圖：乾癬病友童瑞祥接受治療前後。


圖：乾癬病友童瑞祥住了快20年的車。

 
圖：乾癬病友童瑞祥分享，生病20年來支持的力量就是音樂還有妻子。

 
圖：乾癬病友童瑞祥表示，自己發病的時候創作風格比較哀傷，現在跟妻子帶來康復後的創作，比較輕快的樂曲來感謝醫療團隊。

◎以車為家二十載　扭轉乾癬人生
　　獨自一人在海邊吹蕭，悠悠蕭聲和著海浪聲，聽起來自在浪漫，但背後卻有著不為人知的辛酸。留著瀟灑半長頭髮的洞簫音樂家童瑞祥表示，自己罹患乾癬20年了，當乾癬發作的時候，真的是痛不欲生，全身都會掉皮屑，就連頭皮都有，身上的皮屑還可以穿衣服遮掩，頭皮上的就只能靠蓄留頭髮來遮掩，也因此一個人在車上躲了快20年。

　　「其實乾癬不是癬！」花蓮慈院皮膚科主任洪崧壬醫師表示，一般被稱之為「癬」的症狀，指得是黴菌的感染，例如足癬（香港腳）、體癬、股癬等等。但其實乾癬是一種慢性反覆發作的皮膚發炎性疾病，而且是不會傳染的疾病，只是症狀在皮膚上會有許多皮屑，所以，乾癬也被稱為「銀屑病」。

　　洪崧壬主任表示，臨床上聽到很多病人分享，因為身上的皮屑、膿皰等症狀，往往會受到外界異樣的眼光看待，不光是人際關係受到影響，找工作也常常到處碰壁，就連自己都無法接受自己，很多病人就這樣躲著，不接觸人群甚至也不肯就醫，其中也包含病友－童瑞祥。

　　「有時候睡覺起來，床單上都是皮屑跟血。」童瑞祥表示，一般人是無法想像，乾癬發作的時候，身上的皮屑四處掉落，皮膚也是一碰就裂，人家看到還以為是衛生習慣不好，自己一個人的時候，睡覺起來床上也都是血跡，那種壓力壓得讓人喘不過氣。童瑞祥說：「我也不敢讓我孩子看到，就怕他問爸爸怎麼會長這樣。」

　　無法面對人群、家人與自己的童瑞祥，就這樣一個人躲到車上，把車子後座改裝成床板，放上瓦斯爐、鍋子、水壺、帶著藥膏，就這樣開著車從屏東躲到花蓮長虹橋下，一躲就躲了快二十年。童瑞祥表示，當時就這樣一人一車的窩在長虹橋下的公廁旁，上廁所、洗澡都在那裏，如果渴了就去裝山泉水，餓了就找當地居民交換山產海產，當時支撐著他的就是他的音樂與洞簫。

◎境轉心轉樂釋然　感恩發願當志工
　　當童瑞祥以為一輩子就要這樣度過的時候，在2017年年初，因為乾癬大爆發而住進花蓮慈院治療，洪崧壬主任評估過後，決定幫他申請最新治療乾癬的標靶藥物治療，經過幾個月的治療，現在全身的症狀都平息了。恢復自信的童瑞祥特別參加病友會跟病友們分享，鼓勵病友們要積極配合醫療團隊的治療，十二月二十三日溫馨座談會上，他也帶著妻子專程來感謝洪崧壬醫師。

　　「生命和那風同，渾沌紅塵滾滾滾不停，勸君珍惜有用深，智心信樂把愛來傳播，無我忘我曾經來過。……」童瑞祥吹奏洞簫，由妻子唱著他創作的詞曲，這首《無我忘我》是他康復後的創作。童瑞祥說，除了音樂之外，妻子就是支持他最大的力量，以前他的創作是哀傷的，現在他的創作是釋然、是歡喜。

　　「感謝洪醫師，感謝　上人。」看見先生開心地走出橋下、走出車外，童瑞祥的妻子止不住感動的淚水，童瑞祥的妻子表示，真的很感謝洪崧壬醫師跟所有的醫護團隊，一路陪伴著先生走過乾癬病苦，現在還能讓先生重新恢復自信，這是她從沒想過的事情。童瑞祥的妻子也特別感謝　上人創辦慈濟醫院，看到這麼多用心的醫護人員與慈濟志工，讓她決定回到屏東也要加入志工的行列，盡一點心力去幫助那些像她先生一樣，需要幫助的人。

　　洪崧壬主任表示，其實乾癬並不是只會發生皮膚上，常常會合併其他的共病，加上外觀的改變，讓他們在各方面遇到很多困難，所以，能讓更多人正確了解乾癬，也讓病友知道除了傳統的口服藥物、外用藥物、照光治療，現在還有新的生物製劑與標靶療法，都能幫助病友克服疾病帶來的困擾，別再讓任何一個病友孤單承受，也希望不要再有下一個躲在車上20年的病友。


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