。

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林美芬護理師：「你還有蒐集母奶嗎？」

宥宥媽媽：「沒有了，因為宥宥不能喝我現在的母奶。」

林美芬護理師：「之後有打算怎麼做嗎？」

宥宥媽媽：「也只好請別人幫忙了。」

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　　一字一句的回應，是宥宥媽媽那份無法透過自己的力量，來照顧宥宥的無奈，那樣的心痛，讓同樣身為母親的林美芬感同身受。



圖：早產寶寶一開始要透過「餵食管」及「餵食空針」來完成餵食動作，圖為林美芬護理師正為宥宥進行餵食。
（圖中左側手抓物即為餵食空針）

　　早產寶寶一開始都是透過「餵食管」及「餵食空針」來完成餵食動作。隨著宥宥的狀況越來越穩定，已經能開始用嘴巴吸吮，透過奶瓶進食了！預留的母奶用完後，宥宥媽媽一開始是向親戚朋友募集母奶。在沒有低溫消毒的程序，只是「冰過」的母奶，在溫熱後，其實腥味是很重的，宥宥用手推了推奶瓶，還做了鬼臉，這些可愛的抗拒小動作，美芬都透過影片傳給媽媽。「他真的很不適應ㄋㄟㄋㄟ耶！」媽媽說。

　　林美芬透過LINE跟宥宥媽媽分享母乳協會的網址以及母乳庫的申請方式，宥宥媽媽很快的申請到母乳庫的母乳。新一批經過低溫消毒過的母奶，腥味少了許多。宥宥喝著低溫消毒過、腥味比較不重的母奶，喝到都捨不得「放嘴」呢！宥宥媽媽看到影片，開心的笑了！

　　宥宥媽媽還跟美芬抱怨，怎麼覺得影片裡，半夜時的宥宥都好活潑，還會跟美芬的手打架，可愛極了。但是每到白天的會客時間，宥宥都是昏睡的狀態，即使摸他，好像也不是很舒服的樣子。「早產寶寶比較敏感，要動他之前要先『拜碼頭』喔！」美芬跟媽媽解釋，要摸早產寶寶前，要先打招呼，先出聲知會寶寶。寶寶如果被吵醒了，可能會伸伸小手、踢踢小腳，好像在打太極拳的樣子，這些都是沒有關係的。「原來我們誤會他了。」媽媽說。

　　隨著這樣的連結與接觸，慢慢的，媽媽對宥宥的狀況也越來越熟悉，全家人也都很熟悉佑佑的作息跟習慣。十一月中，住院兩個月的宥宥，順利出院了。美芬護理師持續透過LINE與媽媽聯繫，「宥宥在家裡適應的好不好呀？」媽媽說，宥宥回家後，適應的挺不錯呢！

　　現在的宥宥，固定每個月一次，回花蓮慈院回診，由小兒部賴佩君醫師接手照護。宥宥還會到兒童復健發展中心上課，學習肢體活動的復健運動。

    　
圖：經過花蓮慈院醫療團隊兩個月的悉心治療，宥宥順利出院，現在的宥宥是個白白胖胖的愛笑小男娃，還有著長長的眼睫毛呢！

　　其實，透過科技產品來維繫小病人與病房外家屬的親子情感，宥宥並不是林美芬護理師的首位個案。「第一個小病人現在應該要上小學了吧！」美芬說，那時候還不是智慧型手機的年代，她就用傳統「Sony Ericsson」手機，紀錄下在大夜班時，看到小病人的小小細微動作，再透過「藍芽」傳給前來會客的家屬。「就是會很感動，覺得小朋友這麼可愛、為生命奮鬥的樣子，家屬怎麼可以沒看到呢!」美芬就是抱持著這樣的心情，即使這樣的紀錄整理，會占用到下班後的休息時間，她仍在所不惜。美芬和家屬建立的互動過程，甚至延續到早產兒出院後，家長仍會透過LINE向美芬諮詢寶寶照顧上的問題。

　　林美芬說，小寶寶在離開母體後，生命旅程就開始了。面對需要住院治療，無法親自照護的早產兒，是他們彼此「生命拼圖的一塊缺角」，美芬希望能透過影像傳送，讓家人知道小朋友在醫院成長的情況，「我希望能幫忙將那塊拼圖裡的缺角，補起來！如此而已。」

（口述／林美芬　花蓮慈院兒科加護病房護理師。五月十日於花蓮慈院護理部舉辦「APP護理指導人形圖競賽」分享內容。整理／魏瑋廷；照片經家屬同意由林美芬提供。）