週三, 13 七月 2022 10:56

『地形有距、醫病共聚、罕病無懼』花蓮慈院罕病暨遺傳疾病個案五全照護榮獲SNQ國家品質標章認證

對於疾病盛行率低於萬分之一,甚至更少的罕見疾病患者,花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心提出全人、全家、全隊、全程、全社區方式的五全照顧模式,獲得國家生技醫療產業策進會(生策會),頒發第二十四屆SNQ國家品質標章認證。

遺傳諮詢中心主任朱紹盈表示,照顧好病人是醫師的天職,包括病人的疾病症狀、心理調適、及其家人與社區的陪伴,都是缺一不可,以病人為中心,善用各種社會資源,才能真正幫助罕病家庭。花蓮慈院遺傳諮詢中心為全臺第一個罕見疾病跨專業、跨機構的遺傳諮詢中心,也是花東地區唯一可接受遺傳疾病與罕見疾病診斷照顧與遺傳諮詢,並接受轉診病患的醫療院所。為了幫助更多罕病家庭,遺傳諮詢中心推出「地形有距、醫病共聚、罕病無懼」計畫,提出罕病暨遺傳疾病個案全人、全家、全隊、全程、全社區方式的五全照顧模式。

  跨專業團隊裡包括遺傳科醫師、社工師、護理師、藥師、心理師、營養師、復健治療師、遺傳諮詢師、與罕見疾病關懷志工。朱紹盈主任表示,對於罕病個案來說,每個個案都是獨一無二的,因應不同個案需求,中心團隊打造「全臺唯一遺傳諮詢師照會系統」;建立從政府端、學校、機構、社會、遺傳服務雙向轉介網絡;還有首創的「罕見/遺傳疾病關懷志工系統」;以及智能科技遠距照護;對於往生個案也有持續的家屬關懷。

  花蓮慈院遺傳諮詢中心,也是國內第一個以健康照護矩陣(Health Matrix)表導入跨專業團隊照護模式(interprofessional patient care , IPPC)運用於罕見疾病個案照護上,有系統的提升個案照護品質。

  朱紹盈主任分享,住在玉里的安安是台灣罕見疾病楓糖尿症(MSUD)患者之一,發生率僅有幾十萬分之一,當初是因為肺炎就診,護理師聞到楓糖漿味道,才警覺取樣送檢確診,因體內三種胺基酸無法正常代謝,必須喝特殊配方奶粉,也需要營養師調整特殊奶粉比例,更要物理治療師到宅復健,後來還請慈濟基金會支援社工師與罕見疾病關懷志工長期關懷。

  為了陪伴安安平安成長,朱紹盈主任二年前開始進行遠距會診。朱紹盈主任特別感恩台東基督教醫院小兒科主任鄭弋醫師的協助,還有花蓮慈院副院長陳星助的支持,現在遺傳諮詢中心團隊可以同時照顧台東、玉里的病人,包括安安的家人都是長期關懷對象,長達20年的遠距離照護,充分發揮慈濟拉長情、擴大愛精神。

  朱紹盈主任說,看到這些罕病、遺傳疾病案例,就聯想到證嚴上人靜思語提到的「見苦知福;要懂得知福、惜福、再造福!」,感覺自己真的很幸福,能從照顧東區罕病遺傳疾病病患中獲得成長。

圖說(左):花蓮慈院遺傳諮詢中心承辦東區罕見疾病照護服務計畫,定期舉辦各種研討活動,圖中為遺傳性神經肌肉退化性疾病照護交流研討會,專家與病友、線上網友共聚一堂。
圖說(中):花蓮慈院遺傳諮詢中心,不定期舉辦東區罕見及遺傳疾病的家族聯誼活動。
圖說(右):為了陪伴臺東罕病兒成長,朱紹盈主任二年前開始進行遠距會診。

圖說(左):從院內到院外,以共知、共識、共行之精神,不因地形有距,凝聚醫病共聚,提供個案強而有力的後盾。
圖說(中、右):花蓮慈院遺傳諮詢中心,跨專業團隊提供全人、全家、全隊、全程、全社區方式的五全照顧模式。

 

 

撰文者:陳炳宏、黃思齊
報 導:花蓮慈濟醫學中心

 

 

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