《國際個案-陽雨》日誌(一) 《個案故事篇》

   
左圖：來自中國大陸江西的十二歲女孩陽雨，腰椎十五公分的巨大脂肪瘤，造成她雙腿無力、無法自主如廁。
中、右圖：陽雨於二０一六年九月，來到花蓮慈濟醫院接受治療。花蓮慈院醫療團隊在四個月內為陽雨執行五次手術，復原情況良好。主治醫師邱琮朗主任表示，陽雨後續的醫療計畫，復健是主要關鍵。

 
左圖：「我想讀書」，是陽雨最大的心願。
右圖：在花蓮慈院醫療團隊愛的陪伴下，陽雨重拾十二歲女孩的開朗與天真。邱琮朗主任親手為陽雨寫了專屬的「墨寶」，讓陽雨留做紀念。期許並祝福陽雨回家後，能持續認真復健，更能走出去，接觸外界的人、事、物。祝福陽雨未來的人生，美麗而燦爛！

「我想讀書」 十二歲江西女孩陽雨的求醫之路

「我的出生，按理要給家裡帶來快樂，我卻給家裡帶來負擔，甚至是累贅。也導致爸爸和媽媽離婚。」
「但是，我也不願意這樣……」
「我多麼期待能像其他小朋友一樣自由的出去玩耍、上學、畫畫……然而，對於連走路都要靠拐棍的我來說，或許就是個夢。從別人眼裡，我看到更多的是失望、冷眼、放棄……我多想能有一點點希望……」

「我想讀書。」

◎花蓮慈院國際個案－陽雨

　　十二歲的女孩，正是青春洋溢，懷抱著無限夢想與希望的年紀。就像成蛹的毛毛蟲，即將，脫殼而出。十二歲的女孩，應該在課堂間，和同學大聲誦讀稍嫌艱深的課文；下課後，與同齡女孩們嬉笑、玩耍，一起寫功課，一起追劇、聊偶像、也聊無限寬廣的未來……。這些，來自中國大陸江西的陽雨（註一），從來都沒有經歷過。

　　二ＯＯ四年，陽雨出生於江西省宜春市飛劍潭鄉的一個小山村，周源村。要到市區，得轉三次公交車（公車）。小女娃的誕生，為陽家帶來喜悅。但是很快的，家人發現，小陽雨有點不太對勁，在腰椎後方，長了個「小肉球」。

　　陽雨的爸爸陽冬回憶到，「小肉球」起初只有一丁點兒大，隨著年紀增長，越來越大，外觀就像個「肉瘤」，雙腿的變形也越來越嚴重，右踝甚至只能用腳背著地。小陽雨能爬、能站，但是到了該學走的年紀，卻只能靠著拐棍（拐杖），走一小段路，不能跑、不能跳、不能正常坐臥。

　　有著稚嫩臉龐的陽雨，體態卻像個駝著背、拄著拐杖的「老奶奶」。生活上更加不便的是，陽雨無法自理如廁問題，一直以來，她只能包尿布。「每天必須有一個人服侍她。」爸爸說。陽雨和弟弟，由爺爺、奶奶照顧，爸爸陽冬是家中唯一的經濟支柱，在昆山的工廠打零工。

　　陽雨因為身體的不方便，無法到學校上課。每天看著弟弟去上學，她在弟弟的協助下，自學弟弟的課本，「但是我不識字」陽雨說。她渴望、盼望著自己有一天，也能和弟弟一樣，走出家門，上學去。十二年的人生，陽雨的活動空間只有家，角色只有家人。電視，是陽雨唯一的朋友，也是她與這個綺麗多變的世界，唯一的連結。「我們家的電視幾乎是很少停的」爸爸陽冬說。

　　「這病壓迫到神經，沒法兒治的。」沒想過幫陽雨做治療嗎？爸爸陽冬說，在陽雨還小的時候，醫生說得等孩子大一點才能治療；陽雨五、六歲時，再次就診，醫生回覆，無法治療；一直到二Ｏ一五年再做檢查，還是得到一樣的答案。

　　「我閨女長得這麼好看，想治她，卻沒法兒治，真的很心疼。」爸爸陽冬接著說，「醫生不會騙咱的，醫生說的肯定不會錯的。我們也只能慢慢放棄，就壓迫到神經，沒辦法，沒法動的，怕動了以後會全身癱瘓。」

　　「肯定沒希望的。」　

　　沒想到，希望，正悄悄到來。宜春市慈濟志工萬龍師兄是周源村的「老鄉」，二Ｏ一六年四月，萬龍師兄返鄉辦事，輾轉知道了陽雨的狀況。立刻向慈濟基金會提報此個案。

◎希望的曙光

　　在慈濟志工的幫助下，五月，陽雨先到蘇州健檢中心完成一系列詳細的身體檢查，檢查報告也火速傳回花蓮慈濟醫院。花蓮慈院林欣榮院長召集醫療團隊，神經內科、神經外科、整形外科、骨科、復健科等多科別，為陽雨制定縝密的醫療計畫。國際醫療服務中心許文林副院長、李毅醫務秘書帶領團隊，搭起兩岸橋樑，為陽雨辦理來台與後續醫療相關行政手續。

◎陽雨，花蓮慈院陪妳，為人生的跨步而努力

　　「我認為，陽雨其實是有機會可以走路的。」經神經外科主任邱琮朗評估後，建議陽雨來臺進行手術。二Ｏ一六年九月十六日，在兩岸慈濟志工的跨海接力下，陽雨在爸爸陽冬的陪同下順利抵台。

　　務農的爺爺、奶奶，知道陽雨有治療的機會，跟爸爸陽冬說，「這麼好的機會，臺灣慈濟可以提供幫助，你不去，咱閨女以後怎麼辦？」鄉親們也說「給一次機會，試試，看女兒能不能治好。在臺灣有機會，你不去湊個機會，估計女兒這輩子就只能坐輪椅，天天坐家裡了。」有了家人的支持，從沒出過國的爸爸陽冬，辭去工作，在慈濟人的陪伴下，陪著陽雨，來到臺灣，來到花蓮慈院。「即使人生地不熟，在慈濟，我們都是一家人。」慈濟志工說。(撰文/魏瑋廷；攝影/劉明繐、魏瑋廷、國際醫療服務中心提供、余佳倫護理長提供）

   
左圖：二Ｏ一六年九月十六日清晨，陽雨在慈濟志工的協助下，準備搭機來臺。
陽雨的家在一個名為周源村的小山村，到機場前的長途交通顛頗，讓陽雨暈車不已，靠在慈濟「師姑」的肩上，悄悄睡著。
中圖：陽雨由爸爸揹著，準備進海關搭機。
右圖：靠著爸爸厚實的肩膀，陽雨在爸爸的陪伴下，出發臺灣。

 
圖：九月十六日，陽雨和爸爸順利抵達花蓮慈院，林欣榮院長（左圖左一）親自迎接。有慈濟家人的愛與陪伴，對於後續的手術治療，陽雨不害怕。

(一) 《個案故事篇》、(二) 《醫療過程篇》、(三) 《人文關懷篇》