週三, 07 十一月 2018 00:00

亞太相見歡

  「Thank you ! 」這一刻,我知道你是我的親人。來自越南七歲的廣安,以生澀的英文向捐贈者趙芳翊道感恩,並獻上花束,興奮無比地仰望眼前這位救命恩人。捐贈者趙芳翊和六年後已長大來自越南的小男孩相見歡,真情相望,摟著廣安儼如多了一位兒子。「身邊的人都說我非常的幸運,這比中樂透還難,我不會覺得做這件事情有什麼很偉大的,我只是覺得說,好可能機會緣分來了,就把握機會去做。」


越南男嬰 移植獲救

  2018年11⽉4日APBMT(亞太血液暨骨髓移植大會)慈濟研討會,在臺北國際會議中心隆重展開。司儀尤慧雯引言揭開序幕,⾸先播放臺、越醫療合作治療⾎癌成功的紀錄短片——2005年時二十七歲的越南腦神經外科醫師黃清浚罹患急性骨髓性白血病,在慈濟越南分會的協助之下來臺,在臺大醫院接受化學治療及骨髓移植。醫療跨國合作的成功案例,象徵醫療學術交流的重要性。

  在會議尾聲造⾎幹細胞「捐贈者與受贈者相⾒歡」,受贈者越南⼩男童VietTung Le Quang,和捐贈者趙芳翊第一次相見。小男童兩個月大時確診罹患
罕見白血病,往德國、日本尋覓不著,最後在慈濟骨髓資料庫找到合適的配對,於九個月大時,2012年7月由臺北榮總兒童⾎液腫瘤科醫師顏秀如完成
了移植⼿術,臺越跨國,骨髓之愛救援成功又累積一例。

  現年七歲的越南小男童廣安(Quang),才出生兩個月大就被檢查出罹患罕見白血病——幼年型骨髓單核球性白血病(JMML),這是其較罕見的一型,臺灣每年會有1至2個病童被診斷出來,雖然疾病多半源自後天性基因突變,但多在2歲前會發病。臨床症狀會反覆發燒、貧血、血小板低下、嚴重腹脹、肝脾腫大、呼吸急促等,且這個疾病不會自行緩解,對化療反應也不好,唯一治癒機會就是接受骨髓移植,由於越南移植技術不如台灣,這才促使廣安全家跨海求援。

  廣安移植前每周要輸血3至4次,當時為廣安移植的北榮醫師顏秀如醫師指出,輸血無法治療,長期輸血只能拖延時間,還會產生感染等副作用。雖然,接受骨髓移植的5年存活率也只有五成,主因是這個疾病很容易復發,卻是唯一有機會治癒的選擇。廣安很幸運地在九個月大的時候,透過慈濟骨髓資料庫配對成功,找到趙芳翊願意捐贈幹細胞,2012年7月25日在北榮接受移植手術。

2018/11/04慈濟骨髓幹細胞中心日誌--亞太相見歡  2018/11/04慈濟骨髓幹細胞中心日誌--亞太相見歡
(圖:九個月大的廣安,幸運地獲得造血幹細胞的捐贈,順利完成移植。相片廣安媽媽提供)

大三捐贈 母愛阻擋

  今年28歲的趙芳翊,大學就讀社工系,本性善良樂觀,六年前,她成功捐助周邊血幹細胞救人一命,當年,媽媽極力反對,母女倆起了很大的爭執,還冷戰好一段時間,即使如此,芳翊始終堅持救人的決心,前後兩個月,慈濟志工多次上門勸髓,終於打動了趙媽媽的心,讓她能放下心中顧慮,完成女兒救人的心願。

  趙芳翊回想當時只是一個很單純的救人心念,沒想到真的配對成功,卻阻力重重,這個阻力來自媽媽的愛。芳翊的媽媽陳淑珠就是擔心女兒的健康因此而受到影響。「身體是我生給妳的,妳怎麼這麼不聽話,不要啦,那個危險啦,妳根本就不知道那個幹嘛......什麼什麼的。」母女倆原本的好感情起了嚴重爭執,媽媽極力反對,源自一分保護女兒的心。「就是生育問題阿,會不會對不起對方的親家母什麼的。」

  當時的衝突,今日想起來這些過程都是因為愛,趙芳翊說後來其他方式都沒有辦法的時候,她就對母親說「如果今天角色立場對換的時候,你怎麼辦?」這關鍵的一句話,終於軟化媽媽強硬的態度。「媽媽那時候聽到我講這個的時候 他其實是沉默非常久的。」

  當年慈濟骨髓關懷⼩組找上門時,面對爸爸、媽媽強烈的反對以及妹妹也沒有支持,芳翊還沒結婚不知道會不會影響生育……他們害怕,所以不變是最
好的安全系數。芳翊說感覺最困難抉擇的,不是去執⾏,而是家人不理解、不支持,覺得會比較有負擔一點。

  然而讀大學社工系時,老師有句話深深地種在她心田裡,「社工的專業在於你今天介入,如果這個案主因為你的介入幫助之下,他的生命可以轉彎
的時候,就是社工的價值所在。」她個人很有意願要做捐贈,⼜骨髓小組志工提到:「一定是你最適合這一個,才會選你。」

  所以她進⼀步和媽媽溝通說,現在沒有做這事情,看來也許沒有甚麼感覺,但是一年後看、五年後想到、十年後再想到,甚至是我們⼈生將走到盡頭的
時候想到,它一定是一個很大的遺憾,就是「當時怎麼沒有去做這件事情!」

志工毅力 讓愛重生 

  從反對到同意,前後將近兩個月時間,慈濟人無數次造訪費盡心力。慈濟志工王雪燕:「我記得她說,妳去找一個她有捐過有生過小孩的人來給我看
好,我就去找了見證人來她家兩次,她跟我講說你們慈濟一定找慈濟的,不要再跟我說了,不要啦!」

  芳翊的媽媽回想當時真的很不好意思,她笑說自己沒有智慧,要感恩慈濟志工的毅力不搖。「奇怪!我就叫他們不要來,我們就不歡迎,怎麼這麼愛來,原來就是他們的堅持,不簡單,所以他們真的是活菩薩!」

  在相見歡的這一刻,看到當時救治的對象原來就是眼前可愛的小男孩,不只趙芳翊紅了雙眼喜極而泣,在一旁的媽媽陳淑珠也激動的淚流滿面,在聽完廣安一家人面對孩子病苦時的焦慮與煎熬,陳淑珠真心感恩當時志工的不放棄。「感謝!感謝!感謝你們沒有放棄就完成了!」

  相見歡這一刻,陳淑珠見到廣安,才七歲,卻經歷生死病苦的折磨,一顆心糾結感傷又感恩,彷彿是看到自己失而復得的孫子般感動,當移植醫師顏秀如出現時,她更是搶先一步激動地緊緊擁抱顏醫師,不斷地說:「謝謝妳救了他,謝謝你!」。在主持人尤慧雯Lisa問她現在還會反對嗎?陳淑珠連忙地說要感謝女兒當時的智慧,以前自己是說:「No!No!No!」因為忙著賺錢工作忙而沒有思考,差一點阻擋女兒做對生命有意義的事;現在她會說:「Yes! Yes! Yes!」也會出來做見證,甚至鼓勵更多人將有用的器官做捐贈。

2018/11/04慈濟骨髓幹細胞中心日誌--亞太相見歡  2018/11/04慈濟骨髓幹細胞中心日誌--亞太相見歡
(圖:趙芳翊媽媽陳淑珠(左) 見到移植醫師顏秀如(右) ,激動地擁抱道感恩。攝影羅景譽)
(圖:陳淑珠(右一)望著廣安,彷彿是見到未曾謀面的孫子,激動也感動,更感恩慈濟志工的不放棄。攝影陳何嬌)

  當時,芳翊還是大學三年級學生,如今她已經結婚生子。當時母親強烈反對是怕影響她的生育還有未來的幸福,現在她的幸福見證了當時的決定是正確的,而且捐贈也不會影響生育,對於網路上不實的傳言,她說她是最好的見證,未來若還有此傳說,她會挺身出,用自已的幸福來告訴大家捐髓無損己身,還會更幸福.。

2018/11/04慈濟骨髓幹細胞中心日誌--亞太相見歡  2018/11/04慈濟骨髓幹細胞中心日誌--亞太相見歡
(圖:20181104亞太醫學會慈濟骨髓及移植大會研討會上相見歡的溫暖時刻。攝影陳何嬌)

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(圖:2012/07/25捐贈當時,關懷小組的陪伴讓她順利圓滿造血幹細胞的收集。相片趙芳翊提供)

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(圖:趙芳翊婚姻幸福,亦在今年生下了可愛的寶寶。相片趙芳翊提供)

  由於廣安不具健保身分,來臺接受治療,手術以及住院半年費用高達新台幣160萬元。來臺治療期間,也受到慈濟志工愛的包圍,像家人一樣溫馨關懷陪伴,從生活到心靈,讓母子俩在異鄉受到很好的照顧。

2018/11/04慈濟骨髓幹細胞中心日誌--亞太相見歡
(圖:廣安媽媽在臺期間,經常受邀參加慈濟的活動,亦參與香積製作,生活心靈都被愛包圍。相片宋秀端提供)

  前來觀禮的北榮醫師顏秀如也為廣安一家人感到開心不已,她說身為移植醫師,最開心的事就是看到病人康復,尤其能親自向捐贈者說感恩,更是為他們感到非常高興。對於願意捐贈幹細胞與周邊血的人,她一直覺得非常敬佩,也深深了解病人與家屬心裡那份非常想當面致愛的心情。此刻的相見歡,讓她也融化在愛的溫暖裡。

2018/11/04慈濟骨髓幹細胞中心日誌--亞太相見歡  2018/11/04慈濟骨髓幹細胞中心日誌--亞太相見歡  2018/11/04慈濟骨髓幹細胞中心日誌--亞太相見歡
(圖左:廣安媽媽,廣安與北榮移植醫師顏秀如像看見許久不見的親人,開心不已。攝影:劉蓁蓁)
(圖中:廣安很大方的與大家合照,還不忘比出勝利手勢。攝影:劉蓁蓁)
(圖右:經歷過陪伴姊姊到花蓮慈院做周邊血造血幹細胞捐贈的妹妹趙嘉慧說捐髓沒有想像中那麼可怕,只要健康允許她也會驗血建檔。攝影:劉蓁蓁)

  「我想要知道妳在捐贈時受苦了嗎?」廣安的媽媽透過翻譯問了芳翊捐贈時與捐贈後的現況,感恩之情溢於言表。髓緣之愛,生命跨海相連,生命因為有您而重生,人生因為有你而精彩。

(文字:黃子玲,林瑩欣,柯玲蘭,池亮蓁,陳靜慧/攝影:羅景譽,陳何嬌,黃銘村/劉蓁蓁整理)

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