12月2日下午在正式分享之前,林欣榮院長與護理部主任鍾惠君、副主任呂基燕、督導鄭雅君及多位護理主管換裝,以歡喜原住民歌舞掀開講座序幕。
一個罹患血癌住進醫院的小病人會得到哪些醫療科別的照護?李依蓉指出,答案是血液腫瘤科、兒童腫瘤科、骨髓移植病房團隊,成員包括醫師、醫檢師、藥師、社工師、心理師,營養師,一起為造血幹細胞移植手術做準備,移植後的照護、出院後的追蹤,甚至是安寧緩和照護,有的是持續一輩子,在花蓮慈濟醫院還有一個特色是醫療志工陪伴。
從孩子被診斷出罹患血癌,家長就得面臨接二連三、長達二年以上的挑戰,即使出院後還是可能得提心吊膽度過每一天。李依蓉也指出,花蓮慈院自2002年2月成立骨髓移植病房後(BMT),就開始進行手足間骨髓移植個案,在2014年挑戰親子間造血幹細胞移植;之後在2015年8月完成首例父子間半相合骨髓幹細胞移植,但半相合技術難度更高,護理團隊須更用心著力照護;在2023年,完成首例Car-T移植。
這幾年隨著推動國際醫療,花蓮慈院兒癌團隊也開始接受來自越南罹患血癌的小病人,10歲的白小弟阿福就是其中一位。宋景歡表示,阿福與母親都沒有出國的經驗,卻因急性骨髓性白血病(血癌)要遠渡重洋來到距離越南1千8百公里以外的花蓮,中間是透過慈濟基金會越南分會從中協助。
阿福是在2015年被診斷出罹患急性骨髓性白血病,當時只有7歲,中斷了他的求學之路;2019年復發,2020年經慈濟骨髓幹細胞中心HLA配對成功,轉介到花蓮慈院。宋景歡指出,面對陌生的人、環境、文化差異及語言不通、對12歲的阿福、他的母親、醫護人員無不是困難,這時挑戰才要開始。
宋景歡說,過去沒跟越南籍的病人接觸過,光是要跨過文化差異就很難,但幸運的是,花蓮慈院骨髓移植病房個案數已超過300例,其中200例是異體造血幹細胞移植,已經累積相當多的跨越族群的溝通經驗,也曾經幫助過菲律賓、印尼病童恢復健康經驗,加上慈濟大學有越南籍博士生「唐博士哥哥」解決困難的越南語翻譯問題,以及越南當地阿福的原主治醫師手機視訊會議支援,臺越跨國聯手討論照護阿福的事宜。
不僅在病房的照護溝通需要翻譯,甚至出院後衛教都需要有良好的溝通,病房護理團隊知道阿福要來,就量身訂作越南語版的衛教溝通圖卡,從咳嗽、流鼻水的身體評估,到記錄解尿、大便量、優碘洗澡的衛教,以及抽血、照X光的檢查,甚至輸血、化學治療的臨床處置,都一一俱全,宋景歡說,目標就是要讓醫護團隊與病童、家屬可以溝通無礙,跨越種族文化藩籬。
阿福是一個非常活潑、有主見的孩子,他怕打針而且注重外表,宋景歡說,在了解阿福的的想法後,打針從要多人一起壓制到採用特殊姿勢避開直視打針部位,最後透過同理心與接納,並實地示範演練,一點一滴取得信任後,以前從不給別人碰頭髮的阿福,竟然可以讓「大美女」李依蓉護理長在病房幫他剪髮。
阿福接受異體造血幹細胞移植、受髓重生、從零開始的日子是3月24日,這天也是骨髓移植病人的第二個生日,醫護人員不但在手術完隔離時間陪孩子玩,也特別在隔離窗外畫一個漂亮的生日蛋糕為他慶生,更是讓他在隔離病房的獨立空間也能玩積木、桌遊度時間,彷彿是黑暗中溫暖明燈相伴。
「一個孩子生病,我們不只照顧孩子,還是全心全力守護的他們家庭」,被阿福稱作「Go歡」阿姨的宋景歡說,每個病童都像是自己的孩子,視病如親早就落實在每天的照護生活中,「我們是一起對抗病魔的好夥伴」。
阿福是在移植三個星期後轉出隔離病房,但仍須在兒科普通病房面對感染、排斥風險,宋景歡說,病房護理長李依蓉的孩子安安自願與阿福作伴,一起上繪畫課,愛不需要語言溝通,一個微笑、一個動作就能溝通,因為有朋友作伴,阿福也會忘記病楚。
而出院後,照護團隊愛並不間斷,一年內還是需要定期回診,阿福與媽媽在醫院附近租了房子,但關心阿福居家安全與環境衛生,宋景歡與大美女李依蓉護理長、以及國際醫學中心同仁,還相約到阿福的「居家」訪視。
一年不算短,宋景歡說,他們陪伴阿福度過各種節日、耶誕節、兒童節。阿福和母親回越南後,也寄來全家福照片、甚至阿福還花了一個星期學習用中文說感恩,「看到原本在越南無法獲得造血幹細胞移植的孩子,如今恢復健康、翻轉人生,是醫護團隊最大的幸福。」宋景歡說,阿福的夢想是成為兒科醫師,醫護團隊拭目以待也祝福他美夢成真。
圖:花蓮慈醫院護理部團隊在2023台灣醫療科技展專家講座中,由兒科病房護理長李依蓉、副護理長宋景歡,分享護理團隊用專業、用愛、同理心跨越語言的藩籬,照護來臺接受造血幹細胞治療的越南血癌小朋友阿福以及家長。(林美真攝)
左圖:被阿福稱作「Go歡」阿姨的兒科病房副護理長宋景歡說,每個病童都像是自己的孩子,視病如親早已落實在每天的照護生活中。(林美真攝)
右圖:林欣榮院長與護理部主任鍾惠君、副主任呂基燕、督導鄭雅君及多位護理主管換裝,以歡喜原住民歌舞掀開講座序幕。(許惟知攝)